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Por que os usuários do 23andMe estão sendo instados a excluir seus dados? | Notícias de saúde

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Por que os usuários do 23andMe estão sendo instados a excluir seus dados? | Notícias de saúde

Os usuários da 23andMe, um site de testes genéticos diretos ao consumidor, estão sendo solicitados a excluir seus dados pessoais do site seguindo o da empresa registro de falências Nos Estados Unidos em 23 de março.

Eis por que isso importa.

O que aconteceu com 23andMe?

Se a falência da 23andMe for realizada, em breve estará à venda após anos de problemas financeiros.

Desde a sua fundação em 2006, a empresa acumulou as informações genéticas de cerca de 15 milhões de usuários – um conjunto de dados que agora está potencialmente à venda ao maior lance.

A 23andMe ofereceu serviços relacionados a ascendência familiar e características genéticas, expandindo gradualmente em testes para predisposições genéticas para câncer e outras doenças.

Mais recentemente, a empresa procurou girar a pesquisa de drogas.

Em 2021, a empresa foi pública com uma avaliação de US $ 3,5 bilhões, em parte para arrecadar fundos para essa nova direção.

No entanto, condições econômicas difíceis e vendas em declínio deixaram a empresa financeiramente instável.

Em outubro, estabeleceu 40 % de sua força de trabalho e agora enfrenta a exclusão da NASDAQ depois que seu preço das ações caiu abaixo de US $ 1 nesta semana.

Um usuário dos EUA da 23andMe analisa os resultados dos testes, revelando que ela carrega duas variantes do gene apoE4, indicando um risco aumentado de doença de Alzheimer, em 21 de março de 2023 (Brian Snyder/Reuters)

Quais são os riscos atuais para os usuários?

Em uma carta aberta a seus clientes, a 23andMe insistiu que a falência “não muda a maneira como armazenamos, gerenciamos ou protegemos os dados do cliente”, acrescentando que qualquer comprador em potencial seria “necessário para cumprir a lei aplicável em relação ao tratamento dos dados do cliente”.

Apesar dessa promessa, os procuradores gerais de Nova York e Califórnia pediram aos moradores que entrem no site e a excluir seus dados.

Arthur Caplan, chefe da Divisão de Ética Médica da Escola de Medicina da NYU Grossman, expressou ceticismo sobre as promessas da 23andme.

“Se a 23andMe realmente for falida e alguém compra seus ativos, o que vai acontecer é suas promessas de confidencialidade saem pela janela. O comprador não deve seguir o que 23andme disse”, disse Caplan à Al Jazeera.

“Eles podem compartilhar dados e, dado o fato de que a análise de DNA é ainda melhor agora do que 10 anos atrás, quando toda essa coleção começou, eles podem identificar pessoas”.

Os dados 23andMe são protegidos pela lei dos EUA?

Ao contrário da União Europeia, os EUA carecem de uma lei abrangente de privacidade de dados federais. Em vez disso, a proteção de dados depende de uma colcha de retalhos de leis estaduais e regulamentos específicos do setor.

Como outras empresas de teste doméstico de DNA, a 23andMe não é coberta pela principal parte da legislação que rege a privacidade dos registros de saúde, a Lei de Portabilidade e Portabilidade de Seguro de Saúde dos EUA-mais conhecido como HIPAA-porque não é classificado como empresa médica.

Dados de empresas como 23andMe também podem ser obtidos por aplicação da lei sob um mandado ou intimação.

Em um dos casos mais de alto nível que envolve um serviço de teste doméstico e as autoridades, os investigadores da Califórnia em 2017 usaram um site de genealogia sem nome para identificar Joseph James DeAngelo Como o “assassino do estado de ouro”, um prolífico assassino em série que era ativo entre meados da década de 1970 e meados da década de 1980.

Melanie Barbeaux detém uma foto de vítimas do assassino do Golden State no tribunal como Joseph James DeAngelo, que disse que as autoridades foram identificadas por evidências de DNA como o predador em série apelidado de Golden State Killer, aparece em sua acusação em Courty Courty em Sacramento, Califórnia, em 27 de abril, 2018.
Melanie Barbeaux detém uma foto das vítimas do assassino do Golden State na acusação de Joseph James DeAngelo na Califórnia em 27 de abril de 2018 (Sacramento Bee/Randy Pench via Reuters)

Por que 23andMe é controverso?

Mesmo antes de sua falência, a 23andMe enfrentou críticas por suas práticas de segurança de dados.

Em 2023, os hackers invadiram os sistemas da empresa e acessaram as informações de quase 7 milhões de usuários. Mais tarde, a empresa foi forçada a pagar US $ 30 milhões em um processo de ação coletiva por violação.

As reivindicações científicas da empresa também foram questionadas.

Caplan disse que a alegação da 23andMe de que pode revelar informações significativas sobre o patrimônio étnico é enganosa porque o DNA só pode fornecer uma janela limitada para a ascendência de alguém.

