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Riscos de privacidade dos dados de genes sendo vendidos ou vazados – DW – 27/03/2025

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Riscos de privacidade dos dados de genes sendo vendidos ou vazados - DW - 27/03/2025

Os especialistas em privacidade estão preocupados com o risco de “discriminação genética” após a 23andme, que ofereceu um serviço de teste genético direto ao consumidor, entrou com pedido de falência nesta semana.

A 23andMe armazena e analisa o material genético de seus clientes a partir de amostras de saliva para fornecer informações sobre o patrimônio ancestral e os riscos potenciais à saúde.

Mais de quinze milhões de clientes de 23 anos cuspiram em um frasco e enviaram seus DNA Material para análise genética desde que foi fundada em 2006.

A 23andMe disse que o processo de falência não afetará a forma como armazena, gerencia ou protege os dados do cliente.

Mas especialistas em privacidade dizem que esse é precisamente o problema – a política de privacidade da 23andMe permite que os dados sejam divulgados a terceiros, independentemente de o consentimento ser assinado.

“Se estivermos envolvidos em uma falência … suas informações pessoais podem ser acessadas, vendidas ou transferidas como parte dessa transação”, de acordo com a declaração de privacidade da 23andMe.

Um kit de coleta de saliva de serviço genético 23andme
Milhões de clientes 23andme forneceram seu cuspe para aprender sobre seus ancestrais e marcadores de saúde genética.Imagem: Richard B. Levine/Imago

Que informação genética 23andMe tem?

Os dados genéticos 23andMe armazenados e analisados ​​a partir de seus clientes contêm recursos essenciais sobre a composição biológica e os relacionamentos familiares das pessoas

Dados genéticos contêm informações detalhadas sobre cada um dos milhares de genes no humano Genoma. 99,9% do nosso material genético é o mesmo, mas cada pessoa normalmente carrega cerca de 9.000 mutações únicas.

Herdamos a maioria dessas mutações e acumulamos algumas durante nosso próprio desenvolvimento. São esses mapas de mutações que permitem 23andme – e empresas como elas – dizem a seus clientes de onde seus ancestrais eram.

Um risco para a privacidade humana e a segurança

Em outubro de 2023, um hacker chamado “Golem” roubou os dados de sete milhões de pessoas da 23andMe. Golem direcionou os judeus e usuários ascenazi de ascendência chinesa, oferecendo -se para vender “agrupamentos étnicos personalizados, conjuntos de dados individualizados … (e) links para centenas de parentes em potencial”.

Não vazaram dados genéticos brutos, mas os detalhes pessoais das pessoas, os resultados de ascendência genética e os locais geográficos ficaram disponíveis para os licitantes em um fórum de hackers.

Erman Ayday, especialista em privacidade de dados genômicos da Case Western Reserve University, EUA, disse à DW que esses vazamentos de dados mostram como os dados genéticos dos clientes da 23andMe podem ser usados ​​em casos nefastos.

Ele disse que é viável que os dados genéticos das pessoas possam ser usados ​​em investigações forenses ou cenas de crime sem o seu conhecimento.

“A partir dos genomas digitais vazados, eles podem gerar amostras biológicas e plantar tais amostras em cenas de crime para acusar falsamente alguém de um crime”, disse Ayday.

Blackageing também é uma preocupação, de acordo com Ayday, como “pode ​​haver casos de paternidade desconhecidos porque o genoma pode ser usado para identificar conexões familiares”.

Transformando a privacidade em lucro: os dados são a morte da democracia?

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Discriminação genética

A maioria das 9.000 mutações genéticas que realizamos é benigna e tem pouco ou nenhum efeito em nossa saúde. Mas alguns podem interromper severamente a função da proteína e causar doenças como o câncer, diabetes ou condições cardíacas.

Mutações no KRCA1 e BRCA2 genes, por exemplo, podem aumentar o risco de câncer de mama ou ovário.

A 23andMe ofereceu um serviço separado que analisou essas mutações para prever o risco de desenvolver doenças específicas.

A Ayday disse que é viável que os empregadores possam usar essas informações para negar o emprego, ou as escolas podem negar bolsas de estudo atléticas se adquirissem dados genéticos sem o consentimento das pessoas.

