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‘Aqui sou valorizado’: o filme extraordinário que recria a rica vida digital de um menino com deficiência | Documentários
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2 anos atrásem
Cath Clarke
TNa noite seguinte à morte do filho Mats, com apenas 25 anos, Trude e Robert Steen sentaram-se no sofá da sala de estar em Oslo com a filha Mia. Eles não conseguiam dormir. “Tudo estava confuso”, lembra Trude daquele dia, há 10 anos. “Então Robert disse: ‘Talvez devêssemos entrar em contato com os amigos de Mats em Mundo de Warcraft.’”
Mats nasceu com distrofia muscular de Duchenne, uma doença progressiva que causa enfraquecimento gradual dos músculos. Ele foi diagnosticado aos quatro anos e começou a usar uma cadeira de rodas aos 10. No final da vida, Mats só conseguia mover os dedos e precisava de um tubo para limpar a garganta a cada 15 minutos. À medida que foi ficando cada vez mais incapacitado, passou mais tempo a jogar: 20.000 horas na sua última década (quase o mesmo que se fosse um trabalho a tempo inteiro).
Trude e Robert se perguntaram como poderiam compartilhar a notícia de sua morte com seus conhecidos online. Eles não tinham acesso à sua conta do WoW, mas Robert encontrou a senha do blog de Mats e eles escreveram um post. Começava assim: “Nosso querido filho, irmão e melhor amigo nos deixou esta noite…” Mas, eles se perguntavam, alguém leria?
Trude e Robert ficaram surpresos com a resposta. E-mails começaram a chegar de todo o mundo: “O falecimento de Mats me atingiu muito”. “Mats foi INCRÍVEL.” “Você deveria estar orgulhoso de seu filho.” “Mats era um verdadeiro amigo para mim.” O casal estava angustiado porque a existência de Mats era solitária, que a doença o havia isolado, mas aqui estavam mensagens, de algumas páginas, de seus amigos mais próximos do WoW. Para os não iniciados, WoW se parece um pouco com O Senhor dos Anéis, ambientado em um mundo de fantasia chamado Azeroth, povoado por trolls, elfos e glamourpusses medievais travando guerra com espadas sofisticadas.
Quase uma década antes, aos 17 anos, Mats criou um alter ego no WoW. Lorde Ibelin Redmoore era um investigador particular com cabelos dourados esvoaçantes, o físico de Thor e um charme malandro. Mats interpretava o personagem há anos, mas os e-mails foram o primeiro indício que seus pais tiveram de quão profundas eram suas conexões na comunidade de jogos. A história agora é contada em The Remarkable Life of Ibelin, um documentário extraordinário, que está sendo produzido há quatro anos, prestes a estrear nos cinemas e chegar à Netflix no final deste mês.
Encontro Trude e Robert em um hotel em Londres. Recentemente, Robert tem viajado pelas escolas norueguesas com o filme. “Acho que já vi isso 150 vezes”, diz ele com um sorriso. Eles são um casal caloroso, direto e aberto. A proximidade de sua família brilha em toda A notável vida de Ibelin.
Os Steens já haviam sido abordados antes para fazer um filme sobre Mats. “Dissemos não a todos eles”, diz Robert. “Foi muito próximo, muito pessoal, muito emocional.” Mas eles sentiram uma ligação com Benjamin Rees, um cineasta que, aos 35 anos, tem a mesma idade que Mats teria se tivesse vivido.
Os Steens gostam de filmar tudo, e o documentário começa contando a história da vida de Mats através de seus filmes caseiros. Nas exibições, essa parte do filme geralmente termina com metade do público chorando. Apresenta imagens de Trude no hospital após o parto, acariciando a bochecha de Mats maravilhada com este pequeno milagre. Observamos Mats dando seus primeiros passos com cerca de um ano de idade, orgulhosos demais. Não houve sugestão de que alguma coisa estivesse acontecendo naquele momento. Ficou mais claro quando ele tinha três anos. “Mats cambaleava e caía muito”, lembra Trude. Os médicos inicialmente consideraram o casal ansiosos pais de primeira viagem, antes de Mats ser finalmente diagnosticado com Duchenne MD aos quatro anos.
Um dos momentos mais dolorosos do filme é Trude se abrindo sobre a culpa que sente pela doença de Mats, por ser portadora do gene Duchenne. “Ainda sinto isso às vezes”, ela admite hoje. “Eu sei que é errado. Falei com Mats sobre isso. Ele me disse: ‘Não diga isso, mãe. Não é culpa sua.’” Seus olhos se enchem de lágrimas. Ela desistiu do seu trabalho como conselheira do parlamento em Oslo para cuidar de Mats durante uma década. “O vínculo era muito forte. Estávamos tão perto.
