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Por que os usuários do 23andMe estão sendo instados a excluir seus dados? | Notícias de saúde

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Por que os usuários do 23andMe estão sendo instados a excluir seus dados? | Notícias de saúde

Os usuários da 23andMe, um site de testes genéticos diretos ao consumidor, estão sendo solicitados a excluir seus dados pessoais do site seguindo o da empresa registro de falências Nos Estados Unidos em 23 de março.

Eis por que isso importa.

O que aconteceu com 23andMe?

Se a falência da 23andMe for realizada, em breve estará à venda após anos de problemas financeiros.

Desde a sua fundação em 2006, a empresa acumulou as informações genéticas de cerca de 15 milhões de usuários – um conjunto de dados que agora está potencialmente à venda ao maior lance.

A 23andMe ofereceu serviços relacionados a ascendência familiar e características genéticas, expandindo gradualmente em testes para predisposições genéticas para câncer e outras doenças.

Mais recentemente, a empresa procurou girar a pesquisa de drogas.

Em 2021, a empresa foi pública com uma avaliação de US $ 3,5 bilhões, em parte para arrecadar fundos para essa nova direção.

No entanto, condições econômicas difíceis e vendas em declínio deixaram a empresa financeiramente instável.

Em outubro, estabeleceu 40 % de sua força de trabalho e agora enfrenta a exclusão da NASDAQ depois que seu preço das ações caiu abaixo de US $ 1 nesta semana.

Um usuário dos EUA da 23andMe analisa os resultados dos testes, revelando que ela carrega duas variantes do gene apoE4, indicando um risco aumentado de doença de Alzheimer, em 21 de março de 2023 (Brian Snyder/Reuters)

Quais são os riscos atuais para os usuários?

Em uma carta aberta a seus clientes, a 23andMe insistiu que a falência “não muda a maneira como armazenamos, gerenciamos ou protegemos os dados do cliente”, acrescentando que qualquer comprador em potencial seria “necessário para cumprir a lei aplicável em relação ao tratamento dos dados do cliente”.

Apesar dessa promessa, os procuradores gerais de Nova York e Califórnia pediram aos moradores que entrem no site e a excluir seus dados.

Arthur Caplan, chefe da Divisão de Ética Médica da Escola de Medicina da NYU Grossman, expressou ceticismo sobre as promessas da 23andme.

“Se a 23andMe realmente for falida e alguém compra seus ativos, o que vai acontecer é suas promessas de confidencialidade saem pela janela. O comprador não deve seguir o que 23andme disse”, disse Caplan à Al Jazeera.

“Eles podem compartilhar dados e, dado o fato de que a análise de DNA é ainda melhor agora do que 10 anos atrás, quando toda essa coleção começou, eles podem identificar pessoas”.

Os dados 23andMe são protegidos pela lei dos EUA?

Ao contrário da União Europeia, os EUA carecem de uma lei abrangente de privacidade de dados federais. Em vez disso, a proteção de dados depende de uma colcha de retalhos de leis estaduais e regulamentos específicos do setor.

Como outras empresas de teste doméstico de DNA, a 23andMe não é coberta pela principal parte da legislação que rege a privacidade dos registros de saúde, a Lei de Portabilidade e Portabilidade de Seguro de Saúde dos EUA-mais conhecido como HIPAA-porque não é classificado como empresa médica.

Dados de empresas como 23andMe também podem ser obtidos por aplicação da lei sob um mandado ou intimação.

Em um dos casos mais de alto nível que envolve um serviço de teste doméstico e as autoridades, os investigadores da Califórnia em 2017 usaram um site de genealogia sem nome para identificar Joseph James DeAngelo Como o “assassino do estado de ouro”, um prolífico assassino em série que era ativo entre meados da década de 1970 e meados da década de 1980.

Melanie Barbeaux detém uma foto de vítimas do assassino do Golden State no tribunal como Joseph James DeAngelo, que disse que as autoridades foram identificadas por evidências de DNA como o predador em série apelidado de Golden State Killer, aparece em sua acusação em Courty Courty em Sacramento, Califórnia, em 27 de abril, 2018.
Melanie Barbeaux detém uma foto das vítimas do assassino do Golden State na acusação de Joseph James DeAngelo na Califórnia em 27 de abril de 2018 (Sacramento Bee/Randy Pench via Reuters)

Por que 23andMe é controverso?

Mesmo antes de sua falência, a 23andMe enfrentou críticas por suas práticas de segurança de dados.

Em 2023, os hackers invadiram os sistemas da empresa e acessaram as informações de quase 7 milhões de usuários. Mais tarde, a empresa foi forçada a pagar US $ 30 milhões em um processo de ação coletiva por violação.

As reivindicações científicas da empresa também foram questionadas.

Caplan disse que a alegação da 23andMe de que pode revelar informações significativas sobre o patrimônio étnico é enganosa porque o DNA só pode fornecer uma janela limitada para a ascendência de alguém.

“Não fez sentido para mim que você pudesse descobrir sua ascendência a partir de um teste genético, porque grande parte das informações necessárias, incluindo onde seus ancestrais estavam vivendo e quais grupos eles estavam se misturando há 200 anos, simplesmente não sabemos”, disse Caplan.

“Os genes não se resolvem por categorias culturais como lituano ou panamânio. Não há gene da Costa Rica.”

“Eu sempre pensei que a empresa estava coletando o DNA porque queria vendê -lo para pesquisa”, acrescentou Caplan.

“Toda a idéia de testar e descobrir sobre o seu passado foi quase uma isca e troca: ‘Nós lhe daremos essas informações legais se você nos der seu DNA.’”

