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SUS faz infusão do remédio mais caro do mundo em bebê com AME, em SP
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Chega de brigas na justiça. O SUS levou o remédio mais caro do mundo para um bebê com menos de seis meses que tem AME, Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O menino recebeu a infusão do medicamento na semana passada, em São Paulo, para alívio da família.
Essa foi a primeira aplicação do zolgensma no estado, mas é a terceira realizada gratuitamente no Brasil por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). As duas primeiras foram no último dia 14, em hospitais de Brasília e Recife. O remédio custa mais de R$ 7,5 milhões e as famílias não precisaram pagar nada.
“Com a criança atendida agora no Hospital da Unicamp, já somamos três pacientes que receberam a terapia gênica por meio do acordo de compartilhamento de risco. Isso mostra que estamos avançando de forma bem-sucedida e segura na implementação desse tratamento para a AME no Sistema Único de Saúde”, disse o coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá.
O que é o zolgensma
O zolgensma é a primeira terapia gênica disponível no SUS. Sem o tratamento, a AME tipo 1 pode levar à morte da criança antes dos dois anos de idade.
A técnica atua direto no DNA da criança e insere um gene saudável para corrigir o defeito que causa a AME.
A aplicação é feita de forma intravenosa e o paciente passa a ser acompanhado por até cinco anos.
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Avanço para o SUS
O neuropediatra Marcondes França Júnior, responsável pelo procedimento na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), comemorou:
“Para quem, assim como eu, conhece as doenças neuromusculares há muitos anos sabe o quanto esse momento é simbólico. Já vimos crianças morando em hospitais porque não havia tratamento, entubadas, traqueostomizadas, sem nenhuma perspectiva. Hoje, poder oferecer um tratamento inovador, uma correção genética dentro de um hospital de clínica, para pacientes do SUS, é algo que até pouco tempo atrás parecia impensável”, disse em entrevista à Agência Gov.
Quem pode receber
O medicamento é destinado exclusivamente a bebês com AME tipo 1, com até seis meses de idade e que não dependem de respiração artificial por mais de 16 horas diárias.
Até o momento, 15 solicitações já foram feitas ao SUS para receber a medicação.
A expectativa é que, com o tratamento, os pequenos voltem a desenvolver movimentos básicos como sentar, engolir e sustentar o tronco.
Para conseguir o tratamento, as famílias necessitadas devem procurar um dos 36 centros especializados em doenças raras espalhadas pelo Brasil.
A aplicação do remédio mais caro do mundo pelo SUS foi feita em uma criança de São Paulo que tem AME. – Foto: Ministério da Saúde
Até o momento, o SUS já tem 15 solicitações para receber a medicação. – Foto: Unicamp
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Brinquedoteca da Ufac oferece atividades lúdico-pedagógicas — Universidade Federal do Acre
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10 de agosto de 2026A Brinquedoteca da Ufac, inaugurada em 11 de fevereiro de 2016, localizada no Bloco Multidisciplinar, campus-sede, funciona como um Laboratório Pedagógico de Ensino, Pesquisa e Extensão para os cursos de licenciatura da instituição, tendo o jogo e as brincadeiras como elementos centrais do desenvolvimento infantil.
Atendendo crianças de 3 a 10 anos, o espaço contempla as comunidades interna e externa. O horário de funcionamento regular é de segunda a sexta-feira, no turno vespertino, das 13h30 às 17h30. No período matutino, o funcionamento depende da programação, que é divulgada previamente.
Entre as atividades desenvolvidas, estão: desenho e pintura (com tinta, lápis de cor e giz de cera); jogos teatrais e de tabuleiro; dança e confecção de brinquedos; contação de histórias e sessões de cinema com pipoca. Durante os eventos, o uso de smartphones é proibido.
Desde 2025, o espaço conta com o projeto de extensão Brincarte, coordenado pela professora Giane Lucélia Grotti, visando desenvolver, no Laboratório da Brinquedoteca, um ambiente de interação e socialização, estimulando habilidades sociais e culturais por meio de atividades lúdicas, e contribuir para o desenvolvimento integral da criança.
O campus Floresta, em Cruzeiro do Sul, também conta com uma brinquedoteca, inaugurada em 2025 e coordenada pela professora Adma de Oliveira Martins, com funcionamento de manhã e à tarde, atendendo crianças de 4 a 11 anos.
Confira mais informações sobre a Brinquedoteca da Ufac
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Artigo de pesquisadores do Pavic-Lab aborda fidelidade de imagens — Universidade Federal do Acre
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10 de agosto de 2026Pesquisadores do laboratório Pesquisas Aplicadas em Visão e Inteligência Computacional (Pavic-Lab), da Ufac, e do Laboratório Institucional de Pesquisa, Empreendedorismo e Inovação em Sistemas de Controle Automático, Automação e Robótica (Liecar), da Universidade Nacional de San Antonio Abad de Cusco, publicaram, em inglês, artigo na revista “Computers & Graphics” (vol. 139).
O artigo trata do problema da reconstrução de imagens de Alta Faixa Dinâmica (HDR) a partir de uma única imagem de Baixa Faixa Dinâmica (LDR) e propõe o SAFHDR, uma arquitetura baseada em U-Net composta pela DAMU-Net — que incorpora convoluções deformáveis guiadas pelo Bloco de Atenção Otimizado e processamento multiescala eficiente via Bloco de Características Residuais Leve — e pelo Módulo de Agregação de Informações, dedicado a preservar a estrutura global da cena.
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Ufac realiza reunião final da comissão de transição para Reitoria — Universidade Federal do Acre
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10 de agosto de 2026A Ufac realizou a reunião final da comissão de transição entre as gestões. O encontro, que ocorreu nesta segunda-feira, 10, na Reitoria, campus sede, foi marcado pela entrega simbólica das chaves da Reitoria pela reitora Guida Aquino ao reitor eleito para o quadriênio 2026-2030, Josimar Ferreira, e por uma mensagem de boa sorte à nova administração superior. Ele assume oficialmente a Reitoria da Ufac nesta quarta-feira, 12.
Guida desejou êxito ao reitor eleito e à equipe que estará à frente da universidade pelos próximos quatro anos. Como não poderá participar da transmissão de cargo, prevista para o dia 21, a reitora decidiu realizar a entrega simbólica das chaves durante a reunião.
Josimar Ferreira agradeceu e destacou sua trajetória de aprendizado na gestão universitária. Para ele, a continuidade do trabalho desenvolvido pelas diferentes administrações contribui para o fortalecimento institucional da universidade. “A Ufac é maior, nós somos o mesmo projeto”, disse. “A Ufac tem um papel muito forte com a sociedade acreana, de transformar vidas.” Segundo ele, a nova gestão trabalhará para colocar a universidade ainda mais à frente nos próximos quatro anos.
Também participaram da reunião a vice-reitora eleita e presidente da comissão de transição pela gestão atual, Almecina Balbino; o presidente da comissão de transição pela gestão vencedora, Marco Amaro; além de pró-reitores e membros da administração superior.
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