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Por que os usuários do 23andMe estão sendo instados a excluir seus dados? | Notícias de saúde

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Por que os usuários do 23andMe estão sendo instados a excluir seus dados? | Notícias de saúde

Os usuários da 23andMe, um site de testes genéticos diretos ao consumidor, estão sendo solicitados a excluir seus dados pessoais do site seguindo o da empresa registro de falências Nos Estados Unidos em 23 de março.

Eis por que isso importa.

O que aconteceu com 23andMe?

Se a falência da 23andMe for realizada, em breve estará à venda após anos de problemas financeiros.

Desde a sua fundação em 2006, a empresa acumulou as informações genéticas de cerca de 15 milhões de usuários – um conjunto de dados que agora está potencialmente à venda ao maior lance.

A 23andMe ofereceu serviços relacionados a ascendência familiar e características genéticas, expandindo gradualmente em testes para predisposições genéticas para câncer e outras doenças.

Mais recentemente, a empresa procurou girar a pesquisa de drogas.

Em 2021, a empresa foi pública com uma avaliação de US $ 3,5 bilhões, em parte para arrecadar fundos para essa nova direção.

No entanto, condições econômicas difíceis e vendas em declínio deixaram a empresa financeiramente instável.

Em outubro, estabeleceu 40 % de sua força de trabalho e agora enfrenta a exclusão da NASDAQ depois que seu preço das ações caiu abaixo de US $ 1 nesta semana.

Um usuário dos EUA da 23andMe analisa os resultados dos testes, revelando que ela carrega duas variantes do gene apoE4, indicando um risco aumentado de doença de Alzheimer, em 21 de março de 2023 (Brian Snyder/Reuters)

Quais são os riscos atuais para os usuários?

Em uma carta aberta a seus clientes, a 23andMe insistiu que a falência “não muda a maneira como armazenamos, gerenciamos ou protegemos os dados do cliente”, acrescentando que qualquer comprador em potencial seria “necessário para cumprir a lei aplicável em relação ao tratamento dos dados do cliente”.

Apesar dessa promessa, os procuradores gerais de Nova York e Califórnia pediram aos moradores que entrem no site e a excluir seus dados.

Arthur Caplan, chefe da Divisão de Ética Médica da Escola de Medicina da NYU Grossman, expressou ceticismo sobre as promessas da 23andme.

“Se a 23andMe realmente for falida e alguém compra seus ativos, o que vai acontecer é suas promessas de confidencialidade saem pela janela. O comprador não deve seguir o que 23andme disse”, disse Caplan à Al Jazeera.

“Eles podem compartilhar dados e, dado o fato de que a análise de DNA é ainda melhor agora do que 10 anos atrás, quando toda essa coleção começou, eles podem identificar pessoas”.

Os dados 23andMe são protegidos pela lei dos EUA?

Ao contrário da União Europeia, os EUA carecem de uma lei abrangente de privacidade de dados federais. Em vez disso, a proteção de dados depende de uma colcha de retalhos de leis estaduais e regulamentos específicos do setor.

Como outras empresas de teste doméstico de DNA, a 23andMe não é coberta pela principal parte da legislação que rege a privacidade dos registros de saúde, a Lei de Portabilidade e Portabilidade de Seguro de Saúde dos EUA-mais conhecido como HIPAA-porque não é classificado como empresa médica.

Dados de empresas como 23andMe também podem ser obtidos por aplicação da lei sob um mandado ou intimação.

Em um dos casos mais de alto nível que envolve um serviço de teste doméstico e as autoridades, os investigadores da Califórnia em 2017 usaram um site de genealogia sem nome para identificar Joseph James DeAngelo Como o “assassino do estado de ouro”, um prolífico assassino em série que era ativo entre meados da década de 1970 e meados da década de 1980.

Melanie Barbeaux detém uma foto de vítimas do assassino do Golden State no tribunal como Joseph James DeAngelo, que disse que as autoridades foram identificadas por evidências de DNA como o predador em série apelidado de Golden State Killer, aparece em sua acusação em Courty Courty em Sacramento, Califórnia, em 27 de abril, 2018.
Melanie Barbeaux detém uma foto das vítimas do assassino do Golden State na acusação de Joseph James DeAngelo na Califórnia em 27 de abril de 2018 (Sacramento Bee/Randy Pench via Reuters)

Por que 23andMe é controverso?

Mesmo antes de sua falência, a 23andMe enfrentou críticas por suas práticas de segurança de dados.

