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SUS faz infusão do remédio mais caro do mundo em bebê com AME, em SP

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Chega de brigas na justiça. O SUS levou o remédio mais caro do mundo para um bebê com menos de seis meses que tem AME, Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O menino recebeu a infusão do medicamento na semana passada, em São Paulo, para alívio da família.
Essa foi a primeira aplicação do zolgensma no estado, mas é a terceira realizada gratuitamente no Brasil por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). As duas primeiras foram no último dia 14, em hospitais de Brasília e Recife. O remédio custa mais de R$ 7,5 milhões e as famílias não precisaram pagar nada.
“Com a criança atendida agora no Hospital da Unicamp, já somamos três pacientes que receberam a terapia gênica por meio do acordo de compartilhamento de risco. Isso mostra que estamos avançando de forma bem-sucedida e segura na implementação desse tratamento para a AME no Sistema Único de Saúde”, disse o coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá.
O que é o zolgensma
O zolgensma é a primeira terapia gênica disponível no SUS. Sem o tratamento, a AME tipo 1 pode levar à morte da criança antes dos dois anos de idade.
A técnica atua direto no DNA da criança e insere um gene saudável para corrigir o defeito que causa a AME.
A aplicação é feita de forma intravenosa e o paciente passa a ser acompanhado por até cinco anos.
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Avanço para o SUS
O neuropediatra Marcondes França Júnior, responsável pelo procedimento na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), comemorou:
“Para quem, assim como eu, conhece as doenças neuromusculares há muitos anos sabe o quanto esse momento é simbólico. Já vimos crianças morando em hospitais porque não havia tratamento, entubadas, traqueostomizadas, sem nenhuma perspectiva. Hoje, poder oferecer um tratamento inovador, uma correção genética dentro de um hospital de clínica, para pacientes do SUS, é algo que até pouco tempo atrás parecia impensável”, disse em entrevista à Agência Gov.
Quem pode receber
O medicamento é destinado exclusivamente a bebês com AME tipo 1, com até seis meses de idade e que não dependem de respiração artificial por mais de 16 horas diárias.
Até o momento, 15 solicitações já foram feitas ao SUS para receber a medicação.
A expectativa é que, com o tratamento, os pequenos voltem a desenvolver movimentos básicos como sentar, engolir e sustentar o tronco.
Para conseguir o tratamento, as famílias necessitadas devem procurar um dos 36 centros especializados em doenças raras espalhadas pelo Brasil.
A aplicação do remédio mais caro do mundo pelo SUS foi feita em uma criança de São Paulo que tem AME. – Foto: Ministério da Saúde
Até o momento, o SUS já tem 15 solicitações para receber a medicação. – Foto: Unicamp
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Ufac homenageia professores com confraternização e show de talentos — Universidade Federal do Acre

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1 dia atrásem
17 de outubro de 2025
A reitora da Ufac, Guida Aquino, e a pró-reitora de Graduação, Ednaceli Damasceno, realizaram nessa quarta-feira, 15, no anfiteatro Garibaldi Brasil, uma atividade em alusão ao Dia dos Professores. O evento teve como objetivo homenagear os docentes da instituição, promovendo um momento de confraternização. A programação contou com o show de talentos “Quem Ensina Também Encanta”, que reuniu professores de diferentes centros acadêmicos em apresentações musicais e artísticas.
“Preparamos algo especial para este Dia dos Professores, parabenizo a todos, sou muito grata por todo o apoio e pela parceria de cada um”, disse Guida.
Ednaceli Damasceno parabenizou os professores dos campi da Ufac e suas unidades. “Este é um momento de reconhecimento e gratidão pelo trabalho e dedicação de cada um.”
O presidente da Fundação de Cultura Elias Mansour, Minoru Kinpara, reforçou o orgulho de pertencer à carreira docente. “Sinto muito orgulho de dizer que sou professor e que já passei por esta casa. Feliz Dia dos Professores.”
(Camila Barbosa, estagiária Ascom/Ufac)
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PZ e Semeia realizam evento sobre Dia do Educador Ambiental — Universidade Federal do Acre

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16 de outubro de 2025
O Parque Zoobotânico (PZ) da Ufac e a Secretaria Municipal de Meio Ambiente (Semeia) realizaram o evento Diálogos de Saberes Ambientais: Compartilhando Experiências, nessa quarta-feira, 15, no PZ, em alusão ao Dia do Educador Ambiental e para valorizar o papel desses profissionais na construção de uma sociedade mais consciente e comprometida com a sustentabilidade. A programação contou com participação de instituições convidadas.
Pela manhã houve abertura oficial e apresentação cultural do grupo musical Sementes Sonoras. Ocorreram exposições das ações desenvolvidas pelos organizadores, Secretaria de Estado de Meio Ambiente (Sema), Instituto Nacional de Ciência e Tecnologia em Sínteses da Biodiversidade Amazônica (INCT SinBiAm) e SOS Amazônia, encerrando com uma discussão sobre ações conjuntas a serem realizadas em 2026.
À tarde, a programação contou com momentos de integração e bem-estar, incluindo sessão de alongamento, apresentação musical e atividade na trilha com contemplação da natureza. Como resultado das discussões, foi formada uma comissão organizadora para a realização do 2º Encontro de Educadores Ambientais do Estado do Acre, previsto para 2026.
Compuseram o dispositivo de honra na abertura o coordenador do PZ, Harley Araújo da Silva; a secretária municipal de Meio Ambiente de Rio Branco, Flaviane Agustini; a educadora ambiental Dilcélia Silva Araújo, representando a Sema; a pesquisadora Luane Fontenele, representando o INCT SinBiAm; o coordenador de Biodiversidade e Monitoramento Ambiental, Luiz Borges, representando a SOS Amazônia; e o analista ambiental Sebastião Santos da Silva, representando o Ibama.
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Curso de extensão da Ufac sobre software Jamovi inscreve até 26/10 — Universidade Federal do Acre

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2 dias atrásem
16 de outubro de 2025
O curso de extensão Jamovi na Prática: Análise de Dados, da Ufac, está com inscrições abertas até 26 de outubro. São oferecidas 30 vagas para as comunidades acadêmica e externa. O curso tem carga horária de 24 horas e será realizado de 20 de outubro a 14 de dezembro, na modalidade remota assíncrona, pela plataforma virtual da Ufac. É necessário ter 75% das atividades realizadas para obter o certificado.
O objetivo do curso é capacitar estudantes e profissionais no uso do software Jamovi para realização de análises estatísticas de forma intuitiva e eficiente. Com uma abordagem prática, o curso apresenta desde conceitos básicos de estatística descritiva até testes inferenciais, correlação, regressão e análise de variância.
Serão explorados recursos de importação e tratamento de dados, interpretação de resultados e elaboração de relatórios. Ao final, o participante estará apto a aplicar o Jamovi em pesquisas acadêmicas e profissionais, otimizando processos de análise e apresentação de dados com rigor científico e clareza.
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