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SUS faz infusão do remédio mais caro do mundo em bebê com AME, em SP
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11 meses atrásem
Chega de brigas na justiça. O SUS levou o remédio mais caro do mundo para um bebê com menos de seis meses que tem AME, Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O menino recebeu a infusão do medicamento na semana passada, em São Paulo, para alívio da família.
Essa foi a primeira aplicação do zolgensma no estado, mas é a terceira realizada gratuitamente no Brasil por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). As duas primeiras foram no último dia 14, em hospitais de Brasília e Recife. O remédio custa mais de R$ 7,5 milhões e as famílias não precisaram pagar nada.
“Com a criança atendida agora no Hospital da Unicamp, já somamos três pacientes que receberam a terapia gênica por meio do acordo de compartilhamento de risco. Isso mostra que estamos avançando de forma bem-sucedida e segura na implementação desse tratamento para a AME no Sistema Único de Saúde”, disse o coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá.
O que é o zolgensma
O zolgensma é a primeira terapia gênica disponível no SUS. Sem o tratamento, a AME tipo 1 pode levar à morte da criança antes dos dois anos de idade.
A técnica atua direto no DNA da criança e insere um gene saudável para corrigir o defeito que causa a AME.
A aplicação é feita de forma intravenosa e o paciente passa a ser acompanhado por até cinco anos.
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Avanço para o SUS
O neuropediatra Marcondes França Júnior, responsável pelo procedimento na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), comemorou:
“Para quem, assim como eu, conhece as doenças neuromusculares há muitos anos sabe o quanto esse momento é simbólico. Já vimos crianças morando em hospitais porque não havia tratamento, entubadas, traqueostomizadas, sem nenhuma perspectiva. Hoje, poder oferecer um tratamento inovador, uma correção genética dentro de um hospital de clínica, para pacientes do SUS, é algo que até pouco tempo atrás parecia impensável”, disse em entrevista à Agência Gov.
Quem pode receber
O medicamento é destinado exclusivamente a bebês com AME tipo 1, com até seis meses de idade e que não dependem de respiração artificial por mais de 16 horas diárias.
Até o momento, 15 solicitações já foram feitas ao SUS para receber a medicação.
A expectativa é que, com o tratamento, os pequenos voltem a desenvolver movimentos básicos como sentar, engolir e sustentar o tronco.
Para conseguir o tratamento, as famílias necessitadas devem procurar um dos 36 centros especializados em doenças raras espalhadas pelo Brasil.
A aplicação do remédio mais caro do mundo pelo SUS foi feita em uma criança de São Paulo que tem AME. – Foto: Ministério da Saúde
Até o momento, o SUS já tem 15 solicitações para receber a medicação. – Foto: Unicamp
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VÍDEO: Veja o que disse Ministra em julgamento do ex-governador Gladson Cameli
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3 dias atrásem
16 de abril de 2026No julgamento desta quarta-feira, dia 15/04/2026, a Corte Especial do STJ, por unanimidade, determinou o imediato desentranhamento dos Relatórios de Inteligência Financeira de n°s 50157.2.8600.10853, 50285.2.8600.10853 e 50613.2.8600.10853, a fim de que fosse viabilizada a continuidade do julgamento de mérito da ação penal. A própria Ministra Relatora Nancy Andrighi foi quem suscitou referida questão de ordem, visando regularizar e atualizar o processo.
O jornalista Luis Carlos Moreira Jorge descreveu o contexto com as seguintes palavras:
SITUAÇÃO REAL
Para situar o que está havendo no STJ: o STF não determinou nulidade, suspensão de julgamento e retirada de pauta do processo do governador Gladson. O STF apenas pediu para desentranhar provas que foram consideradas ilegais pela segunda turma da Corte maior. E que não foram usadas nem na denúncia da PGR. O Gladson não foi julgado ontem em razão da extensão da pauta do STJ. O julgamento acontecerá no dia 6 de maio na Corte Especial do STJ, onde pode ser absolvido ou condenado. Este é o quadro real.
A posição descrita acima reflete corretamente o quadro jurídico do momento.
Veja o vídeo:
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Ufac participa de lançamento de projeto na Resex Cazumbá-Iracema — Universidade Federal do Acre
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2 semanas atrásem
7 de abril de 2026A Ufac participou do lançamento do projeto Tecendo Teias na Aprendizagem, realizado na reserva extrativista (Resex) Cazumbá-Iracema, em Sena Madureira (AC). O evento ocorreu em 28 de março e reuniu representantes do poder público, comunidade acadêmica e moradores da reserva.
Com uma área de aproximadamente 750 mil hectares e cerca de 500 famílias, a Resex é território de preservação ambiental e de produção de saberes tradicionais. O projeto visa fortalecer a educação e promover a troca de conhecimentos entre universidade e comunidade.