Em 2023, os hackers invadiram os sistemas da empresa e acessaram as informações de quase 7 milhões de usuários. Mais tarde, a empresa foi forçada a pagar US $ 30 milhões em um processo de ação coletiva por violação.

As reivindicações científicas da empresa também foram questionadas.

Caplan disse que a alegação da 23andMe de que pode revelar informações significativas sobre o patrimônio étnico é enganosa porque o DNA só pode fornecer uma janela limitada para a ascendência de alguém.

“Não fez sentido para mim que você pudesse descobrir sua ascendência a partir de um teste genético, porque grande parte das informações necessárias, incluindo onde seus ancestrais estavam vivendo e quais grupos eles estavam se misturando há 200 anos, simplesmente não sabemos”, disse Caplan.

“Os genes não se resolvem por categorias culturais como lituano ou panamânio. Não há gene da Costa Rica.”

“Eu sempre pensei que a empresa estava coletando o DNA porque queria vendê -lo para pesquisa”, acrescentou Caplan.

“Toda a idéia de testar e descobrir sobre o seu passado foi quase uma isca e troca: ‘Nós lhe daremos essas informações legais se você nos der seu DNA.’”

Esta imagem de março de 2019 mostra parte da opção de consultoria de saúde em um teste genético 23andMe. Mas Isaac Kohane, pesquisador biomédico de Harvard, disse que a pesquisa no campo ainda é limitada e que há poucas evidências de que quaisquer efeitos pequenos de variações genéticas possam ser traduzidas em conselhos alimentares significativos. (Foto da AP)
Esta imagem de março de 2019 mostra parte da opção de consultoria de saúde em um teste genético 23andme (AP)

Quem pode comprar 23andMe?

Como parte de seus procedimentos de falência, a 23andMe anunciou um período de licitação de 45 dias para seus ativos.

A ex-CEO e co-fundadora Anne Wojcicki renunciou a sua posição para enviar sua própria oferta para a empresa.

“Tivemos muitos sucessos, mas igualmente aceito a responsabilidade pelos desafios que enfrentamos hoje”, disse Wojcicki em um post no X na segunda -feira.

“Não há dúvida de que os desafios enfrentados pela 23andMe por meio de um modelo de negócios em evolução foram reais, mas minha crença na empresa e seu futuro é inabalável”.

Desde o ano passado, a Wojcicki enviou várias ofertas a um comitê especial de diretores independentes para tornar a empresa privada, mas essas foram rejeitadas por preocupações com o preço das ações.

Como os usuários podem excluir seus dados?

Se você está preocupado com seus dados, aqui está como você pode excluí -los:

  • Faça login na sua conta 23andme
  • Vá para “Configurações”
  • Selecione “23andMe Data”
  • Clique em “View”
  • Role até a opção “Excluir dados”.
  • Clique em “Dados excluídos permanentemente”.
  • Aprovar o pedido.



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Ufac participa de lançamento de projeto na Resex Cazumbá-Iracema — Universidade Federal do Acre

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Ufac participa de lançamento de projeto na Resex Cazumbá-Iracema — Universidade Federal do Acre

A Ufac participou do lançamento do projeto Tecendo Teias na Aprendizagem, realizado na reserva extrativista (Resex) Cazumbá-Iracema, em Sena Madureira (AC). O evento ocorreu em 28 de março e reuniu representantes do poder público, comunidade acadêmica e moradores da reserva.

Com uma área de aproximadamente 750 mil hectares e cerca de 500 famílias, a Resex é território de preservação ambiental e de produção de saberes tradicionais. O projeto visa fortalecer a educação e promover a troca de conhecimentos entre universidade e comunidade.

O presidente da reserva, Nenzinho, destacou que a iniciativa contribui para valorizar a educação não apenas no ensino formal, mas também na qualidade da aprendizagem construída a partir das vivências no território. Segundo ele, a proposta reforça o papel da universidade na escuta e no reconhecimento dos saberes locais.

O coordenador do projeto, Rodrigo Perea, sintetizou a relação entre universidade e comunidade. “A floresta ensina, a comunidade ensina, os professores aprendem e a Ufac aprende junto.” 

