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Bebê com AME recebe tratamento ainda no útero e nasce saudável
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Olha que notícia boa: pela primeira vez, uma bebê diagnosticada no útero com Atrofia Muscular Espinhal (AME), passou por um tratamento, nasceu saudável e sem sinais aparentes da condição.
A intervenção pioneira ocorreu por cientistas do St.Jude Children’s Research Hospital, nos Estados Unidos, e foi divulgada no New England Journal of Medicine.
O tratamento utilizou o medicamento risdiplam, administrado de forma oral à mãe durante as últimas seis semanas de gestação. Hoje, a bebê já tem dois anos e meio, e apesar de não apresentar sinais, continua sob acompanhamento médico.
O que é AME
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética e rara, que afeta aproximadamente um em cada 11 mil bebês.
Ela é causada pela falta de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. O tipo 1 da doença, o mais grave, pode se manifestar logo nos primeiros meses de vida e compromete a respiração e deglutição.
Atualmente, existem tratamentos que conseguem melhorar a qualidade de vida dos pacientes, mas a maioria deles precisa ser administrada logo após o nascimento.
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Outro caso de AME na família
Os pais da criança foram diagnosticados como portadores das variantes associadas à AME. Eles já haviam perdido um filho para a doença.
Nesse cenário, os médicos decidiram testar o risdiplam, que já estava sendo utilizado em bebês diagnosticados logo após o nascimento.
Aos dois anos e meio, o pequeno segue saudável e os resultados impressionaram.
“Durante o curso da avaliação, realmente não vimos nenhuma indicação de quaisquer sinais de AME”, destacou Richard Finkel, responsável pelo estudo.
Próximos passos
Com base no sucesso inicial, o grupo quer mais.
Agora, os cientistas querem ampliar a pesquisa e entender melhor os impactos do tratamento precoce.
Além disso, é preciso avaliar a segurança em mais pacientes.
Caso os bons resultados se confirmem, a nova abordagem pode revolucionar o tratamento da AME e impactar milhares de crianças em todo o mundo.
O tratamento contra AME foi administrado enquanto a criança estava no útero da mãe. – Foto: Getty Images
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O evento reuniu professores, estudantes e representantes da comunidade local. O objetivo da ação é expandir e democratizar o acesso à pós-graduação no interior do Estado, contribuindo para o desenvolvimento regional e promovendo a formação de recursos humanos qualificados, além de fortalecer a universidade para além da capital.
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O reitor em exercício e pró-reitor de Planejamento, Alexandre Hid, destacou a importância da iniciativa para os estudantes e sua relação com a curricularização da extensão. Segundo ele, a proposta representa uma oportunidade para os alunos e pode fortalecer ações extensionistas da universidade.
A analista tributária da RFB e representante de Cidadania Fiscal, Marta Furtado, explicou que o NAF é um projeto nacional voltado à qualificação de acadêmicos do curso de Ciências Contábeis, com foco em normas tributárias, legislação e obrigações acessórias. Segundo ela, o núcleo é direcionado ao atendimento de contribuintes de baixa renda e microempreendedores, além de aproximar os estudantes da prática profissional.
Durante a reunião, foi informada a futura assinatura de acordo de cooperação técnica entre a universidade e a RFB. Pelo modelo apresentado, a Ufac disponibilizará espaço para funcionamento do núcleo, enquanto a receita oferecerá plataforma de treinamento, cursos de capacitação e apoio permanente às atividades desenvolvidas.
Como encaminhamento, a RFB entregou o documento referencial do NAF, com orientações para montagem do espaço e definição dos equipamentos necessários. O processo será enviado para a Assessoria de Cooperação Institucional da Ufac. A expectativa apresentada na reunião é de que o núcleo seja integrado às ações de extensão universitária.
Também participaram da reunião o professor de Ciências Contábeis e vice-coordenador do curso, Cícero Guerra; e o auditor fiscal e delegado da RFB em Rio Branco, Claudenir Franklin da Silveira.
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