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O SUS passa a fornecer medicação que custa R$ 7 milhões para pacientes com AME; o mais caro do mundo
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2 anos atrásem
O Ministério da Saúde confirmou que a partir deste mês, o SUS vai fornecer a medicação Zolgensma para os pacientes com diagnóstico de AME. A atrofia muscular espinhal tipo 1 é uma doença genética rara que afeta os neurônios, compromete a respiração, a deglutição e os movimentos.
Em vídeo, postado nas redes sociais, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, disse que o remédio custa cerca de R$ 7 milhões. O fornecimento será possível depois de um acordo de parceria entre o governo e a indústria farmacêutica internacional.
Para o fornecimento, foram cadastrados 28 centros especializados de saúde no país e atualizado o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de AME, para que crianças com a doença possam ter acesso a medicamento.
Medicação de dose única
O Zolgensma é um medicamento dose única via intravenosa. Esse medicamento é diferente dos demais já incorporados ao SUS para os tipos 1 e 2 de AME. A estimativa é que cerca de 1,5 mil pessoas tenham o diagnóstico no Brasil.
É indicado para o tratamento de crianças com AME do tipo 1, com até seis meses de idade, que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia.
A AME ainda não tem cura. As terapias existentes tendem a estabilizar a progressão da doença, por isso a importância da administração precoce do medicamento.
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Doença rara
A AME é uma doença degenerativa e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
A doença atinge 1 em cada 10 mil bebês no Brasil, segundo estudo publicado na National Library of Medicine. Há quatro tipos – 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida). O grau considera o comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os sintomas.
Atualmente, três medicamentos estão incorporados no SUS. Além do Zolgensma, há o nusinersena, injeção com aplicação feita em ambiente hospitalar. O risdiplam é administrado por solução oral diária.
Acordo inédito
O ministro Padilha comemorou nas redes o fornecimento do medicamento.
“Com um acordo inédito de compartilhamento de risco, garantimos esse tratamento de altíssimo custo com pagamento vinculado aos resultados, fortalecendo o SUS e ampliando o acesso a terapias de ponta para doenças raras”, afirmou.
Em 2022, o Só Notícia Boa publicou reportagem, em que mostrou que a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec) deu parecer favorável à incorporação do Zolgensma, o “remédio mais caro do mundo” pelo SUS.
Para o fornecimento da medicação, há 28 centros especializados de saúde cadastrados e foi atualizado o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de AME. Foto: Medicina S/A
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, gravou um vídeo anunciando a novidade:
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Contamos com a compreensão de toda a comunidade acadêmica.
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Gestão da Ufac realiza visita ao laboratório Charles Mérieux — Universidade Federal do Acre
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25 de setembro de 2026A Ufac realizou uma visita institucional ao Centro de Infectologia Charles Mérieux (CICM). A agenda reuniu a gestão superior da universidade, pesquisadores da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e representantes do centro para alinhar propostas de cooperação que permitam o desenvolvimento de pesquisas avançadas e projetos de inovação em saúde pública nas instalações do laboratório. O encontro ocorreu nessa quinta-feira, 24.
O coordenador de Gestão e Infraestrutura do CICM, George Dobré, apresentou as propostas operacionais para viabilizar o uso da infraestrutura laboratorial por equipes de pesquisadores e estudantes da Ufac. A iniciativa visa unificar o potencial de pesquisa acadêmica da universidade com a capacidade tecnológica e de vigilância do centro.
A reunião contou com a presença do reitor Josimar Ferreira; do pró-reitor de Pesquisa e Pós-Graduação, Dionatas Meneguetti; do diretor de Pesquisa da Ufac, Thiago Augusto da Cunha; do diretor-geral da Fiocruz-RO, Jansen Medeiros; e dos pesquisadores da Fiocruz, Gabriel Melim e Deusilene Vieira, que também atua como coordenadora de Pesquisa, Vigilância e Educação do CICM.
(Camila Barbosa, estagiária Ascom/Ufac)
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Membros da Academia Acreana de Letras visitam a Ufac — Universidade Federal do Acre
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25 de setembro de 2026O reitor da Ufac, Josimar Ferreira, recebeu membros da Academia Acreana de Letras (AAL), que vieram parabenizá-lo pelo mandato e iniciar as tratativas para fortalecimento da parceria institucional, com incentivo à cultura, à literatura e à extensão acadêmica no Estado. A visita de cortesia ocorreu nesta sexta-feira, 25, na sala de reuniões da Reitoria, campus-sede.
As instituições definiram como encaminhamento a elaboração de um termo de cooperação técnica para aproximar as ações da AAL dos cursos de graduação e das pró-reitorias, com destaque para a Pró-Reitoria de Extensão e Cultura. A parceria busca integrar a universidade aos projetos culturais da academia, além de apoiar a realização de um grande evento comemorativo ao aniversário da AAL, previsto para este ano, entre 29 de outubro e 17 de novembro.
“Recebo a Academia Acreana de Letras com muita gratidão. Vamos aproximá-la dos nossos processos formativos e das nossas ações de extensão”, disse o reitor Josimar Ferreira. “A universidade já planeja lançar um edital na área de cultura por meio da Agência de Inovação e a academia terá um papel central nesse contexto.”
O presidente da AAL, José Dourado de Souza, ressaltou a relevância da aproximação com a Ufac. “Ficamos muito felizes em prestar essa homenagem ao reitor Josimar, uma pessoa de muita experiência e aberta ao diálogo. A academia busca esse apoio institucional e de materiais para continuar promovendo eventos culturais e ações nas escolas.”
(Fhagner Soares, estagiário Ascom/Ufac)
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