Também estiveram presentes no lançamento os professores da Ufac, Alexsande Franco, Anderson Mesquita e Tânia Mara; o senador Sérgio Petecão (PSD-AC); o prefeito de Sena Madureira, Gerlen Diniz (PP); e o agente do ICMBio, Aécio Santos.
(Fhagner Silva, estagiário Ascom/Ufac)



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Educação Física homenageia Norma Tinoco por pioneirismo na dança — Universidade Federal do Acre

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Educação Física homenageia Norma Tinoco por pioneirismo na dança — Universidade Federal do Acre

 Os professores Jhonatan Gomes Gadelha e Shirley Regina de Almeida Batista, do curso de Educação Física da Ufac, realizaram a mostra de dança NT: Sementes de uma Pioneira, em homenagem à professora aposentada Norma Tinoco, reunindo turmas de bacharelado e licenciatura, escolas de dança e artistas independentes. O evento ocorreu na noite de 25 de março, no Teatro Universitário, campus-sede, visando celebrar a trajetória da homenageada pela inserção e legitimação da dança no curso.

Norma recebeu uma placa comemorativa pelos serviços prestados à universidade. Os alunos do curso, André Albuquerque (bacharelado) e Matheus Cavalcante (licenciatura) fizeram a entrega solene. Segundo os organizadores, os anos de dedicação da professora ao curso e seu pioneirismo jamais serão esquecidos.

“A ideia, que ganhou corpo e emoção ao longo de quatro atos, nasceu do coração de quem viveu de perto a influência da homenageada”, disse Jhonatan Gomes Gadelha, que foi aluno de Norma na graduação. Ele contou que a mostra surgiu de uma entrevista feita com ela por ocasião do trabalho dele de conclusão de curso, em 2015. “As falas, os ensinamentos e as memórias compartilhadas por Norma naquele momento foram resgatadas e transformadas em movimento”, lembrou.

Gadelha explicou que as músicas que embalaram as coreografias autorais foram criadas com o auxílio de inteligência artificial. “Um encontro simbólico entre a tradição plantada pela pioneira e as ferramentas do futuro. O resultado foi uma apresentação carregada de bagagem emocional, autenticidade e reverência à história que se contava no palco.”

Mostra em 4 atos

A professora de Educação Física, Franciely Gomes Gonçalves, também ex-aluna de Norma, foi a mestre de cerimônias e guiou o público por uma narrativa que comparava a trajetória da homenageada ao crescimento de uma árvore: “A Pioneira: A Raiz (ato I), “A Transformadora: O Tronco” (ato II), “O Legado: Os Frutos” (ato III) e “Homenagem Final: O reconhecimento” (ato IV).

O ato I trouxe depoimentos em vídeo e ao vivo, além de coreografias como “Homem com H” (com os 2º períodos de bacharelado e licenciatura) e “K Dance”, que homenageou os anos 1970. O ex-bolsista Kelvin Wesley subiu ao palco para saudar a professora. A escola de dança Adorai também marcou presença com as variações de Letícia e Rayelle Bianca, coreografadas por Caline Teodoro, e o carimbó foi apresentado pelo professor Jhon e pela aluna Kethelen.

O ato II contou com o depoimento ao vivo de Jhon Gomes, ex-aluno que seguiu carreira artística e acadêmica, narrando um momento específico que mudou sua trajetória. Ele também apresentou um solo de dança, seguido por coreografias da turma de licenciatura e uma performance de ginástica acrobática do 4º período.

No ato III foi exibido um vídeo em que os atuais alunos do curso de Educação Física refletiram sobre o que a dança significa em suas formações. As apresentações incluíram o Atelier Escola de Dança com “Entre o que Fica e o que Parte” (Ana Fonseca e Elias Daniel), o Estúdio de Artes Balancé com “Estrelas” (coreografia de Lucas Souza) e a Cia. de Dança Jhon Gomes, com outra versão de “Estrelas”. A escola Adorai retornou com “Sarça Ardente”, coreografada por Lívia Teodoro; os alunos do 2º período de bacharelado encerraram o ato.

No ato IV, após o ministério de dança Plenitude apresentar “Raridade”, música de Anderson Freire, a professora Shirley Regina subiu ao palco para oferecer palavras à homenageada. Em seguida, a mestre de cerimônias convidou Norma Tinoco a entrar em cena. Ao som de “Muda Tudo”, os alunos formaram um círculo ao redor da professora, cantando o refrão em coro.

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I FÓRUM ESTADUAL "Autismo, Cultura, Mercado de Trabalho e Políticas Públicas no Acre."

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I FÓRUM ESTADUAL "Autismo, Cultura, Mercado de Trabalho e Políticas Públicas no Acre."

09 e 10 de ABRIL
Local: Teatro Universitário da UFAC
11 de ABRIL
Local: Anfiteatro Garibaldi Brasil UFAC

Mais informações

 



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