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SUS faz infusão do remédio mais caro do mundo em bebê com AME, em SP

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A gêmeas idosas brasileiras se reencontraram 65 anos depois. Quando crianças, elas foram adotadas por famílias diferentes, em cidades próximas do RS, e foram proibidas de se ver. - Foto: Portal Arauto

Chega de brigas na justiça. O SUS levou o remédio mais caro do mundo para um bebê com menos de seis meses que tem AME, Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O menino recebeu a infusão do medicamento na semana passada, em São Paulo, para alívio da família.

Essa foi a primeira aplicação do zolgensma no estado, mas é a terceira realizada gratuitamente no Brasil por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). As duas primeiras foram no último dia 14, em hospitais de Brasília e Recife. O remédio custa mais de R$ 7,5 milhões e as famílias não precisaram pagar nada.

“Com a criança atendida agora no Hospital da Unicamp, já somamos três pacientes que receberam a terapia gênica por meio do acordo de compartilhamento de risco. Isso mostra que estamos avançando de forma bem-sucedida e segura na implementação desse tratamento para a AME no Sistema Único de Saúde”, disse o coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá.

O que é o zolgensma

O zolgensma é a primeira terapia gênica disponível no SUS. Sem o tratamento, a AME tipo 1 pode levar à morte da criança antes dos dois anos de idade.

A técnica atua direto no DNA da criança e insere um gene saudável para corrigir o defeito que causa a AME.

A aplicação é feita de forma intravenosa e o paciente passa a ser acompanhado por até cinco anos.

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Avanço para o SUS

O neuropediatra Marcondes França Júnior, responsável pelo procedimento na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), comemorou:

“Para quem, assim como eu, conhece as doenças neuromusculares há muitos anos sabe o quanto esse momento é simbólico. Já vimos crianças morando em hospitais porque não havia tratamento, entubadas, traqueostomizadas, sem nenhuma perspectiva. Hoje, poder oferecer um tratamento inovador, uma correção genética dentro de um hospital de clínica, para pacientes do SUS, é algo que até pouco tempo atrás parecia impensável”, disse em entrevista à Agência Gov.

Quem pode receber

O medicamento é destinado exclusivamente a bebês com AME tipo 1, com até seis meses de idade e que não dependem de respiração artificial por mais de 16 horas diárias.

Até o momento, 15 solicitações já foram feitas ao SUS para receber a medicação.

A expectativa é que, com o tratamento, os pequenos voltem a desenvolver movimentos básicos como sentar, engolir e sustentar o tronco.

Para conseguir o tratamento, as famílias necessitadas devem procurar um dos 36 centros especializados em doenças raras espalhadas pelo Brasil.

A aplicação do remédio mais caro do mundo pelo SUS foi feita em uma criança de São Paulo que tem AME. - Foto: Ministério da Saúde A aplicação do remédio mais caro do mundo pelo SUS foi feita em uma criança de São Paulo que tem AME. – Foto: Ministério da Saúde Até o momento, o SUS já tem 15 solicitações para receber a medicação. - Foto: Unicamp Até o momento, o SUS já tem 15 solicitações para receber a medicação. – Foto: Unicamp



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Estudo indica limitações de conhecimento sobre leishmaniose — Universidade Federal do Acre

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Estudo indica limitações de conhecimento sobre leishmaniose-interna.jpg

A Ufac é parceira em pesquisa desenvolvida no município de Sena Madureira (AC), a qual identificou limitações no conhecimento sobre a leishmaniose cutânea entre pacientes e profissionais da saúde, além de barreiras geográficas e estruturais que dificultam o acesso ao diagnóstico e ao tratamento precoce em áreas rurais endêmicas.

Os resultados do estudo foram publicados, em maio, na revista eletrônica “Acervo Saúde”, vol. 26(5), com o título “Leishmaniose Cutânea na Amazônia Ocidental: Lacunas no Conhecimento e Barreiras de Acesso Assistencial em Áreas Endêmicas”. O artigo tem coautoria de pesquisadores da Ufac.

A pesquisa foi realizada com 50 pacientes com suspeita clínica de leishmaniose cutânea e 51 agentes de saúde, sendo 63% agentes comunitários de saúde e 37% agentes de combate às endemias.

“Em nosso trabalho, identificamos que tanto os profissionais da saúde quanto os pacientes possuem informações limitadas sobre a doença. Conhecer as limitações para acesso ao diagnóstico e tratamento precoce é uma das principais estratégias para a implementação de programas de controle e de educação em saúde que contemplem o perfil epidemiológico e social das populações de áreas endêmicas”, disse o autor do estudo, Leandro Siqueira de Souza, do Instituto Oswaldo Cruz (IOC).

A região Norte é responsável por mais da metade dos casos da doença no Brasil; o Acre conta com mais de 11 mil casos notificados na última década. Em 2025, os municípios acreanos de Xapuri, Marechal Thaumaturgo, Assis Brasil, Sena Madureira e Brasileia foram classificados pelo Ministério da Saúde como áreas de risco intenso para transmissão da doença.

“A região amazônica é uma área endêmica para a leishmaniose cutânea, uma doença negligenciada que afeta principalmente populações de comunidades tradicionais”, contou o pesquisador Reginaldo Peçanha Brazil, do IOC. “Conhecer as limitações no conhecimento tanto dos pacientes como de profissionais da saúde de áreas endêmicas é fundamental para o sistema de saúde do Estado do Acre e para o controle mais efetivo da doença.”

