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SUS faz infusão do remédio mais caro do mundo em bebê com AME, em SP

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A gêmeas idosas brasileiras se reencontraram 65 anos depois. Quando crianças, elas foram adotadas por famílias diferentes, em cidades próximas do RS, e foram proibidas de se ver. - Foto: Portal Arauto

Chega de brigas na justiça. O SUS levou o remédio mais caro do mundo para um bebê com menos de seis meses que tem AME, Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O menino recebeu a infusão do medicamento na semana passada, em São Paulo, para alívio da família.

Essa foi a primeira aplicação do zolgensma no estado, mas é a terceira realizada gratuitamente no Brasil por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). As duas primeiras foram no último dia 14, em hospitais de Brasília e Recife. O remédio custa mais de R$ 7,5 milhões e as famílias não precisaram pagar nada.

“Com a criança atendida agora no Hospital da Unicamp, já somamos três pacientes que receberam a terapia gênica por meio do acordo de compartilhamento de risco. Isso mostra que estamos avançando de forma bem-sucedida e segura na implementação desse tratamento para a AME no Sistema Único de Saúde”, disse o coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá.

O que é o zolgensma

O zolgensma é a primeira terapia gênica disponível no SUS. Sem o tratamento, a AME tipo 1 pode levar à morte da criança antes dos dois anos de idade.

A técnica atua direto no DNA da criança e insere um gene saudável para corrigir o defeito que causa a AME.

A aplicação é feita de forma intravenosa e o paciente passa a ser acompanhado por até cinco anos.

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Avanço para o SUS

O neuropediatra Marcondes França Júnior, responsável pelo procedimento na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), comemorou:

“Para quem, assim como eu, conhece as doenças neuromusculares há muitos anos sabe o quanto esse momento é simbólico. Já vimos crianças morando em hospitais porque não havia tratamento, entubadas, traqueostomizadas, sem nenhuma perspectiva. Hoje, poder oferecer um tratamento inovador, uma correção genética dentro de um hospital de clínica, para pacientes do SUS, é algo que até pouco tempo atrás parecia impensável”, disse em entrevista à Agência Gov.

Quem pode receber

O medicamento é destinado exclusivamente a bebês com AME tipo 1, com até seis meses de idade e que não dependem de respiração artificial por mais de 16 horas diárias.

Até o momento, 15 solicitações já foram feitas ao SUS para receber a medicação.

A expectativa é que, com o tratamento, os pequenos voltem a desenvolver movimentos básicos como sentar, engolir e sustentar o tronco.

Para conseguir o tratamento, as famílias necessitadas devem procurar um dos 36 centros especializados em doenças raras espalhadas pelo Brasil.

A aplicação do remédio mais caro do mundo pelo SUS foi feita em uma criança de São Paulo que tem AME. - Foto: Ministério da Saúde A aplicação do remédio mais caro do mundo pelo SUS foi feita em uma criança de São Paulo que tem AME. – Foto: Ministério da Saúde Até o momento, o SUS já tem 15 solicitações para receber a medicação. - Foto: Unicamp Até o momento, o SUS já tem 15 solicitações para receber a medicação. – Foto: Unicamp



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MUNDO

Mulher alimenta pássaros livres na janela do apartamento e tem o melhor bom dia, diariamente; vídeo

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O projeto com os cavalos, no Kentucky (EUA), ajuda dependentes químicos a recomeçarem a vida. - Foto: AP News

Todos os dias de manhã, essa mulher começa a rotina com uma cena emocionante: alimenta vários pássaros livres que chegam à janela do apartamento dela, bem na hora do café. Ela gravou as imagens e o vídeo é tão incrível que já acumula mais de 1 milhão de visualizações.

Cecilia Monteiro, de São Paulo, tem o mesmo ritual. Entre alpiste e frutas coloridas, ela conversa com as aves e dá até nomes para elas.

Nas imagens, ela aparece espalhando delicadamente comida para os pássaros, que chegam aos poucos e transformam a janela num pedacinho de floresta urbana. “Bom dia. Chegaram cedinho hoje, hein?”, brinca Cecilia, enquanto as aves fazem a festa com o banquete.

Amor e semente

Todos os dias Cecilia acorda e vai direto preparar a comida das aves livres.

Ela oferece porções de alpiste e frutas frescas e arruma tudo na borda da janela para os pequenos visitantes.