“Não fez sentido para mim que você pudesse descobrir sua ascendência a partir de um teste genético, porque grande parte das informações necessárias, incluindo onde seus ancestrais estavam vivendo e quais grupos eles estavam se misturando há 200 anos, simplesmente não sabemos”, disse Caplan.

“Os genes não se resolvem por categorias culturais como lituano ou panamânio. Não há gene da Costa Rica.”

“Eu sempre pensei que a empresa estava coletando o DNA porque queria vendê -lo para pesquisa”, acrescentou Caplan.

“Toda a idéia de testar e descobrir sobre o seu passado foi quase uma isca e troca: ‘Nós lhe daremos essas informações legais se você nos der seu DNA.’”

Esta imagem de março de 2019 mostra parte da opção de consultoria de saúde em um teste genético 23andMe. Mas Isaac Kohane, pesquisador biomédico de Harvard, disse que a pesquisa no campo ainda é limitada e que há poucas evidências de que quaisquer efeitos pequenos de variações genéticas possam ser traduzidas em conselhos alimentares significativos. (Foto da AP)
Esta imagem de março de 2019 mostra parte da opção de consultoria de saúde em um teste genético 23andme (AP)

Quem pode comprar 23andMe?

Como parte de seus procedimentos de falência, a 23andMe anunciou um período de licitação de 45 dias para seus ativos.

A ex-CEO e co-fundadora Anne Wojcicki renunciou a sua posição para enviar sua própria oferta para a empresa.

“Tivemos muitos sucessos, mas igualmente aceito a responsabilidade pelos desafios que enfrentamos hoje”, disse Wojcicki em um post no X na segunda -feira.

“Não há dúvida de que os desafios enfrentados pela 23andMe por meio de um modelo de negócios em evolução foram reais, mas minha crença na empresa e seu futuro é inabalável”.

Desde o ano passado, a Wojcicki enviou várias ofertas a um comitê especial de diretores independentes para tornar a empresa privada, mas essas foram rejeitadas por preocupações com o preço das ações.

Como os usuários podem excluir seus dados?

Se você está preocupado com seus dados, aqui está como você pode excluí -los:

  • Faça login na sua conta 23andme
  • Vá para “Configurações”
  • Selecione “23andMe Data”
  • Clique em “View”
  • Role até a opção “Excluir dados”.
  • Clique em “Dados excluídos permanentemente”.
  • Aprovar o pedido.



Leia Mais: Aljazeera

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Alunas da Ufac criam biblioteca de grafismos do povo Huni Kuin — Universidade Federal do Acre

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Alexandra Deitos e Txima Huni Kuin.jpg

Alunas de graduação e mestrado do campus Floresta da Ufac criaram, em 2024, o projeto Biblioteca de Kene, que reúne tecelagem em algodão, pintura corporal, registros audiovisuais e uma plataforma digital acessível por celular. A iniciativa surgiu do trabalho de conclusão de curso de Txima Huni Kuin, em Licenciatura Indígena, e da pesquisa para a dissertação de Alexandra Deitos no programa de pós-graduação em Ensino de Humanidades e Linguagens.

Txima investigou a tecelagem como expressão dos conhecimentos, da arte e da espiritualidade de seu povo, sob orientação do professor Amilton Pelegrino de Mattos. Alexandra, artista visual e atualmente doutoranda, colaborou na construção do projeto por meio de uma pesquisa de autoria coletiva, desenvolvida com as mulheres da comunidade.

Desse encontro surgiu a proposta de criar um espaço onde os mais de 60 grafismos praticados pelas mulheres pudessem ser consultados, ensinados e aprendidos por jovens e mestras tecelãs. O projeto terá uma nova etapa entre 10 e 16 de outubro, com a realização da 2ª Oficina de Kene da Aldeia Arco-Íris, na terra indígena Seringal Independência, no município de Jordão (AC).

Aprendizagem no território

Durante os sete dias de oficina, mestras tecelãs e jovens aprendizes participarão de atividades de preparação de fios, cantos rituais, aplicação do Bawe e tecelagem de painéis com grafismos. Os processos serão documentados para compor o acervo da biblioteca na aldeia e seu site colaborativo, com gestão do conhecimento pelas próprias mulheres.

A proposta dialoga com a expressão “a universidade é na aldeia”, do professor e pesquisador Yube Huni Kuin, também acadêmico da Licenciatura Indígena da Ufac. A experiência reconhece o território e as práticas da comunidade como espaços de produção e transmissão de conhecimento.

Mestras e aprendizes tecelãs.jpg

A 2ª Oficina de Kene é realizada por Txima Huni Kuin, Alexandra Deitos e pela Aldeia Arco-Íris, com apoio do curso de Licenciatura Indígena, da Fundação de Cultura Elias Mansour, do governo do Acre, da Política Nacional Aldir Blanc de Fomento à Cultura, do Ministério da Cultura e do governo federal.