Esta imagem de março de 2019 mostra parte da opção de consultoria de saúde em um teste genético 23andMe. Mas Isaac Kohane, pesquisador biomédico de Harvard, disse que a pesquisa no campo ainda é limitada e que há poucas evidências de que quaisquer efeitos pequenos de variações genéticas possam ser traduzidas em conselhos alimentares significativos. (Foto da AP)
Esta imagem de março de 2019 mostra parte da opção de consultoria de saúde em um teste genético 23andme (AP)

Quem pode comprar 23andMe?

Como parte de seus procedimentos de falência, a 23andMe anunciou um período de licitação de 45 dias para seus ativos.

A ex-CEO e co-fundadora Anne Wojcicki renunciou a sua posição para enviar sua própria oferta para a empresa.

“Tivemos muitos sucessos, mas igualmente aceito a responsabilidade pelos desafios que enfrentamos hoje”, disse Wojcicki em um post no X na segunda -feira.

“Não há dúvida de que os desafios enfrentados pela 23andMe por meio de um modelo de negócios em evolução foram reais, mas minha crença na empresa e seu futuro é inabalável”.

Desde o ano passado, a Wojcicki enviou várias ofertas a um comitê especial de diretores independentes para tornar a empresa privada, mas essas foram rejeitadas por preocupações com o preço das ações.

Como os usuários podem excluir seus dados?

Se você está preocupado com seus dados, aqui está como você pode excluí -los:

  • Faça login na sua conta 23andme
  • Vá para “Configurações”
  • Selecione “23andMe Data”
  • Clique em “View”
  • Role até a opção “Excluir dados”.
  • Clique em “Dados excluídos permanentemente”.
  • Aprovar o pedido.



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Kits da 2ª Corrida da Ufac serão entregues no Centro de Convivência — Universidade Federal do Acre

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Kits da 2ª Corrida da Ufac serão entregues no Centro de Convivência — Universidade Federal do Acre

Os kits da 2ª Corrida da Ufac serão entregues aos atletas inscritos nesta quinta-feira, 23, das 9h às 17h, no Centro de Convivência (estacionamento B), campus-sede, em Rio Branco. O kit é obrigatório para participação na corrida e inclui, entre outros itens, camiseta oficial e número de peito. A 2ª Corrida da Ufac é uma iniciativa que visa incentivar a prática esportiva e a qualidade de vida nas comunidades acadêmica e externa.

 



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Ufac homenageia professores com confraternização e show de talentos — Universidade Federal do Acre

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Ufac homenageia professores com confraternização e show de talentos — Universidade Federal do Acre

A reitora da Ufac, Guida Aquino, e a pró-reitora de Graduação, Ednaceli Damasceno, realizaram nessa quarta-feira, 15, no anfiteatro Garibaldi Brasil, uma atividade em alusão ao Dia dos Professores. O evento teve como objetivo homenagear os docentes da instituição, promovendo um momento de confraternização. A programação contou com o show de talentos “Quem Ensina Também Encanta”, que reuniu professores de diferentes centros acadêmicos em apresentações musicais e artísticas.

“Preparamos algo especial para este Dia dos Professores, parabenizo a todos, sou muito grata por todo o apoio e pela parceria de cada um”, disse Guida.

Ednaceli Damasceno parabenizou os professores dos campi da Ufac e suas unidades. “Este é um momento de reconhecimento e gratidão pelo trabalho e dedicação de cada um.”

O presidente da Fundação de Cultura Elias Mansour, Minoru Kinpara, reforçou o orgulho de pertencer à carreira docente. “Sinto muito orgulho de dizer que sou professor e que já passei por esta casa. Feliz Dia dos Professores.”

(Camila Barbosa, estagiária Ascom/Ufac)

 



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PZ e Semeia realizam evento sobre Dia do Educador Ambiental — Universidade Federal do Acre

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PZ e Semeia realizam evento sobre Dia do Educador Ambiental — Universidade Federal do Acre

O Parque Zoobotânico (PZ) da Ufac e a Secretaria Municipal de Meio Ambiente (Semeia) realizaram o evento Diálogos de Saberes Ambientais: Compartilhando Experiências, nessa quarta-feira, 15, no PZ, em alusão ao Dia do Educador Ambiental e para valorizar o papel desses profissionais na construção de uma sociedade mais consciente e comprometida com a sustentabilidade. A programação contou com participação de instituições convidadas.

Pela manhã houve abertura oficial e apresentação cultural do grupo musical Sementes Sonoras. Ocorreram exposições das ações desenvolvidas pelos organizadores, Secretaria de Estado de Meio Ambiente (Sema), Instituto Nacional de Ciência e Tecnologia em Sínteses da Biodiversidade Amazônica (INCT SinBiAm) e SOS Amazônia, encerrando com uma discussão sobre ações conjuntas a serem realizadas em 2026.

À tarde, a programação contou com momentos de integração e bem-estar, incluindo sessão de alongamento, apresentação musical e atividade na trilha com contemplação da natureza. Como resultado das discussões, foi formada uma comissão organizadora para a realização do 2º Encontro de Educadores Ambientais do Estado do Acre, previsto para 2026.

Compuseram o dispositivo de honra na abertura o coordenador do PZ, Harley Araújo da Silva; a secretária municipal de Meio Ambiente de Rio Branco, Flaviane Agustini; a educadora ambiental Dilcélia Silva Araújo, representando a Sema; a pesquisadora Luane Fontenele, representando o INCT SinBiAm; o coordenador de Biodiversidade e Monitoramento Ambiental, Luiz Borges, representando a SOS Amazônia; e o analista ambiental Sebastião Santos da Silva, representando o Ibama.

 



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