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‘Aqui sou valorizado’: o filme extraordinário que recria a rica vida digital de um menino com deficiência | Documentários
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2 anos atrásem
Cath Clarke
TNa noite seguinte à morte do filho Mats, com apenas 25 anos, Trude e Robert Steen sentaram-se no sofá da sala de estar em Oslo com a filha Mia. Eles não conseguiam dormir. “Tudo estava confuso”, lembra Trude daquele dia, há 10 anos. “Então Robert disse: ‘Talvez devêssemos entrar em contato com os amigos de Mats em Mundo de Warcraft.’”
Mats nasceu com distrofia muscular de Duchenne, uma doença progressiva que causa enfraquecimento gradual dos músculos. Ele foi diagnosticado aos quatro anos e começou a usar uma cadeira de rodas aos 10. No final da vida, Mats só conseguia mover os dedos e precisava de um tubo para limpar a garganta a cada 15 minutos. À medida que foi ficando cada vez mais incapacitado, passou mais tempo a jogar: 20.000 horas na sua última década (quase o mesmo que se fosse um trabalho a tempo inteiro).
Trude e Robert se perguntaram como poderiam compartilhar a notícia de sua morte com seus conhecidos online. Eles não tinham acesso à sua conta do WoW, mas Robert encontrou a senha do blog de Mats e eles escreveram um post. Começava assim: “Nosso querido filho, irmão e melhor amigo nos deixou esta noite…” Mas, eles se perguntavam, alguém leria?
Trude e Robert ficaram surpresos com a resposta. E-mails começaram a chegar de todo o mundo: “O falecimento de Mats me atingiu muito”. “Mats foi INCRÍVEL.” “Você deveria estar orgulhoso de seu filho.” “Mats era um verdadeiro amigo para mim.” O casal estava angustiado porque a existência de Mats era solitária, que a doença o havia isolado, mas aqui estavam mensagens, de algumas páginas, de seus amigos mais próximos do WoW. Para os não iniciados, WoW se parece um pouco com O Senhor dos Anéis, ambientado em um mundo de fantasia chamado Azeroth, povoado por trolls, elfos e glamourpusses medievais travando guerra com espadas sofisticadas.
Quase uma década antes, aos 17 anos, Mats criou um alter ego no WoW. Lorde Ibelin Redmoore era um investigador particular com cabelos dourados esvoaçantes, o físico de Thor e um charme malandro. Mats interpretava o personagem há anos, mas os e-mails foram o primeiro indício que seus pais tiveram de quão profundas eram suas conexões na comunidade de jogos. A história agora é contada em The Remarkable Life of Ibelin, um documentário extraordinário, que está sendo produzido há quatro anos, prestes a estrear nos cinemas e chegar à Netflix no final deste mês.
Encontro Trude e Robert em um hotel em Londres. Recentemente, Robert tem viajado pelas escolas norueguesas com o filme. “Acho que já vi isso 150 vezes”, diz ele com um sorriso. Eles são um casal caloroso, direto e aberto. A proximidade de sua família brilha em toda A notável vida de Ibelin.
Os Steens já haviam sido abordados antes para fazer um filme sobre Mats. “Dissemos não a todos eles”, diz Robert. “Foi muito próximo, muito pessoal, muito emocional.” Mas eles sentiram uma ligação com Benjamin Rees, um cineasta que, aos 35 anos, tem a mesma idade que Mats teria se tivesse vivido.
Os Steens gostam de filmar tudo, e o documentário começa contando a história da vida de Mats através de seus filmes caseiros. Nas exibições, essa parte do filme geralmente termina com metade do público chorando. Apresenta imagens de Trude no hospital após o parto, acariciando a bochecha de Mats maravilhada com este pequeno milagre. Observamos Mats dando seus primeiros passos com cerca de um ano de idade, orgulhosos demais. Não houve sugestão de que alguma coisa estivesse acontecendo naquele momento. Ficou mais claro quando ele tinha três anos. “Mats cambaleava e caía muito”, lembra Trude. Os médicos inicialmente consideraram o casal ansiosos pais de primeira viagem, antes de Mats ser finalmente diagnosticado com Duchenne MD aos quatro anos.
Um dos momentos mais dolorosos do filme é Trude se abrindo sobre a culpa que sente pela doença de Mats, por ser portadora do gene Duchenne. “Ainda sinto isso às vezes”, ela admite hoje. “Eu sei que é errado. Falei com Mats sobre isso. Ele me disse: ‘Não diga isso, mãe. Não é culpa sua.’” Seus olhos se enchem de lágrimas. Ela desistiu do seu trabalho como conselheira do parlamento em Oslo para cuidar de Mats durante uma década. “O vínculo era muito forte. Estávamos tão perto.
No documentário, também ouvimos Mats – suas palavras, do blog, são ditas por um ator. Ele é engraçado e perspicaz – e apaixonado por jogos: “Não é uma tela – é uma porta de entrada para onde seu coração desejar”.
