O Ministério da Saúde confirmou que a partir deste mês, o SUS vai fornecer a medicação Zolgensma para os pacientes com diagnóstico de AME. A atrofia muscular espinhal tipo 1 é uma doença genética rara que afeta os neurônios, compromete a respiração, a deglutição e os movimentos.

Em vídeo, postado nas redes sociais, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, disse que o remédio custa cerca de R$ 7 milhões. O fornecimento será possível depois de um acordo de parceria entre o governo e a indústria farmacêutica internacional.

Para o fornecimento, foram cadastrados 28 centros especializados de saúde no país e atualizado o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de AME, para que crianças com a doença possam ter acesso a medicamento.

Medicação de dose única

O Zolgensma é um medicamento dose única via intravenosa. Esse medicamento é diferente dos demais já incorporados ao SUS para os tipos 1 e 2 de AME. A estimativa é que cerca de 1,5 mil pessoas tenham o diagnóstico no Brasil.

É indicado para o tratamento de crianças com AME do tipo 1, com até seis meses de idade, que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia.

A AME ainda não tem cura. As terapias existentes tendem a estabilizar a progressão da doença, por isso a importância da administração precoce do medicamento.

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Doença rara

A AME é uma doença degenerativa e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

A doença atinge 1 em cada 10 mil bebês no Brasil, segundo estudo publicado na National Library of Medicine. Há quatro tipos – 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida). O grau considera o comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os sintomas.

Atualmente, três medicamentos estão incorporados no SUS. Além do Zolgensma, há o nusinersena, injeção com aplicação feita em ambiente hospitalar. O risdiplam é administrado por solução oral diária.

Acordo inédito

O ministro Padilha comemorou nas redes o fornecimento do medicamento.

“Com um acordo inédito de compartilhamento de risco, garantimos esse tratamento de altíssimo custo com pagamento vinculado aos resultados, fortalecendo o SUS e ampliando o acesso a terapias de ponta para doenças raras”, afirmou.

Em 2022, o Só Notícia Boa publicou reportagem, em que mostrou que a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec) deu parecer favorável à incorporação do Zolgensma, o “remédio mais caro do mundo” pelo SUS.

Para o fornecimento da medicação, há 28 centros especializados de saúde cadastrados e foi atualizado o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de AME. Foto: Medicina S/A

O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, gravou um vídeo anunciando a novidade:

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