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Remédio mais caro do mundo: família de menino se emociona ao vencer na justiça; vídeo
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2 anos atrásem
A família do pequeno Henrique Berg, de 1 ano, de Santo André, em São Paulo, está aliviada. É que o menino conseguiu na Justiça a garantia de que receberá o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, prescrito para quem tem o diagnóstico de AME.
Henrique foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal tipo II. A doença rara e degenerativa afeta o sistema nervoso central.
Para evitar a progressão da doença, o menino precisa tomar o medicamento que custa aproximadamente R$ 6 milhões – considerado o remédio mais caro do mundo, segundo a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (Cmed) .
Luta judicial
Raquel Berg, mãe do pequeno Henrique, fez uma intensa campanha nas redes sociais. Mobilizou muitas pessoas e agora saiu vitoriosa.
“Cada lágrima, cada oração, cada contribuição e cada palavra de apoio foram essenciais para chegarmos até aqui. Vocês foram nossa força, nosso sustento e nossa esperança nos momentos mais difíceis”, disse a mãe nas redes sociais.
“Muito, muito obrigada a todos que estiveram conosco nessa luta. Essa vitória é de vocês também! Agora, Henrique tem a chance de um futuro cheio de possibilidades, e somos eternamente gratos por isso”, acrescentou Raquel.
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Caso semelhante
Em agosto deste ano, o menino brasileiro Antony Teixeira, de 2 anos, começou o tratamento contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, depois de também, como o Henrique, obter o direito de receber o ‘remédio mais caro do mundo’. Na ocasião, ele ganhou uma nova chance!
Pessoas com AME nascem sem o gene SMN1. Esse gene é responsável por produzir uma proteína necessária para a sobrevivência dos neurônios que atuam diretamente na parte motoras do corpo – apresentam dificuldade em comer, caminhar e até mesmo respirar.
O Zolgensma devolve o gene faltante ao organismo do paciente. As cápsulas com o gene começam a circular no corpo do doente após a aplicação.
A família do pequeno Henrique, de 1 ano, comemora muito a decisão da Justiça que autoriza que ele receba o remédio mais caro do mundo, indicado para AME. – Foto: @ameohenrique
Assista ao vídeo da comemoração da família ao vencer na justiça:
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A Diretoria Geral do Campus Floresta (DG-Camp), por meio do Setor de Assistência Estudantil (SAE-CZS), comunica a suspensão do Restaurante Universitário nesta segunda-feira, 28, para o Campus Floresta, em decorrência do ponto facultativo decretado pela Reitoria por meio da Portaria n.º 3.914, de 24/09/2026, em virtude da celebração do Aniversário do município de Cruzeiro do Sul (AC).
Contamos com a compreensão de toda a comunidade acadêmica.
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Gestão da Ufac realiza visita ao laboratório Charles Mérieux — Universidade Federal do Acre
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3 dias atrásem
25 de setembro de 2026A Ufac realizou uma visita institucional ao Centro de Infectologia Charles Mérieux (CICM). A agenda reuniu a gestão superior da universidade, pesquisadores da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e representantes do centro para alinhar propostas de cooperação que permitam o desenvolvimento de pesquisas avançadas e projetos de inovação em saúde pública nas instalações do laboratório. O encontro ocorreu nessa quinta-feira, 24.
O coordenador de Gestão e Infraestrutura do CICM, George Dobré, apresentou as propostas operacionais para viabilizar o uso da infraestrutura laboratorial por equipes de pesquisadores e estudantes da Ufac. A iniciativa visa unificar o potencial de pesquisa acadêmica da universidade com a capacidade tecnológica e de vigilância do centro.
A reunião contou com a presença do reitor Josimar Ferreira; do pró-reitor de Pesquisa e Pós-Graduação, Dionatas Meneguetti; do diretor de Pesquisa da Ufac, Thiago Augusto da Cunha; do diretor-geral da Fiocruz-RO, Jansen Medeiros; e dos pesquisadores da Fiocruz, Gabriel Melim e Deusilene Vieira, que também atua como coordenadora de Pesquisa, Vigilância e Educação do CICM.
(Camila Barbosa, estagiária Ascom/Ufac)
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Membros da Academia Acreana de Letras visitam a Ufac — Universidade Federal do Acre
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3 dias atrásem
25 de setembro de 2026O reitor da Ufac, Josimar Ferreira, recebeu membros da Academia Acreana de Letras (AAL), que vieram parabenizá-lo pelo mandato e iniciar as tratativas para fortalecimento da parceria institucional, com incentivo à cultura, à literatura e à extensão acadêmica no Estado. A visita de cortesia ocorreu nesta sexta-feira, 25, na sala de reuniões da Reitoria, campus-sede.
As instituições definiram como encaminhamento a elaboração de um termo de cooperação técnica para aproximar as ações da AAL dos cursos de graduação e das pró-reitorias, com destaque para a Pró-Reitoria de Extensão e Cultura. A parceria busca integrar a universidade aos projetos culturais da academia, além de apoiar a realização de um grande evento comemorativo ao aniversário da AAL, previsto para este ano, entre 29 de outubro e 17 de novembro.
“Recebo a Academia Acreana de Letras com muita gratidão. Vamos aproximá-la dos nossos processos formativos e das nossas ações de extensão”, disse o reitor Josimar Ferreira. “A universidade já planeja lançar um edital na área de cultura por meio da Agência de Inovação e a academia terá um papel central nesse contexto.”
O presidente da AAL, José Dourado de Souza, ressaltou a relevância da aproximação com a Ufac. “Ficamos muito felizes em prestar essa homenagem ao reitor Josimar, uma pessoa de muita experiência e aberta ao diálogo. A academia busca esse apoio institucional e de materiais para continuar promovendo eventos culturais e ações nas escolas.”
(Fhagner Soares, estagiário Ascom/Ufac)
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