Então o filme dá uma guinada completa, mudando repentinamente para a animação, mergulhando o público no WoW. É um movimento que irá confundir alguns, mas parecerá um golpe de gênio para outros. Rees contratou animadores para reconstruir a vida virtual de Mats, com cada linha escrita por Mats e seus amigos enquanto eles colaboram no universo dentro do jogo – selecionadas de 42.000 páginas de diálogo. “É quase como se estivessem escrevendo um livro em tempo real”, diz Rees.
Vemos o primeiro beijo de Ibelin com Rumour, o alter ego de uma jogadora holandesa chamada Lisette Roovers. Mats escreveu sobre o beijo em seu blog: “Foi apenas um beijo virtual, mas cara, quase pude senti-lo”. O momento é especialmente comovente porque Mats também escreveu sobre como os relacionamentos pareciam fora de seu alcance: “O amor sempre foi um assunto complicado para mim. Parece que não foi feito para mim.”
após a promoção do boletim informativo
Mats fez amigos íntimos online e tocou suas vidas. Mas durante anos ele escondeu sua doença no WoW, um lugar onde não era definido pela deficiência. “Os jogos são meu santuário”, escreveu ele. “Estou seguro aqui, valorizado.” Mas no verão de 2013 ele começou o blog, que acabou compartilhando com alguns de seus amigos jogadores.
A notável vida de Ibelin chega em um momento em que os pais estão angustiados com a quantidade de tempo de tela que devem dar aos filhos. Na Noruega existe um ditado que diz: “Boas pessoas sobem em árvores”. Mas por causa de sua deficiência, Trude e Robert deixaram Mats passar mais tempo jogando do que as outras crianças. Ele estava no seu Game Boy durante os intervalos da escola enquanto outras crianças jogavam futebol. Olhando para trás, Robert gostaria de ter se esforçado mais para entender o quão importante isso era para Mats. “Ele nos convidava muitas vezes para sentar ao lado dele e vivenciar como o mundo dos jogos estava acontecendo”, diz ele. “Mas eu pensei que era chato.”
Rees fez questão de fazer um retrato equilibrado dos jogos. “Na Noruega”, diz ele, “eu diria que 95% da mídia é negativa. Mas este filme é uma celebração das comunidades online.” Ele espera, também, que se envolva com a complexidade da questão. “Foi uma grande vantagem para o Mats poder jogar aquele jogo. Ele se sentiu livre. Era o seu santuário – mas ao mesmo tempo ele também podia se esconder. Acho que isso criou muitos problemas para ele.”
Rees correu um grande risco ao fazer o documentário. Ele trabalhou nisso por três anos antes de pedir permissão à Blizzard, a empresa proprietária do WoW: “Escrevemos um e-mail para eles: ‘Somos uma pequena produtora norueguesa. Poderíamos ter os direitos de graça?’ Os chefes da Blizzard o convidaram para ir à Califórnia para exibir Ibelin em seus escritórios. “Tive que tomar doses extras de remédio para asma antes da reunião”, diz Rees com um sorriso. Mas, como todo mundo, os patrões terminaram o filme aos prantos.
Trude e Robert convidaram os amigos WoW de Mats – pessoas que eles nunca conheceram – para seu funeral. Eles estavam preocupados? “Você deveria convidar estranhos para o funeral?” diz Roberto. “Você deveria compartilhar a história com um produtor de documentário? Nós apenas nos perguntamos: ‘O que Mats gostaria de fazer?’”
Mats sempre falava sobre querer ser lembrado. “Isso é natural”, diz Robert, “quando você sabe que vai morrer jovem. Não é? Um dos maiores medos é não ser lembrado. Ninguém vai notar. Trude concorda: “Ele queria fazer a diferença para outras pessoas. Ele disse muito isso.”
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Seminário na Ufac tematiza planejamento e governança pública — Universidade Federal do Acre
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21 horas atrásem
23 de junho de 2026O programa de pós-graduação em Planejamento e Governança Pública, da Universidade Tecnológica Federal do Paraná (UTFPR), no âmbito do mestrado interinstitucional para técnico-administrativos da Ufac e do Instituto Federal do Acre (Ifac), realiza o 12º Seminário de Boas Práticas em Planejamento e Governança Pública, de 14 a 16 de julho, no anfiteatro Garibaldi Brasil, campus-sede da Ufac. As inscrições são gratuitas e estão abertas até 16 de julho, por meio online.
O evento será transmitido pelo YouTube e terá como tema “Governança, Políticas Públicas e Desenvolvimento Regional na Amazônia: Desafios Estruturais para o Acre”, propondo um debate sobre questões territoriais, sociais, ambientais, urbanas, institucionais e econômicas que atravessam a realidade amazônica e acreana.
A programação científica será organizada em quatro eixos temáticos: governança urbana, mobilidade e direito à cidade na Amazônia; infraestrutura, saneamento e resiliência em contextos de enchentes e queimadas; governança ambiental, desenvolvimento sustentável e capacidade estatal na Amazônia; e educação e empreendedorismo na Amazônia.
O seminário tem como público-alvo a comunidade universitária e gestores públicos, contando com a participação de autoridades locais, pesquisadores da UTFPR, docentes da Ufac e do Ifac, bem como especialistas convidados de diferentes áreas.
