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Remédio mais caro do mundo: família de menino se emociona ao vencer na justiça; vídeo
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1 ano atrásem
A família do pequeno Henrique Berg, de 1 ano, de Santo André, em São Paulo, está aliviada. É que o menino conseguiu na Justiça a garantia de que receberá o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, prescrito para quem tem o diagnóstico de AME.
Henrique foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal tipo II. A doença rara e degenerativa afeta o sistema nervoso central.
Para evitar a progressão da doença, o menino precisa tomar o medicamento que custa aproximadamente R$ 6 milhões – considerado o remédio mais caro do mundo, segundo a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (Cmed) .
Luta judicial
Raquel Berg, mãe do pequeno Henrique, fez uma intensa campanha nas redes sociais. Mobilizou muitas pessoas e agora saiu vitoriosa.
“Cada lágrima, cada oração, cada contribuição e cada palavra de apoio foram essenciais para chegarmos até aqui. Vocês foram nossa força, nosso sustento e nossa esperança nos momentos mais difíceis”, disse a mãe nas redes sociais.
“Muito, muito obrigada a todos que estiveram conosco nessa luta. Essa vitória é de vocês também! Agora, Henrique tem a chance de um futuro cheio de possibilidades, e somos eternamente gratos por isso”, acrescentou Raquel.
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Caso semelhante
Em agosto deste ano, o menino brasileiro Antony Teixeira, de 2 anos, começou o tratamento contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, depois de também, como o Henrique, obter o direito de receber o ‘remédio mais caro do mundo’. Na ocasião, ele ganhou uma nova chance!
Pessoas com AME nascem sem o gene SMN1. Esse gene é responsável por produzir uma proteína necessária para a sobrevivência dos neurônios que atuam diretamente na parte motoras do corpo – apresentam dificuldade em comer, caminhar e até mesmo respirar.
O Zolgensma devolve o gene faltante ao organismo do paciente. As cápsulas com o gene começam a circular no corpo do doente após a aplicação.
A família do pequeno Henrique, de 1 ano, comemora muito a decisão da Justiça que autoriza que ele receba o remédio mais caro do mundo, indicado para AME. – Foto: @ameohenrique
Assista ao vídeo da comemoração da família ao vencer na justiça:
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Projeto da Ufac integra exposição sobre memória da covid-19 — Universidade Federal do Acre
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2 dias atrásem
28 de maio de 2026O projeto de extensão Relatos de Maternidade, da Ufac, desenvolvido entre setembro e dezembro de 2020, compõe a exposição A Infinita Memória da Pandemia: A História da Covid-19, cuja cerimônia de inauguração ocorreu na terça-feira, 26, no shopping Conjunto Nacional, em Brasília, e que também passará por Fortaleza, Manaus, Porto Alegre e São Paulo.
O projeto foi desenvolvido pelas professoras Ana Letícia de Fiori, do curso de Ciências Sociais e do programa de pós-graduação em Artes Cênicas, e Camila Bylaardt Volker, à época do curso de Letras e atualmente servidora do Ministério das Mulheres. Elas e seis estudantes entrevistaram, por WhatsApp, mais de 50 mulheres e mães, coletando relatos sobre suas experiências de maternidade e vida.
O trabalho abordou, ainda, cuidados, trabalho, família, medos, esperanças e projetos afetados pela pandemia da covid-19 no Acre, originando um e-book (162 p.) lançado pela Editora da Ufac (Edufac) em 2025, disponível para leitura online e download gratuito. Além disso, passou a integrar o Memorial Digital da Pandemia de Covid-19, como coleção.
Nessa quarta-feira, 27, as professoras Ana Letícia e Camila participaram, tratando dos relatos de maternidades, de mesa-redonda com os organizadores dos projetos Fala, Parente (PET Indígena, Unifap), a qual contou com depoimentos de indígenas do Amapá, Pará e Guiana Francesa.