Em 2012, o médico da Noralane Lindor, com sede nos EUA, analisou o DNA de um paciente e identificou uma mutação genética que tem um alto risco de causar câncer. Lindor também sequenciou os netos do paciente, um dos quais mais tarde se inscreveu no Exército dos EUA para se tornar um piloto de helicóptero. Assim que ela revelou que passou pelo teste genético, ela foi rejeitada para o cargo.

Ayday disse que este era um caso raro, mas destaca como os dados genéticos podem ser usados ​​para tomar decisões discriminatórias (embora os militares dos EUA estejam isentos de leis que proíbem essas ações).

Hipoteticamente, também é possível que os provedores de seguros possam usar dados genéticos para determinar o acesso a cuidados de saúde, ajuda financeira ou pedidos de hipoteca. As companhias de seguros de saúde, por exemplo, poderiam usar os dados genéticos das pessoas para discriminar os candidatos por toda a vida, seguro de atendimento e incapacidade de longo prazo.

“Os provedores de seguros podem negar o seguro de vida devido à composição genômica (devido à) existência de mutações conhecidas que podem levar a uma alta predisposição a várias doenças”, disse Ayday.

Seu DNA é seu destino? – amanhã hoje

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Lacunas em proteções de privacidade de dados genéticos

Existem leis que restringem o acesso a informações médicas por seguradoras de saúde e empregadores. Mas os pontos fortes de proteção dessas leis variam entre os países.

O direito da UE, por exemplo, determina que os dados genéticos não podem ser compartilhados com seguradoras de saúde ou empregadores.

Roisin Costello, especialista em direito da UE da Universidade de Dublin, na Irlanda, disse que é “inadmissível como uma questão de lei da UE” que companhias de seguros ou empregadores possam usar dados genéticos para discriminar as pessoas.

Mas como a 23andMe não é um médico, ele não precisa cumprir as políticas de privacidade padrão que devem ser seguidas no consultório médico. Esses serviços “não são bem regulamentados”, disse Ayday.

Costello disse que há lacunas em genético Leis de privacidade de dados. As leis de privacidade de dados operam principalmente com base no consentimento individual, mas porque compartilhamos muitos de nossos dados genômicos com nossos parentes, uma amostra de DNA nunca pode ser verdadeiramente anônimo.

“Por exemplo, meu pai pode optar por fazer um teste de DNA e, assim, consentir no processamento de seus dados. No entanto, ao fazê -lo, ele também consente com o processamento de meus dados genéticos (…) e partes das informações genéticas que ele compartilha com outros membros da família”, disse Costello à DW.

“Isso é problemático, pois presume que uma pessoa pode consentir na redução da privacidade genética de todo um grupo biológico”.

Ayday disse que os serviços de teste de DNA direta ao consumidor, como 23andMe, aumentaram a probabilidade de que os dados do genoma estejam disponíveis em ambientes menos regulamentados. Não está claro o que agora acontecerá com os dados genéticos de seus clientes agora que a empresa faliu.

Editado por: Matthew Ward Agius



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Em caravana, ministro da Educação, Camilo Santana, visita a Ufac — Universidade Federal do Acre

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Em caravana, ministro da Educação, Camilo Santana, visita a Ufac — Universidade Federal do Acre

A Ufac recebeu, nesta quarta-feira, 25, na Reitoria, campus-sede, a visita do ministro da Educação, Camilo Santana, no âmbito da caravana Aqui Tem MEC, iniciativa do Ministério da Educação voltada ao acompanhamento de ações e investimentos nas instituições federais de ensino.

Durante a agenda, o ministro destacou que a caravana tem percorrido instituições federais em diferentes Estados para conhecer a realidade de cada campus, dialogar com gestores e a comunidade acadêmica, além de acompanhar as demandas da educação pública federal.

Ao tratar dos investimentos relacionados à Ufac, a reitora Guida Aquino destacou a obra do campus Fronteira, em Brasileia, que conta com R$ 40 milhões em recursos do Novo Programa de Aceleração do Crescimento (PAC). A estrutura terá seis cursos, com salas de aula, laboratórios, restaurante universitário e biblioteca.

Abordando a visita, Guida ressaltou a importância da universidade para o Estado e a missão da educação pública. “A Ufac é a única universidade pública federal de ensino superior do Acre e, por isso, tem papel estratégico na formação e no desenvolvimento regional. A educação é que transforma vidas, transforma o país.”

Outro tema tratado durante a agenda foi a implantação do Hospital Universitário no Acre. Camilo Santana afirmou que o Estado é o único que ainda não conta com essa estrutura e informou que o governo federal dispõe de R$ 50 milhões, por meio do Novo PAC, para viabilizar adequações e a implantação da unidade.