A investigação integra um projeto de pesquisa coordenado por Brazil. Além da Ufac, são parceiros na pesquisa a Universidade Federal de Minas Gerais, a Universidade de Brasília, o Instituto Chico Mendes de Conservação da Biodiversidade e a Secretaria de Estado de Saúde do Acre.

Pela Ufac, são coautores do artigo os pesquisadores Andréia Luísa Peixinho da Silva Guimarães, Francisca Alana Costa de Souza, Marcos Bruno Zacarias Campelo, Breno Kalyl Freitas Nascimento, Andreia Fernandes Brilhante e Francisco Glauco de Araújo Santos. Os estudos contam com financiamento do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e apoio de instituições parceiras.

 



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Ufac e TCE-AC apresentam pesquisa de vitimização em Rio Branco — Universidade Federal do Acre

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Ufac e TCE-AC apresentam pesquisa de vitimização em Rio Branco — Universidade Federal do Acre

 

A Ufac e o Tribunal de Contas do Estado do Acre (TCE-AC) realizaram o Seminário de Apresentação da Pesquisa de Vitimização na Cidade de Rio Branco. O evento, que ocorreu nesta terça-feira, 16, no Plenário do TCE-AC, consistiu em exposições e debate no sentido de contribuir para um diagnóstico da segurança pública e para o aprimoramento das políticas voltadas à população.

A pesquisa foi apoiada por emenda parlamentar do senador Sérgio Petecão (PSD-AC), destinada em 2025 à Ufac. “Quero agradecer a disponibilidade do senador em ajudar a universidade sempre com emendas necessárias para o desenvolvimento da educação e da pesquisa, com retorno garantido para a sociedade acreana”, disse a reitora Guida Aquino.

O seminário teve como público-alvo a comunidade acadêmica, servidores do TCE-AC e do Ministério Público de Contas do Acre, servidores públicos em geral, gestores da área de segurança pública, justiça criminal e direitos humanos e sociedade civil. A pesquisa buscou compreender como a população percebe a segurança, quais situações de violência e criminalidade afetam os cidadãos e como os serviços de segurança pública são avaliados pelas pessoas.

O trabalho provém do grupo de pesquisa Sujeitos, Ações e Percepções: Estudos em Violência e Conflitualidade, coordenado pelo professor da Ufac, Ermício Sena. Ele informou que os produtos da pesquisa foram banco de dados, mapas descritivos de Rio Branco, relatórios de campo, geral e sintético/executivo.

Em seu discurso, Sena agradeceu aos envolvidos na realização da pesquisa e a Fundação de Apoio e Desenvolvimento ao Ensino, Pesquisa e Extensão Universitária no Acre, que foi a intermediária para contratação do Instituto de Opinião Pública para execução da pesquisa.

 



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Ufac e Fiocruz fazem oficina sobre leishmaniose em Sena Madureira — Universidade Federal do Acre

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A Ufac e a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) realizaram a oficina Epidemiologia, Vigilância e Controle da Leishmaniose Cutânea. O evento ocorreu em 1 de junho, no auditório do Instituto Federal do Acre, em Sena Madureira (AC), reunindo 110 agentes comunitários de saúde e 20 agentes de combate às endemias.

A programação contou com palestras e discussões sobre aspectos epidemiológicos, clínicos e diagnósticos da doença, abordando ciclos de transmissão, vetores e reservatórios envolvidos na manutenção da chamada “ferida brava”, nome popular da leishmaniose cutânea. Além disso, foram realizadas atividades práticas com o uso de lupas e microscópios, permitindo aos profissionais a observação de características dos vetores e compreensão dos métodos laboratoriais utilizados no diagnóstico da doença.

Com mais de 11 mil casos registrados na última década, o Acre ocupa posição de destaque no cenário nacional da doença. Em 2025, o município de Sena Madureira foi classificado pelo Ministério da Saúde como área de risco intenso para transmissão da leishmaniose cutânea, apresentando média anual de 64 casos.

A oficina integra as atividades do projeto de ensino, pesquisa e extensão EpiLeish-Acre, que na Ufac é coordenado pelo professor Francisco Glauco de Araujo Santos, do Centro de Ciências Biológicas e da Natureza. Para o pesquisador Leandro Siqueira, do Laboratório de Pesquisa Clínica e Vigilância em Leishmanioses, da Fiocruz, ações educativas para enfrentar a doença são fundamentais. “Profissionais bem capacitados conseguem orientar de forma mais eficaz a população, contribuindo para o diagnóstico e tratamento precoce”, ressaltou.

O secretário municipal de Saúde de Sena Madureira, Willisson Viana, destacou a relevância das parcerias institucionais. “Buscamos fortalecer parcerias com instituições de referência, como a Fiocruz e a Ufac, que contribuem significativamente para o desenvolvimento técnico das nossas equipes.”

O diretor da Vigilância em Saúde de Sena Madureira, Serginey Amorim, disse que a capacitação fortalece ações de saúde pública. “Com conhecimento atualizado e capacitação contínua, ampliamos a prevenção, melhoramos o diagnóstico precoce e fortalecemos as ações de controle da doença em nosso município.”

A iniciativa foi organizada pelos Laboratórios de Patologia e Biologia Parasitária e de Entomologia Médica, da Ufac, e pelo Laboratório de Pesquisa Clínica e Vigilância em Leishmanioses, da Fiocruz.

 



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