No documentário, também ouvimos Mats – suas palavras, do blog, são ditas por um ator. Ele é engraçado e perspicaz – e apaixonado por jogos: “Não é uma tela – é uma porta de entrada para onde seu coração desejar”.
Então o filme dá uma guinada completa, mudando repentinamente para a animação, mergulhando o público no WoW. É um movimento que irá confundir alguns, mas parecerá um golpe de gênio para outros. Rees contratou animadores para reconstruir a vida virtual de Mats, com cada linha escrita por Mats e seus amigos enquanto eles colaboram no universo dentro do jogo – selecionadas de 42.000 páginas de diálogo. “É quase como se estivessem escrevendo um livro em tempo real”, diz Rees.
Vemos o primeiro beijo de Ibelin com Rumour, o alter ego de uma jogadora holandesa chamada Lisette Roovers. Mats escreveu sobre o beijo em seu blog: “Foi apenas um beijo virtual, mas cara, quase pude senti-lo”. O momento é especialmente comovente porque Mats também escreveu sobre como os relacionamentos pareciam fora de seu alcance: “O amor sempre foi um assunto complicado para mim. Parece que não foi feito para mim.”
após a promoção do boletim informativo
Mats fez amigos íntimos online e tocou suas vidas. Mas durante anos ele escondeu sua doença no WoW, um lugar onde não era definido pela deficiência. “Os jogos são meu santuário”, escreveu ele. “Estou seguro aqui, valorizado.” Mas no verão de 2013 ele começou o blog, que acabou compartilhando com alguns de seus amigos jogadores.
A notável vida de Ibelin chega em um momento em que os pais estão angustiados com a quantidade de tempo de tela que devem dar aos filhos. Na Noruega existe um ditado que diz: “Boas pessoas sobem em árvores”. Mas por causa de sua deficiência, Trude e Robert deixaram Mats passar mais tempo jogando do que as outras crianças. Ele estava no seu Game Boy durante os intervalos da escola enquanto outras crianças jogavam futebol. Olhando para trás, Robert gostaria de ter se esforçado mais para entender o quão importante isso era para Mats. “Ele nos convidava muitas vezes para sentar ao lado dele e vivenciar como o mundo dos jogos estava acontecendo”, diz ele. “Mas eu pensei que era chato.”
Rees fez questão de fazer um retrato equilibrado dos jogos. “Na Noruega”, diz ele, “eu diria que 95% da mídia é negativa. Mas este filme é uma celebração das comunidades online.” Ele espera, também, que se envolva com a complexidade da questão. “Foi uma grande vantagem para o Mats poder jogar aquele jogo. Ele se sentiu livre. Era o seu santuário – mas ao mesmo tempo ele também podia se esconder. Acho que isso criou muitos problemas para ele.”
Rees correu um grande risco ao fazer o documentário. Ele trabalhou nisso por três anos antes de pedir permissão à Blizzard, a empresa proprietária do WoW: “Escrevemos um e-mail para eles: ‘Somos uma pequena produtora norueguesa. Poderíamos ter os direitos de graça?’ Os chefes da Blizzard o convidaram para ir à Califórnia para exibir Ibelin em seus escritórios. “Tive que tomar doses extras de remédio para asma antes da reunião”, diz Rees com um sorriso. Mas, como todo mundo, os patrões terminaram o filme aos prantos.
Trude e Robert convidaram os amigos WoW de Mats – pessoas que eles nunca conheceram – para seu funeral. Eles estavam preocupados? “Você deveria convidar estranhos para o funeral?” diz Roberto. “Você deveria compartilhar a história com um produtor de documentário? Nós apenas nos perguntamos: ‘O que Mats gostaria de fazer?’”
Mats sempre falava sobre querer ser lembrado. “Isso é natural”, diz Robert, “quando você sabe que vai morrer jovem. Não é? Um dos maiores medos é não ser lembrado. Ninguém vai notar. Trude concorda: “Ele queria fazer a diferença para outras pessoas. Ele disse muito isso.”
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Gestão da Ufac realiza visita ao laboratório Charles Mérieux — Universidade Federal do Acre
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(Camila Barbosa, estagiária Ascom/Ufac)
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Membros da Academia Acreana de Letras visitam a Ufac — Universidade Federal do Acre
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(Fhagner Soares, estagiário Ascom/Ufac)
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