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Remédio mais caro do mundo: família de menino se emociona ao vencer na justiça; vídeo
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1 ano atrásem
A família do pequeno Henrique Berg, de 1 ano, de Santo André, em São Paulo, está aliviada. É que o menino conseguiu na Justiça a garantia de que receberá o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, prescrito para quem tem o diagnóstico de AME.
Henrique foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal tipo II. A doença rara e degenerativa afeta o sistema nervoso central.
Para evitar a progressão da doença, o menino precisa tomar o medicamento que custa aproximadamente R$ 6 milhões – considerado o remédio mais caro do mundo, segundo a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (Cmed) .
Luta judicial
Raquel Berg, mãe do pequeno Henrique, fez uma intensa campanha nas redes sociais. Mobilizou muitas pessoas e agora saiu vitoriosa.
“Cada lágrima, cada oração, cada contribuição e cada palavra de apoio foram essenciais para chegarmos até aqui. Vocês foram nossa força, nosso sustento e nossa esperança nos momentos mais difíceis”, disse a mãe nas redes sociais.
“Muito, muito obrigada a todos que estiveram conosco nessa luta. Essa vitória é de vocês também! Agora, Henrique tem a chance de um futuro cheio de possibilidades, e somos eternamente gratos por isso”, acrescentou Raquel.
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Caso semelhante
Em agosto deste ano, o menino brasileiro Antony Teixeira, de 2 anos, começou o tratamento contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, depois de também, como o Henrique, obter o direito de receber o ‘remédio mais caro do mundo’. Na ocasião, ele ganhou uma nova chance!
Pessoas com AME nascem sem o gene SMN1. Esse gene é responsável por produzir uma proteína necessária para a sobrevivência dos neurônios que atuam diretamente na parte motoras do corpo – apresentam dificuldade em comer, caminhar e até mesmo respirar.
O Zolgensma devolve o gene faltante ao organismo do paciente. As cápsulas com o gene começam a circular no corpo do doente após a aplicação.
A família do pequeno Henrique, de 1 ano, comemora muito a decisão da Justiça que autoriza que ele receba o remédio mais caro do mundo, indicado para AME. – Foto: @ameohenrique
Assista ao vídeo da comemoração da família ao vencer na justiça:
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Cerimônia do Jaleco marca início de jornada da turma XVII de Nutrição — Universidade Federal do Acre
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3 dias atrásem
31 de março de 2026No dia 28 de março de 2026, foi realizada a Cerimônia do Jaleco da turma XVII do curso de Nutrição da Universidade Federal do Acre. O evento simbolizou o início da trajetória acadêmica dos estudantes, marcando um momento de compromisso com a ética, a responsabilidade e o cuidado com a saúde.

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Ufac realiza aula inaugural do MPCIM em Epitaciolândia — Universidade Federal do Acre
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4 dias atrásem
31 de março de 2026A Ufac realizou a aula inaugural da turma especial do mestrado profissional em Ensino de Ciência e Matemática (MPCIM) no município de Epitaciolândia (AC), também atendendo moradores de Brasileia (AC) e Assis Brasil (AC). A oferta dessa turma e outras iniciativas de interiorização contam com apoio de emenda parlamentar da deputada federal Socorro Neri (PP-AC). A solenidade ocorreu na sexta-feira, 27.
O evento reuniu professores, estudantes e representantes da comunidade local. O objetivo da ação é expandir e democratizar o acesso à pós-graduação no interior do Estado, contribuindo para o desenvolvimento regional e promovendo a formação de recursos humanos qualificados, além de fortalecer a universidade para além da capital.
A pró-reitora de Pesquisa e Pós-Graduação, Margarida Lima Carvalho, ressaltou que a oferta da turma nasceu de histórias, compromissos e valores ao longo do tempo. “Hoje não estamos apenas abrindo uma turma. Estamos abrindo caminhos, sonhos e futuros para o interior do Acre, porque quando o compromisso atravessa gerações, ele se transforma em legado. E o legado transforma vidas.”
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Ufac recebe visita da RFB para apresentação do projeto NAF — Universidade Federal do Acre
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1 semana atrásem
26 de março de 2026A Ufac recebeu, nesta quarta-feira, 25, no gabinete da Reitoria, representantes da Receita Federal do Brasil (RFB) para a apresentação do projeto Núcleo de Apoio Contábil e Fiscal (NAF). A reunião contou com a participação da Coordenação do curso de Ciências Contábeis e teve como foco a proposta de implantação do núcleo na universidade.
O reitor em exercício e pró-reitor de Planejamento, Alexandre Hid, destacou a importância da iniciativa para os estudantes e sua relação com a curricularização da extensão. Segundo ele, a proposta representa uma oportunidade para os alunos e pode fortalecer ações extensionistas da universidade.
A analista tributária da RFB e representante de Cidadania Fiscal, Marta Furtado, explicou que o NAF é um projeto nacional voltado à qualificação de acadêmicos do curso de Ciências Contábeis, com foco em normas tributárias, legislação e obrigações acessórias. Segundo ela, o núcleo é direcionado ao atendimento de contribuintes de baixa renda e microempreendedores, além de aproximar os estudantes da prática profissional.
Durante a reunião, foi informada a futura assinatura de acordo de cooperação técnica entre a universidade e a RFB. Pelo modelo apresentado, a Ufac disponibilizará espaço para funcionamento do núcleo, enquanto a receita oferecerá plataforma de treinamento, cursos de capacitação e apoio permanente às atividades desenvolvidas.
Como encaminhamento, a RFB entregou o documento referencial do NAF, com orientações para montagem do espaço e definição dos equipamentos necessários. O processo será enviado para a Assessoria de Cooperação Institucional da Ufac. A expectativa apresentada na reunião é de que o núcleo seja integrado às ações de extensão universitária.
Também participaram da reunião o professor de Ciências Contábeis e vice-coordenador do curso, Cícero Guerra; e o auditor fiscal e delegado da RFB em Rio Branco, Claudenir Franklin da Silveira.
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