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Ufac sedia encontro regional sobre residência e preceptoria no SUS — Universidade Federal do Acre

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2º Encontro Regional do Projeto de Desenvolvimento da Gestão de Programas de Residência e da Preceptoria no SUS (2).jpg

A Ufac sediou o 2º Encontro Regional do Projeto de Desenvolvimento da Gestão de Programas de Residência e da Preceptoria no Sistema Único de Saúde (SUS). O evento ocorreu nesta quinta-feira, 8, no anfiteatro Garibaldi Brasil, campus-sede, e reuniu profissionais e representantes de instituições de saúde para a apresentação dos resultados de sete projetos de intervenção desenvolvidos ao longo de dois anos de formação.

A iniciativa é promovida pelo Hospital Sírio-Libanês, em parceria com o Ministério da Saúde, no âmbito do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do SUS, com participação da Ufac.

Para o reitor Josimar Ferreira, cerca de 80% das atividades dos residentes são realizadas nas unidades de saúde. Ele ressaltou o compromisso da gestão com a valorização dos profissionais que atuam na formação dos residentes. “Temos desenvolvido uma política para que os nossos preceptores possam participar dos nossos programas de pós-graduação, de forma a ter vagas garantidas para sua qualificação também.”

O encontro marcou a apresentação dos projetos de intervenção dos cursos de especialização em Gestão de Programas de Residência em Saúde e Educação na Saúde para Preceptores no SUS. Os trabalhos abordaram temas como formação e avaliação de preceptores, definição de perfis de competências, saúde mental dos residentes, reestruturação curricular e melhoria dos processos de trabalho nos serviços de saúde.

Segundo a coordenadora da Residência Multiprofissional Integrada em Saúde da Família e Comunidade da Ufac, Mariane Ribeiro, as iniciativas buscam qualificar tanto a formação dos residentes quanto as atividades desenvolvidas nos campos de prática. “Esses resultados que temos hoje proporcionam uma integração com o ensino, serviço e a comunidade, porque também têm um retorno para o usuário”, disse.

Para a representante do Hospital Sírio-Libanês e facilitadora de ensino e aprendizagem, Célia Márcia Birchler, a conclusão dos cursos representa uma etapa de um trabalho que deve continuar nas instituições de saúde. “Toda vez que fazemos um movimento de fortalecimento dos programas de residência, na realidade estamos falando de um processo de qualificação do SUS”, afirmou.

A presidente da Fundação Hospitalar Governador Flaviano Melo (Fundhacre), Sóron Angélica Steiner, disse que a formação estimula mudanças na organização do trabalho e no atendimento da população. “Essa força motriz que faz com que o serviço ande de acordo com a formação é o que faz com que o gestor seja provocado a melhorar o ambiente de trabalho, o fluxo de serviço.”

Também participaram da mesa de honra do encontro o presidente do Conselho Estadual de Saúde do Acre, Osvaldo de Souza Leal Júnior; e Pedro Henrique Macedo Leitão, representando o secretário municipal de Saúde de Rio Branco, Rennan Biths.



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Ufac faz cerimônia de entrega de diplomas médicos do Revalida — Universidade Federal do Acre

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Nathalia Oliveira, Ufac 2026.10.02.jpeg

A Ufac realizou a cerimônia de entrega da revalidação de diplomas médicos expedidos por instituições de ensino superior estrangeiras, referentes à edição 2025.2 do Revalida. O Núcleo de Registro e Controle Acadêmico (Nurca) relaciona 67 certificados disponíveis para retirada. O ato ocorreu nesta sexta-feira, 2, no Nurca, campus-sede, e contou com a participação do reitor Josimar Ferreira.

“É inédito para nossa universidade fazer um ato que representa a entrega dos diplomas”, disse Josimar. Ele ressaltou a rapidez com que o processo foi concluído pela equipe do Nurca e pediu aos médicos que retribuam à sociedade com ética e acolhimento no atendimento, além de afirmar que a entrega demonstra o papel da universidade no reconhecimento daqueles que se formaram fora do Brasil.

Segundo o diretor do Nurca, Lucas de Araújo Moura, a Ufac realiza revalidações há alguns anos, mas as entregas dos certificados aconteciam de forma avulsa. Ele explicou que a proposta do ato simbólico foi atender os profissionais e valorizar o momento vivido por eles e por suas famílias. Os documentos são entregues juntamente com os originais apresentados pelos interessados, que devem assinar o termo de recebimento do certificado de revalidação.

A médica Nathalia Bragança de Oliveira, que recebeu o diploma revalidado 30 dias após dar entrada no processo na Ufac, disse ter escolhido a universidade pela organização e pelo prazo de entrega. “Foi muito rápido, um processo muito organizado também, desde o momento do início até agora.” Ela relatou que foi recebida com atenção pela equipe, que explicou todas as etapas do procedimento, disse esperar ingressar no mercado de trabalho e atender os pacientes com cuidado.



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