Ele explicou que a prioridade continua sendo a concretização de uma parceria para doação de um hospital, mas afirmou que, se isso não ocorrer, o MEC buscará outra alternativa para garantir a instalação do serviço no Estado. “O importante é que nenhum Estado desse país deixe de ter um hospital universitário”, enfatizou.

Guida reforçou a importância do projeto e disse que o Hospital Universitário já poderia ser celebrado no Acre. Ao defender a iniciativa, contou que a unidade contribuiria para qualificar o atendimento, reduzir filas de tratamento fora de domicílio e atender melhor pacientes do interior, inclusive em casos ligados às doenças tropicais da Amazônia. Em tom crítico, declarou: “O cavalo selado, ele só passa uma vez”, ao se referir à oportunidade de implantação do hospital.

Após coletiva de imprensa, o ministro participou de reunião fechada com pró-reitores, gestores, políticos e parlamentares da bancada federal acreana, entre eles o senador Sérgio Petecão (PSD) e as deputadas Meire Serafim (União) e Socorro Neri (PP).

A comitiva do MEC foi formada pela secretária de Educação Básica, Kátia Schweickardt; pelo secretário de Educação Profissional e Tecnológica, Marcelo Bregagnoli; pelo secretário de Educação Superior, Marcus Vinicius David; e pelo presidente da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, Arthur Chioro.

Laboratório de Paleontologia

Depois de participar de reunião, Camilo Santana visitou o Laboratório de Paleontologia da Ufac. O professor Edson Guilherme, coordenador do espaço, apresentou o acervo científico ao ministro e destacou a importância da estrutura para o avanço das pesquisas no Acre. O laboratório foi reformulado, ampliado e recentemente reinaugurado.

Aberto para visitação de segunda a sexta-feira, em horário de expediente, exceto feriados, o local reúne fósseis originais e réplicas de animais que viveram no período do Mioceno, quando o oeste amazônico era dominado por grandes sistemas de rios e lagos. A entrada é gratuita e a visitação é aberta a estudantes e à comunidade em geral.

 



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A PROGRAD — Universidade Federal do Acre

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A Pró‑Reitoria de Graduação (Prograd) da Universidade Federal do Acre (Ufac) é o órgão responsável pelo planejamento, coordenação e supervisão das atividades acadêmicas relacionadas ao ensino de graduação. Sua atuação está centrada em fortalecer a formação universitária, promovendo políticas e diretrizes que assegurem a qualidade, a integração pedagógica e o desenvolvimento dos cursos de bacharelado, licenciatura e demais formações presenciais e a distância. A Prograd articula ações com as unidades acadêmicas, órgãos colegiados e a comunidade universitária, garantindo que os currículos e práticas pedagógicas estejam alinhados aos objetivos institucionais.

Entre as principais atribuições da Prograd estão a coordenação da política de ensino, a supervisão de programas de bolsas voltadas à graduação, a análise e encaminhamento de propostas normativas e a participação em iniciativas que promovem a reflexão e o diálogo sobre o ensino superior.

A Prograd é organizada em três diretorias, cada uma com funções específicas e complementares:

Diretoria de Apoio ao Desenvolvimento do Ensino — responsável por ações estratégicas voltadas ao desenvolvimento de metodologias, à regulação e ao apoio pedagógico dos cursos de graduação.

Diretoria de Apoio à Formação Acadêmica — dedicada a acompanhar e apoiar as atividades acadêmicas dos estudantes, incluindo estágios, mobilidade estudantil e acompanhamento da formação acadêmica.

Diretoria de Apoio à Interiorização e Programas Especiais — voltada à gestão de programas especiais, políticas de interiorização e ações que ampliam o acesso e a permanência dos alunos em diferentes regiões.

A Prograd participa, ainda, de iniciativas que promovem a reflexão e o diálogo sobre o ensino superior, integrando docentes, estudantes e gestores em fóruns, encontros e ações que visam à atualização contínua dos processos formativos e ao atendimento das demandas sociais contemporâneas.

Com compromisso institucional, a Pró‑Reitoria de Graduação contribui para que a UFAC cumpra seu papel educativo, formando profissionais críticos e comprometidos com as realidades local e regional, garantindo um ambiente acadêmico de excelência e responsabilidade social.

