Os especialistas em privacidade estão preocupados com o risco de “discriminação genética” após a 23andme, que ofereceu um serviço de teste genético direto ao consumidor, entrou com pedido de falência nesta semana.

A 23andMe armazena e analisa o material genético de seus clientes a partir de amostras de saliva para fornecer informações sobre o patrimônio ancestral e os riscos potenciais à saúde.

Mais de quinze milhões de clientes de 23 anos cuspiram em um frasco e enviaram seus DNA Material para análise genética desde que foi fundada em 2006.

A 23andMe disse que o processo de falência não afetará a forma como armazena, gerencia ou protege os dados do cliente.

Mas especialistas em privacidade dizem que esse é precisamente o problema – a política de privacidade da 23andMe permite que os dados sejam divulgados a terceiros, independentemente de o consentimento ser assinado.

“Se estivermos envolvidos em uma falência … suas informações pessoais podem ser acessadas, vendidas ou transferidas como parte dessa transação”, de acordo com a declaração de privacidade da 23andMe.

Que informação genética 23andMe tem?

Os dados genéticos 23andMe armazenados e analisados ​​a partir de seus clientes contêm recursos essenciais sobre a composição biológica e os relacionamentos familiares das pessoas

Dados genéticos contêm informações detalhadas sobre cada um dos milhares de genes no humano Genoma. 99,9% do nosso material genético é o mesmo, mas cada pessoa normalmente carrega cerca de 9.000 mutações únicas.

Herdamos a maioria dessas mutações e acumulamos algumas durante nosso próprio desenvolvimento. São esses mapas de mutações que permitem 23andme – e empresas como elas – dizem a seus clientes de onde seus ancestrais eram.

Um risco para a privacidade humana e a segurança

Em outubro de 2023, um hacker chamado “Golem” roubou os dados de sete milhões de pessoas da 23andMe. Golem direcionou os judeus e usuários ascenazi de ascendência chinesa, oferecendo -se para vender “agrupamentos étnicos personalizados, conjuntos de dados individualizados … (e) links para centenas de parentes em potencial”.

Não vazaram dados genéticos brutos, mas os detalhes pessoais das pessoas, os resultados de ascendência genética e os locais geográficos ficaram disponíveis para os licitantes em um fórum de hackers.

Erman Ayday, especialista em privacidade de dados genômicos da Case Western Reserve University, EUA, disse à DW que esses vazamentos de dados mostram como os dados genéticos dos clientes da 23andMe podem ser usados ​​em casos nefastos.

Ele disse que é viável que os dados genéticos das pessoas possam ser usados ​​em investigações forenses ou cenas de crime sem o seu conhecimento.

“A partir dos genomas digitais vazados, eles podem gerar amostras biológicas e plantar tais amostras em cenas de crime para acusar falsamente alguém de um crime”, disse Ayday.

Blackageing também é uma preocupação, de acordo com Ayday, como “pode ​​haver casos de paternidade desconhecidos porque o genoma pode ser usado para identificar conexões familiares”.

Discriminação genética

A maioria das 9.000 mutações genéticas que realizamos é benigna e tem pouco ou nenhum efeito em nossa saúde. Mas alguns podem interromper severamente a função da proteína e causar doenças como o câncer, diabetes ou condições cardíacas.

Mutações no KRCA1 e BRCA2 genes, por exemplo, podem aumentar o risco de câncer de mama ou ovário.

A 23andMe ofereceu um serviço separado que analisou essas mutações para prever o risco de desenvolver doenças específicas.

A Ayday disse que é viável que os empregadores possam usar essas informações para negar o emprego, ou as escolas podem negar bolsas de estudo atléticas se adquirissem dados genéticos sem o consentimento das pessoas.

Em 2012, o médico da Noralane Lindor, com sede nos EUA, analisou o DNA de um paciente e identificou uma mutação genética que tem um alto risco de causar câncer. Lindor também sequenciou os netos do paciente, um dos quais mais tarde se inscreveu no Exército dos EUA para se tornar um piloto de helicóptero. Assim que ela revelou que passou pelo teste genético, ela foi rejeitada para o cargo.

Ayday disse que este era um caso raro, mas destaca como os dados genéticos podem ser usados ​​para tomar decisões discriminatórias (embora os militares dos EUA estejam isentos de leis que proíbem essas ações).

Hipoteticamente, também é possível que os provedores de seguros possam usar dados genéticos para determinar o acesso a cuidados de saúde, ajuda financeira ou pedidos de hipoteca. As companhias de seguros de saúde, por exemplo, poderiam usar os dados genéticos das pessoas para discriminar os candidatos por toda a vida, seguro de atendimento e incapacidade de longo prazo.

“Os provedores de seguros podem negar o seguro de vida devido à composição genômica (devido à) existência de mutações conhecidas que podem levar a uma alta predisposição a várias doenças”, disse Ayday.

Lacunas em proteções de privacidade de dados genéticos

Existem leis que restringem o acesso a informações médicas por seguradoras de saúde e empregadores. Mas os pontos fortes de proteção dessas leis variam entre os países.

O direito da UE, por exemplo, determina que os dados genéticos não podem ser compartilhados com seguradoras de saúde ou empregadores.

Roisin Costello, especialista em direito da UE da Universidade de Dublin, na Irlanda, disse que é “inadmissível como uma questão de lei da UE” que companhias de seguros ou empregadores possam usar dados genéticos para discriminar as pessoas.

Mas como a 23andMe não é um médico, ele não precisa cumprir as políticas de privacidade padrão que devem ser seguidas no consultório médico. Esses serviços “não são bem regulamentados”, disse Ayday.

Costello disse que há lacunas em genético Leis de privacidade de dados. As leis de privacidade de dados operam principalmente com base no consentimento individual, mas porque compartilhamos muitos de nossos dados genômicos com nossos parentes, uma amostra de DNA nunca pode ser verdadeiramente anônimo.

“Por exemplo, meu pai pode optar por fazer um teste de DNA e, assim, consentir no processamento de seus dados. No entanto, ao fazê -lo, ele também consente com o processamento de meus dados genéticos (…) e partes das informações genéticas que ele compartilha com outros membros da família”, disse Costello à DW.

“Isso é problemático, pois presume que uma pessoa pode consentir na redução da privacidade genética de todo um grupo biológico”.

Ayday disse que os serviços de teste de DNA direta ao consumidor, como 23andMe, aumentaram a probabilidade de que os dados do genoma estejam disponíveis em ambientes menos regulamentados. Não está claro o que agora acontecerá com os dados genéticos de seus clientes agora que a empresa faliu.

Editado por: Matthew Ward Agius