E faz isso com tanto amor e carinho que a gratidão da natureza é visível.

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Cantos de agradecimento

E a recompensa vem em forma de asas e cantos.

Maritacas, sabiás, rolinha e até uma pomba muito ousada resolveu participar da festa.

O ambiente se transforma com todas as aves cantando e se deliciando.

Vai dizer que essa não é a melhor forma de começar o dia?

Liberdade e confiança

O que mais chama a atenção é a relação de respeito entre a mulher e as aves.

Nada de gaiolas ou cercados. Os pássaros vêm porque querem. E voltam porque confiam nela.

“Podem vir, podem vir”, diz ela na legenda do vídeo.

Internautas apaixonados

O vídeo se tornou viral e emocionou milhares de pessoas nas redes sociais.

Os comentários vão de elogios carinhosos a relatos de seguidores que se sentiram inspirados a fazer o mesmo.

“O nome disso é riqueza! De alma, de vida, de generosidade!”, disse um.

“Pra mim quem conquista os animais assim é gente de coração puro, que benção, moça”, compartilhou um segundo.

Olha que fofura essa janela movimentada, cheia de aves:

Cecila tem a mesma rotina todos os dias. Que gracinha! - Foto: @cecidasaves/TikTok Cecila tem a mesma rotina todos os dias. Põe comida para os pássaros livres na janela do apartamento dela em SP. – Foto: @cecidasaves/TikTok



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MUNDO

Cavalos ajudam dependentes químicos a se reconectar com a vida, emprego e família

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Cecília, uma mulher de São Paulo, põe alimentos todos os dias os para pássaros livres na janela do apartamento dela. - Foto: @cecidasaves/TikTok

O poder sensorial dos cavalos e de conexão com seres humanos é incrível. Tanto que estão ajudando dependentes químicos a se reconectar com a família, a vida e trabalho nos Estados Unidos. Até agora, mais de 110 homens passaram com sucesso pelo programa.

No Stable Recovery, em Kentucky, os cavalos imensos parecem intimidantes, mas eles estão ali para ajudar. O projeto ousado, criado por Frank Taylor, coloca os homens em contato direto com os equinos para desenvolverem um senso de responsabilidade e cuidado.

“Eu estava simplesmente destruído. Eu só queria algo diferente, e no dia em que entrei neste estábulo e comecei a trabalhar com os cavalos, senti que eles estavam curando minha alma”, contou Jaron Kohari, um dos pacientes.

Ideia improvável

Os pacientes chegam ali perdidos, mas saem com emprego, dignidade e, muitas vezes, de volta ao convívio com aqueles que amam.

“Você é meio egoísta e esses cavalos exigem sua atenção 24 horas por dia, 7 dias por semana, então isso te ensina a amar algo e cuidar dele novamente”, disse Jaron Kohari, ex-mineiro de 36 anos, em entrevista à AP News.

O programa nasceu da cabeça de Frank, criador de cavalos puro-sangue e dono de uma fazenda tradicional na indústria de corridas. Ele, que já foi dependente em álcool, sabe muito bem como é preciso dar uma chance para aqueles que estão em situação de vulnerabilidade.

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A ideia

Mas antes de colocar a iniciativa em prática, precisou convencer os irmãos a deixar ex-viciados lidarem com animais avaliados em milhões de dólares.“Frank, achamos que você é louco”, disse a família dele.

Mesmo assim, ele não desistiu e conseguiu a autorização para tentar por 90 dias. Se algo desse errado, o programa seria encerrado imediatamente.

E o melhor aconteceu.

A recuperação

Na Stable Recovery, os participantes acordam às 4h30, participam de reuniões dos Alcoólicos Anônimos e trabalham o dia inteiro cuidando dos cavalos.

Eles escovam, alimentam, limpam baias, levam aos pastos e acompanham as visitas de veterinários aos animais.

À noite, cozinham em esquema revezamento e vão dormir às 21h.

Todo o programa dura um ano, e isso permite que os participantes se tornem amigos, criem laços e fortaleçam a autoestima.

“Em poucos dias, estando em um estábulo perto de um cavalo, ele está sorrindo, rindo e interagindo com seus colegas. Um cara que literalmente não conseguia levantar a cabeça e olhar nos olhos já está se saindo melhor”, disse Frank.

