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SUS faz infusão do remédio mais caro do mundo em bebê com AME, em SP

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A gêmeas idosas brasileiras se reencontraram 65 anos depois. Quando crianças, elas foram adotadas por famílias diferentes, em cidades próximas do RS, e foram proibidas de se ver. - Foto: Portal Arauto

Chega de brigas na justiça. O SUS levou o remédio mais caro do mundo para um bebê com menos de seis meses que tem AME, Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O menino recebeu a infusão do medicamento na semana passada, em São Paulo, para alívio da família.

Essa foi a primeira aplicação do zolgensma no estado, mas é a terceira realizada gratuitamente no Brasil por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). As duas primeiras foram no último dia 14, em hospitais de Brasília e Recife. O remédio custa mais de R$ 7,5 milhões e as famílias não precisaram pagar nada.

“Com a criança atendida agora no Hospital da Unicamp, já somamos três pacientes que receberam a terapia gênica por meio do acordo de compartilhamento de risco. Isso mostra que estamos avançando de forma bem-sucedida e segura na implementação desse tratamento para a AME no Sistema Único de Saúde”, disse o coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá.

O que é o zolgensma

O zolgensma é a primeira terapia gênica disponível no SUS. Sem o tratamento, a AME tipo 1 pode levar à morte da criança antes dos dois anos de idade.

A técnica atua direto no DNA da criança e insere um gene saudável para corrigir o defeito que causa a AME.

A aplicação é feita de forma intravenosa e o paciente passa a ser acompanhado por até cinco anos.

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Avanço para o SUS

O neuropediatra Marcondes França Júnior, responsável pelo procedimento na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), comemorou:

“Para quem, assim como eu, conhece as doenças neuromusculares há muitos anos sabe o quanto esse momento é simbólico. Já vimos crianças morando em hospitais porque não havia tratamento, entubadas, traqueostomizadas, sem nenhuma perspectiva. Hoje, poder oferecer um tratamento inovador, uma correção genética dentro de um hospital de clínica, para pacientes do SUS, é algo que até pouco tempo atrás parecia impensável”, disse em entrevista à Agência Gov.

Quem pode receber

O medicamento é destinado exclusivamente a bebês com AME tipo 1, com até seis meses de idade e que não dependem de respiração artificial por mais de 16 horas diárias.

Até o momento, 15 solicitações já foram feitas ao SUS para receber a medicação.

A expectativa é que, com o tratamento, os pequenos voltem a desenvolver movimentos básicos como sentar, engolir e sustentar o tronco.

Para conseguir o tratamento, as famílias necessitadas devem procurar um dos 36 centros especializados em doenças raras espalhadas pelo Brasil.

A aplicação do remédio mais caro do mundo pelo SUS foi feita em uma criança de São Paulo que tem AME. - Foto: Ministério da Saúde A aplicação do remédio mais caro do mundo pelo SUS foi feita em uma criança de São Paulo que tem AME. – Foto: Ministério da Saúde Até o momento, o SUS já tem 15 solicitações para receber a medicação. - Foto: Unicamp Até o momento, o SUS já tem 15 solicitações para receber a medicação. – Foto: Unicamp



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Professora publica livro sobre sítios naturais sagrados do povo Nukini — Universidade Federal do Acre

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Professora publica livro sobre sítios naturais sagrados do povo Nukini — Universidade Federal do Acre

A professora Renata Duarte de O. Freitas, do curso de Direito do campus Floresta da Ufac, lança o livro “Aldeia Isã Vakevu, do Povo Originário Nukini: Um Sítio Natural Sagrado no Coração do Juruá” (Lumen Juris, 240 p.). O evento ocorre neste sábado, 7, às 19h, no teatro dos Nauas, em Cruzeiro do Sul. Resultado de investigação científica, a obra integra a cosmologia indígena aos marcos regulatórios da justiça ambiental.

A pesquisa é fundamentada na trajetória de resistência do povo Nukini. O livro presta homenagem à memória de Arlete Muniz (Ynesto Kumã), matriarca, parteira e liderança espiritual que preservou os conhecimentos milenares do Povo da Onça frente aos processos de aculturação e violência histórica.

O texto destaca a continuidade desse patrimônio imaterial, transmitido de geração para geração ao seu neto, o líder espiritual Txane Pistyani Nukini (Leonardo Muniz). Atualmente, esse legado sustenta a governança espiritual no Kupixawa Huhu Inesto, onde a aplicação das medicinas da floresta e a proteção territorial dialogam com a escrita acadêmica para materializar a visão de mundo Nukini perante a sociedade global.

Renata Duarte de O. Freitas introduz no cenário jurídico eixos teóricos que propõem um novo paradigma para a conservação ambiental: sítios naturais sagrados, que são locais de identidade cultural e espiritual; direito achado na aldeia, cuja proposta é que o ordenamento jurídico reconheça que a lei também emana da sacralidade desses locais; e direitos bioculturais, que demonstram que a biodiversidade da Serra do Divisor é preservada porque está ligada ao respeito pelos sítios naturais sagrados.

Ao analisar a sobreposição de uma parte do território Nukini com o Parque Nacional da Serra do Divisor, a obra oferece uma solução científica: o reconhecimento de que áreas protegidas pelo Estado devem ser geridas em conjunto com os povos originários, respeitando seus territórios sagrados.

 



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Em caravana, ministro da Educação, Camilo Santana, visita a Ufac — Universidade Federal do Acre

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Em caravana, ministro da Educação, Camilo Santana, visita a Ufac — Universidade Federal do Acre

A Ufac recebeu, nesta quarta-feira, 25, na Reitoria, campus-sede, a visita do ministro da Educação, Camilo Santana, no âmbito da caravana Aqui Tem MEC, iniciativa do Ministério da Educação voltada ao acompanhamento de ações e investimentos nas instituições federais de ensino.