O presidente da reserva, Nenzinho, destacou que a iniciativa contribui para valorizar a educação não apenas no ensino formal, mas também na qualidade da aprendizagem construída a partir das vivências no território. Segundo ele, a proposta reforça o papel da universidade na escuta e no reconhecimento dos saberes locais.
O coordenador do projeto, Rodrigo Perea, sintetizou a relação entre universidade e comunidade. “A floresta ensina, a comunidade ensina, os professores aprendem e a Ufac aprende junto.”
Também estiveram presentes no lançamento os professores da Ufac, Alexsande Franco, Anderson Mesquita e Tânia Mara; o senador Sérgio Petecão (PSD-AC); o prefeito de Sena Madureira, Gerlen Diniz (PP); e o agente do ICMBio, Aécio Santos.
(Fhagner Silva, estagiário Ascom/Ufac)
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Educação Física homenageia Norma Tinoco por pioneirismo na dança — Universidade Federal do Acre
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2 semanas atrásem
7 de abril de 2026Os professores Jhonatan Gomes Gadelha e Shirley Regina de Almeida Batista, do curso de Educação Física da Ufac, realizaram a mostra de dança NT: Sementes de uma Pioneira, em homenagem à professora aposentada Norma Tinoco, reunindo turmas de bacharelado e licenciatura, escolas de dança e artistas independentes. O evento ocorreu na noite de 25 de março, no Teatro Universitário, campus-sede, visando celebrar a trajetória da homenageada pela inserção e legitimação da dança no curso.
Norma recebeu uma placa comemorativa pelos serviços prestados à universidade. Os alunos do curso, André Albuquerque (bacharelado) e Matheus Cavalcante (licenciatura) fizeram a entrega solene. Segundo os organizadores, os anos de dedicação da professora ao curso e seu pioneirismo jamais serão esquecidos.
“A ideia, que ganhou corpo e emoção ao longo de quatro atos, nasceu do coração de quem viveu de perto a influência da homenageada”, disse Jhonatan Gomes Gadelha, que foi aluno de Norma na graduação. Ele contou que a mostra surgiu de uma entrevista feita com ela por ocasião do trabalho dele de conclusão de curso, em 2015. “As falas, os ensinamentos e as memórias compartilhadas por Norma naquele momento foram resgatadas e transformadas em movimento”, lembrou.
Gadelha explicou que as músicas que embalaram as coreografias autorais foram criadas com o auxílio de inteligência artificial. “Um encontro simbólico entre a tradição plantada pela pioneira e as ferramentas do futuro. O resultado foi uma apresentação carregada de bagagem emocional, autenticidade e reverência à história que se contava no palco.”
Mostra em 4 atos
A professora de Educação Física, Franciely Gomes Gonçalves, também ex-aluna de Norma, foi a mestre de cerimônias e guiou o público por uma narrativa que comparava a trajetória da homenageada ao crescimento de uma árvore: “A Pioneira: A Raiz (ato I), “A Transformadora: O Tronco” (ato II), “O Legado: Os Frutos” (ato III) e “Homenagem Final: O reconhecimento” (ato IV).
O ato I trouxe depoimentos em vídeo e ao vivo, além de coreografias como “Homem com H” (com os 2º períodos de bacharelado e licenciatura) e “K Dance”, que homenageou os anos 1970. O ex-bolsista Kelvin Wesley subiu ao palco para saudar a professora. A escola de dança Adorai também marcou presença com as variações de Letícia e Rayelle Bianca, coreografadas por Caline Teodoro, e o carimbó foi apresentado pelo professor Jhon e pela aluna Kethelen.

O ato II contou com o depoimento ao vivo de Jhon Gomes, ex-aluno que seguiu carreira artística e acadêmica, narrando um momento específico que mudou sua trajetória. Ele também apresentou um solo de dança, seguido por coreografias da turma de licenciatura e uma performance de ginástica acrobática do 4º período.
No ato III foi exibido um vídeo em que os atuais alunos do curso de Educação Física refletiram sobre o que a dança significa em suas formações. As apresentações incluíram o Atelier Escola de Dança com “Entre o que Fica e o que Parte” (Ana Fonseca e Elias Daniel), o Estúdio de Artes Balancé com “Estrelas” (coreografia de Lucas Souza) e a Cia. de Dança Jhon Gomes, com outra versão de “Estrelas”. A escola Adorai retornou com “Sarça Ardente”, coreografada por Lívia Teodoro; os alunos do 2º período de bacharelado encerraram o ato.
No ato IV, após o ministério de dança Plenitude apresentar “Raridade”, música de Anderson Freire, a professora Shirley Regina subiu ao palco para oferecer palavras à homenageada. Em seguida, a mestre de cerimônias convidou Norma Tinoco a entrar em cena. Ao som de “Muda Tudo”, os alunos formaram um círculo ao redor da professora, cantando o refrão em coro.
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