Ednacelí Abreu Damasceno
Pró-Reitora de Graduação



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Orientação sobre revalidação e reconhecimento de diplomas — Universidade Federal do Acre

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Orientações para abertura de processo administrativo e procedimentos acerca da revalidação de diploma de graduação e reconhecimento de diplomas de pósgraduação stricto sensu emitidos por instituições estrangeiras, conforme a Resolução CEPEX Nº 003, de 14 de março de 2017.

Abertura do Processo

I – Preenchimento do Formulário Padrão (conforme modelo disponibilizado);

II – Documentos pessoais exigidos:

• Cópia do documento de identidade para brasileiros ou naturalizados, e, se estrangeiro, cópia da identidade e do visto permanente, expedido pela Superintendência da Polícia Federal, ou passaporte com visto permanente, concedido pela autoridade competente;

• Comprovante de residência;

• Comprovante de quitação com o serviço militar, para brasileiros do sexo masculino;

• Comprovante de quitação com o serviço eleitoral, para brasileiros e naturalizados;

III – Documentos acadêmicos exigidos:

• Para revalidação, conforme Art. 10, da resolução CEPEX Nº 003, de 14 de março de 2017.

• Para reconhecimento, conforme Art. 33, da resolução CEPEX Nº 003, de 14 de março de 2017.

IV – Preenchimento do Termo de aceitação, exclusividade e autenticidade, conforme modelo disponibilizado pelo NURCA;

V – Solicitação de abertura de processo no Protocolo Geral da UFAC, direcionado ao NURCA, com a apresentação da documentação exigida nos itens de I a IV;

Submissão da documentação na Plataforma Carolina Bori – Link: http://plataformacarolinabori.mec.gov.br

O interessado deve submeter a documentação no formato .pdf, agrupando diferentes documentos em arquivo único conforme indicado abaixo:

Arquivo 1 em .PDF:

1. Formulário Padrão preenchido (conforme modelo disponibilizado);

2. Documentos pessoais exigidos:

a) Cópia do documento de identidade para brasileiros ou naturalizados, e, se estrangeiro, cópia da identidade e do visto permanente, expedido pela Superintendência da Polícia Federal, ou passaporte com visto permanente, concedido pela autoridade competente;

b) Comprovante de residência;

c) Comprovante de quitação com o serviço militar, para brasileiros do sexo masculino;

d) Comprovante de quitação com o serviço eleitoral, para brasileiros e naturalizados;

Arquivo 2 em PDF:

1. Diploma e Histórico (Itens I e II do Artigo 10 ou Itens II e IV do artigo 33 da Resolução nº 003, de 14 de março de 2017);

Arquivo 3 em PDF:

1. Documentos acadêmicos exigidos excetuando-se os do Arquivo 2:

a) Para revalidação, conforme Art. 10, da resolução CEPEX Nº 003, de 14 de março de 2017.

b) Para reconhecimento, conforme Art. 33, da resolução CEPEX Nº 003, de 14 de março de 2017, excetuando item III (vide Arquivo 5).

Arquivo 4 em PDF:

1.Termo de aceitação, exclusividade e autenticidade, preenchido conforme modelo disponibilizado pelo NURCA; da resolução CEPEX Nº 003, de 14 de março de 2017.

Arquivo 5 em PDF:

a) Para os casos de reconhecimento: Exemplar digital da tese ou dissertação com registro de aprovação da banca examinadora e documentações complementares, conforme item III do Art. 33 da resolução CEPEX Nº 003, de 14 de março de 2017. 

Fluxo do Processo

VI – Recebimento do processo pelo NURCA e encaminhamento para o Centro pertinente, que constituirá Comissão;

VII – Retorno do processo ao NURCA no prazo de 15 dias;

VIII – Sendo favorável o parecer da Comissão, será autorizada a emissão de GRU, bem como, o seu devido pagamento (R$ 1.200,00 – graduação; mestrado – R$ 1.500,00 e doutorado R$ 2.000,00), devendo ser incluída a via original ou cópia autenticada por servidor da UFAC no processo de revalidação.

a) Em caso de parecer negativo, o processo será disponibilizado para consulta, retirada de documentação e/ou ajuste quando for pertinente.

IX – Retorno do processo ao Centro para a Comissão concluir a revalidação no prazo restante dos seis meses.

Formulário Padrão

Termo de Aceitação, Exclusividade e Autenticidade

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