Durante a agenda, o ministro destacou que a caravana tem percorrido instituições federais em diferentes Estados para conhecer a realidade de cada campus, dialogar com gestores e a comunidade acadêmica, além de acompanhar as demandas da educação pública federal.

Ao tratar dos investimentos relacionados à Ufac, a reitora Guida Aquino destacou a obra do campus Fronteira, em Brasileia, que conta com R$ 40 milhões em recursos do Novo Programa de Aceleração do Crescimento (PAC). A estrutura terá seis cursos, com salas de aula, laboratórios, restaurante universitário e biblioteca.

Abordando a visita, Guida ressaltou a importância da universidade para o Estado e a missão da educação pública. “A Ufac é a única universidade pública federal de ensino superior do Acre e, por isso, tem papel estratégico na formação e no desenvolvimento regional. A educação é que transforma vidas, transforma o país.”

Outro tema tratado durante a agenda foi a implantação do Hospital Universitário no Acre. Camilo Santana afirmou que o Estado é o único que ainda não conta com essa estrutura e informou que o governo federal dispõe de R$ 50 milhões, por meio do Novo PAC, para viabilizar adequações e a implantação da unidade.

Ele explicou que a prioridade continua sendo a concretização de uma parceria para doação de um hospital, mas afirmou que, se isso não ocorrer, o MEC buscará outra alternativa para garantir a instalação do serviço no Estado. “O importante é que nenhum Estado desse país deixe de ter um hospital universitário”, enfatizou.

Guida reforçou a importância do projeto e disse que o Hospital Universitário já poderia ser celebrado no Acre. Ao defender a iniciativa, contou que a unidade contribuiria para qualificar o atendimento, reduzir filas de tratamento fora de domicílio e atender melhor pacientes do interior, inclusive em casos ligados às doenças tropicais da Amazônia. Em tom crítico, declarou: “O cavalo selado, ele só passa uma vez”, ao se referir à oportunidade de implantação do hospital.

Após coletiva de imprensa, o ministro participou de reunião fechada com pró-reitores, gestores, políticos e parlamentares da bancada federal acreana, entre eles o senador Sérgio Petecão (PSD) e as deputadas Meire Serafim (União) e Socorro Neri (PP).

A comitiva do MEC foi formada pela secretária de Educação Básica, Kátia Schweickardt; pelo secretário de Educação Profissional e Tecnológica, Marcelo Bregagnoli; pelo secretário de Educação Superior, Marcus Vinicius David; e pelo presidente da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, Arthur Chioro.

Laboratório de Paleontologia

Depois de participar de reunião, Camilo Santana visitou o Laboratório de Paleontologia da Ufac. O professor Edson Guilherme, coordenador do espaço, apresentou o acervo científico ao ministro e destacou a importância da estrutura para o avanço das pesquisas no Acre. O laboratório foi reformulado, ampliado e recentemente reinaugurado.

Aberto para visitação de segunda a sexta-feira, em horário de expediente, exceto feriados, o local reúne fósseis originais e réplicas de animais que viveram no período do Mioceno, quando o oeste amazônico era dominado por grandes sistemas de rios e lagos. A entrada é gratuita e a visitação é aberta a estudantes e à comunidade em geral.

 



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A PROGRAD — Universidade Federal do Acre

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A Pró‑Reitoria de Graduação (Prograd) da Universidade Federal do Acre (Ufac) é o órgão responsável pelo planejamento, coordenação e supervisão das atividades acadêmicas relacionadas ao ensino de graduação. Sua atuação está centrada em fortalecer a formação universitária, promovendo políticas e diretrizes que assegurem a qualidade, a integração pedagógica e o desenvolvimento dos cursos de bacharelado, licenciatura e demais formações presenciais e a distância. A Prograd articula ações com as unidades acadêmicas, órgãos colegiados e a comunidade universitária, garantindo que os currículos e práticas pedagógicas estejam alinhados aos objetivos institucionais.

Entre as principais atribuições da Prograd estão a coordenação da política de ensino, a supervisão de programas de bolsas voltadas à graduação, a análise e encaminhamento de propostas normativas e a participação em iniciativas que promovem a reflexão e o diálogo sobre o ensino superior.

A Prograd é organizada em três diretorias, cada uma com funções específicas e complementares:

Diretoria de Apoio ao Desenvolvimento do Ensino — responsável por ações estratégicas voltadas ao desenvolvimento de metodologias, à regulação e ao apoio pedagógico dos cursos de graduação.

Diretoria de Apoio à Formação Acadêmica — dedicada a acompanhar e apoiar as atividades acadêmicas dos estudantes, incluindo estágios, mobilidade estudantil e acompanhamento da formação acadêmica.

Diretoria de Apoio à Interiorização e Programas Especiais — voltada à gestão de programas especiais, políticas de interiorização e ações que ampliam o acesso e a permanência dos alunos em diferentes regiões.

A Prograd participa, ainda, de iniciativas que promovem a reflexão e o diálogo sobre o ensino superior, integrando docentes, estudantes e gestores em fóruns, encontros e ações que visam à atualização contínua dos processos formativos e ao atendimento das demandas sociais contemporâneas.

Com compromisso institucional, a Pró‑Reitoria de Graduação contribui para que a UFAC cumpra seu papel educativo, formando profissionais críticos e comprometidos com as realidades local e regional, garantindo um ambiente acadêmico de excelência e responsabilidade social.

Ednacelí Abreu Damasceno
Pró-Reitora de Graduação



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