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Estudo indica limitações de conhecimento sobre leishmaniose — Universidade Federal do Acre
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7 dias atrásem
17 de junho de 2026A Ufac é parceira em pesquisa desenvolvida no município de Sena Madureira (AC), a qual identificou limitações no conhecimento sobre a leishmaniose cutânea entre pacientes e profissionais da saúde, além de barreiras geográficas e estruturais que dificultam o acesso ao diagnóstico e ao tratamento precoce em áreas rurais endêmicas.
Os resultados do estudo foram publicados, em maio, na revista eletrônica “Acervo Saúde”, vol. 26(5), com o título “Leishmaniose Cutânea na Amazônia Ocidental: Lacunas no Conhecimento e Barreiras de Acesso Assistencial em Áreas Endêmicas”. O artigo tem coautoria de pesquisadores da Ufac.
A pesquisa foi realizada com 50 pacientes com suspeita clínica de leishmaniose cutânea e 51 agentes de saúde, sendo 63% agentes comunitários de saúde e 37% agentes de combate às endemias.
“Em nosso trabalho, identificamos que tanto os profissionais da saúde quanto os pacientes possuem informações limitadas sobre a doença. Conhecer as limitações para acesso ao diagnóstico e tratamento precoce é uma das principais estratégias para a implementação de programas de controle e de educação em saúde que contemplem o perfil epidemiológico e social das populações de áreas endêmicas”, disse o autor do estudo, Leandro Siqueira de Souza, do Instituto Oswaldo Cruz (IOC).
A região Norte é responsável por mais da metade dos casos da doença no Brasil; o Acre conta com mais de 11 mil casos notificados na última década. Em 2025, os municípios acreanos de Xapuri, Marechal Thaumaturgo, Assis Brasil, Sena Madureira e Brasileia foram classificados pelo Ministério da Saúde como áreas de risco intenso para transmissão da doença.
“A região amazônica é uma área endêmica para a leishmaniose cutânea, uma doença negligenciada que afeta principalmente populações de comunidades tradicionais”, contou o pesquisador Reginaldo Peçanha Brazil, do IOC. “Conhecer as limitações no conhecimento tanto dos pacientes como de profissionais da saúde de áreas endêmicas é fundamental para o sistema de saúde do Estado do Acre e para o controle mais efetivo da doença.”
A investigação integra um projeto de pesquisa coordenado por Brazil. Além da Ufac, são parceiros na pesquisa a Universidade Federal de Minas Gerais, a Universidade de Brasília, o Instituto Chico Mendes de Conservação da Biodiversidade e a Secretaria de Estado de Saúde do Acre.
Pela Ufac, são coautores do artigo os pesquisadores Andréia Luísa Peixinho da Silva Guimarães, Francisca Alana Costa de Souza, Marcos Bruno Zacarias Campelo, Breno Kalyl Freitas Nascimento, Andreia Fernandes Brilhante e Francisco Glauco de Araújo Santos. Os estudos contam com financiamento do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e apoio de instituições parceiras.
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Ufac e TCE-AC apresentam pesquisa de vitimização em Rio Branco — Universidade Federal do Acre
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16 de junho de 2026
A Ufac e o Tribunal de Contas do Estado do Acre (TCE-AC) realizaram o Seminário de Apresentação da Pesquisa de Vitimização na Cidade de Rio Branco. O evento, que ocorreu nesta terça-feira, 16, no Plenário do TCE-AC, consistiu em exposições e debate no sentido de contribuir para um diagnóstico da segurança pública e para o aprimoramento das políticas voltadas à população.
A pesquisa foi apoiada por emenda parlamentar do senador Sérgio Petecão (PSD-AC), destinada em 2025 à Ufac. “Quero agradecer a disponibilidade do senador em ajudar a universidade sempre com emendas necessárias para o desenvolvimento da educação e da pesquisa, com retorno garantido para a sociedade acreana”, disse a reitora Guida Aquino.
O seminário teve como público-alvo a comunidade acadêmica, servidores do TCE-AC e do Ministério Público de Contas do Acre, servidores públicos em geral, gestores da área de segurança pública, justiça criminal e direitos humanos e sociedade civil. A pesquisa buscou compreender como a população percebe a segurança, quais situações de violência e criminalidade afetam os cidadãos e como os serviços de segurança pública são avaliados pelas pessoas.
O trabalho provém do grupo de pesquisa Sujeitos, Ações e Percepções: Estudos em Violência e Conflitualidade, coordenado pelo professor da Ufac, Ermício Sena. Ele informou que os produtos da pesquisa foram banco de dados, mapas descritivos de Rio Branco, relatórios de campo, geral e sintético/executivo.
Em seu discurso, Sena agradeceu aos envolvidos na realização da pesquisa e a Fundação de Apoio e Desenvolvimento ao Ensino, Pesquisa e Extensão Universitária no Acre, que foi a intermediária para contratação do Instituto de Opinião Pública para execução da pesquisa.
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