A exposição levará a capitais brasileiras parte das coleções do Memorial da Pandemia de Covid-19, sediado no Rio de Janeiro e desenvolvido pela Ministério da Saúde, Organização Pan-Americana de Saúde, Centro Latino-Americano e do Caribe de Informação em Ciências da Saúde e Centro de Humanidades Digitais da Unicamp.
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Projeto de extensão seleciona resumos expandidos para publicação — Universidade Federal do Acre
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5 dias atrásem
26 de maio de 2026O projeto de extensão ComunicAÇÃO, da Ufac, realiza processo seletivo para submissão de trabalhos extensionistas, na modalidade de resumo expandido. Os selecionados comporão a Coleção de Cadernos de Extensão “Ufac e Comunidade”. As inscrições estão abertas até 30 de junho, por meio de formulário online.
O trabalho inscrito deve estar contemplado em uma das áreas temáticas: comunicação, cultura, direitos humanos e justiça, educação, meio ambiente, saúde, tecnologia e produção, trabalho. Cada resumo deverá estar vinculado a uma ação de extensão (projeto, curso, evento ou programa) institucionalizada na Ufac.
“O resumo expandido deverá evidenciar, de forma clara e consistente, as experiências adquiridas e/ou vivenciadas junto à comunidade externa ao longo do desenvolvimento da ação de extensão, destacando as interações estabelecidas, os impactos gerados, os aprendizados construídos e as contribuições mútuas decorrentes da execução das atividades”, detalha o item 3.1 do edital.
A seleção consiste em avaliação por uma comissão que indicará 50 trabalhos aptos para publicação na 1ª Edição da Coleção de Cadernos de Extensão, considerando a formatação e os aspectos científicos, além do envolvimento da comunidade externa, dos resultados obtidos e da efetividade da metodologia proposta. O resultado final do processo seletivo está previsto para 21 de agosto.
Para mais informações sobre o certame, leia o edital Proex n.º 9.1/2026.
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Reitora da Ufac participa de fórum Brasil-África em Brasília — Universidade Federal do Acre
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5 dias atrásem
26 de maio de 2026A reitora da Ufac, Guida Aquino, participou, nessa segunda-feira, 25, em Brasília, do 1º Fórum de Reitores Brasil-África. A convite do presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT) e do Ministério da Educação (MEC), ela representou a Ufac no encontro, acompanhada da pró-reitora de Inovação e Tecnologia, Almecina Balbino Ferreira. O evento segue até quarta-feira, 27, e tem como foco o fortalecimento da cooperação internacional em educação superior entre universidades brasileiras e instituições africanas.
Guida destacou a importância da presença da Ufac em um espaço voltado ao diálogo internacional e à construção de parcerias acadêmicas. Segundo a reitora, a aproximação entre Brasil e África por meio da educação, da pesquisa, da inovação e da troca de experiências permite avançar em soluções conjuntas para desafios comuns. “Temos histórias, identidades e desafios que nos aproximam, e a universidade tem um papel fundamental nessa conexão”, afirmou.
O fórum é uma iniciativa liderada pelo MEC, pela Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior e pela Associação Nacional dos Dirigentes das Instituições Federais de Ensino Superior. A programação reúne reitores, pró-reitores e assessores de cooperação internacional de universidades federais, estaduais e privadas do Brasil, além de representantes de universidades africanas mobilizadas pela Associação de Universidades Africanas.

A proposta do encontro é ampliar as relações acadêmicas entre Brasil e África, com a construção de novos acordos institucionais, programas de mobilidade estudantil, intercâmbio científico e cooperação em áreas estratégicas como agricultura, energias renováveis, mineração, petróleo e gás, setor aeroespacial, inteligência artificial e ciências humanas.
A programação inclui painéis temáticos, reuniões bilaterais, workshops e sessões voltadas à construção de novas parcerias universitárias. Ao final do evento, os resultados e compromissos construídos serão formalizados na Carta de Brasília do 1º Fórum de Reitores Brasil-África, documento que deve orientar os próximos passos da cooperação entre universidades brasileiras e africanas.
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