Cavalos que curam

Os cavalos funcionam como espelhos dos tratadores. Se o homem está tenso, o cavalo sente. Se está calmo, ele vai retribuir.

Frank, o dono, chegou a investir mais de US$ 800 mil para dar suporte aos pacientes.

Ao olhar tantas vidas que ele já ajudou a transformar, ele diz que não se arrepende de nada.

“Perdemos cerca de metade do nosso dinheiro, mas apesar disso, todos aqueles caras permaneceram sóbrios.”

A gente aqui ama cavalos. E você?

A rotina com os animais é puxada, mas a recompensa é enorme. – Foto: AP News



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Resgatado brasileiro que ficou preso na neve na Patagônia após seguir sugestão do GPS

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O brasileiro Hugo Calderano, de 28 anos, conquista a inédita medalha de prata no Mundial de Tênis de Mesa no Catar.- Foto: @hugocalderano

Cuidado com as sugestões do GPS do seu carro. Este brasileiro, que ficou preso na neve na Patagônia, foi resgatado após horas no frio. Ele seguiu as orientações do navegador por satélite e o carro acabou atolado em uma duna de neve. Sem sinal de internet para pedir socorro, teve que caminhar durante horas no frio de -10º C, até que foi salvo pela polícia.

O progframador Thiago Araújo Crevelloni, de 38 anos, estava sozinho a caminho de El Calafate, no dia 17 de maio, quando tudo aconteceu. Ele chegou a pensar que não sairia vivo.

O resgate só ocorreu porque a anfitriã da pousada onde ele estava avisou aos policiais sobre o desaparecimento do Thiago. Aí começaram as buscas da polícia.

Da tranquilidade ao pesadelo

Thiago seguia viagem rumo a El Calafate, após passar por Mendoza, El Bolsón e Perito Moreno.

Cruzar a Patagônia de carro sempre foi um sonho para ele. Na manhã do ocorrido, nevava levemente, mas as estradas ainda estavam transitáveis.

A antiga Rota 40, por onde ele dirigia, é famosa pelas paisagens e pela solidão.

Segundo o programador, alguns caminhões passavam e havia máquinas limpando a neve.

Tudo parecia seguro, até que o GPS sugeriu o desvio que mudou tudo.

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Caminho errado

Thiago seguiu pela rota alternativa e, após 20 km, a neve ficou mais intensa e o vento dificultava a visibilidade.

“Até que, numa curva, o carro subiu em uma espécie de duna de neve que não dava para distinguir bem por causa do vento branco. Tudo era branco, não dava para ver o que era estrada e o que era acúmulo de neve. Fiquei completamente preso”, contou em entrevista ao G1.

Ele tentou desatolar o veículo com pedras e ferramentas, mas nada funcionava.

Caiu na neve

Sem ajuda por perto, exausto, encharcado e com muito frio, Thiago decidiu caminhar até a estrada principal.

Mesmo fraco, com fome e mal-estar, colocou uma mochila nas costas e saiu por volta das 17h.

Após mais de cinco horas de caminhada no escuro e com o corpo congelando, ele caiu na neve.

“Fiquei deitado alguns minutos, sozinho, tentando recuperar energia. Consegui me levantar e segui, mesmo sem saber quanta distância faltava.”

Luz no fim do túnel

Sem saber quanto tempo faltava para a estrada principal, Thiago se levantou e continuou a caminhada.

De repente, viu uma luz. No início, o programador achou que estava alucinando.

“Um pouco depois, ao olhar para trás em uma reta infinita, vi uma luz. Primeiro achei que estava vendo coisas, mas ela se aproximava. Era uma viatura da polícia com as luzes acesas. Naquele momento senti um alívio que não consigo descrever. Agitei os braços, liguei a lanterna do celular e eles me viram”, disse.

A gentileza dos policiais

Os policiais ofereceram água, comida e agasalhos.

“Falaram comigo com uma ternura que me emocionou profundamente. Me levaram ao hospital, depois para um hotel. Na manhã seguinte, com a ajuda de um guincho, consegui recuperar o carro”, agradeceu o brasileiro.

Apesar do susto, ele se recuperou e decidiu manter a viagem. Afinal, era o sonho dele!

Veja como foi resgatado o brasileiro que ficou preso na neve na Patagônia:

Thiago caminhou por 5 horas no frio até ser encontrado. – Foto: Thiago Araújo Crevelloni

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