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SUS faz infusão do remédio mais caro do mundo em bebê com AME, em SP

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A gêmeas idosas brasileiras se reencontraram 65 anos depois. Quando crianças, elas foram adotadas por famílias diferentes, em cidades próximas do RS, e foram proibidas de se ver. - Foto: Portal Arauto

Chega de brigas na justiça. O SUS levou o remédio mais caro do mundo para um bebê com menos de seis meses que tem AME, Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O menino recebeu a infusão do medicamento na semana passada, em São Paulo, para alívio da família.

Essa foi a primeira aplicação do zolgensma no estado, mas é a terceira realizada gratuitamente no Brasil por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). As duas primeiras foram no último dia 14, em hospitais de Brasília e Recife. O remédio custa mais de R$ 7,5 milhões e as famílias não precisaram pagar nada.

“Com a criança atendida agora no Hospital da Unicamp, já somamos três pacientes que receberam a terapia gênica por meio do acordo de compartilhamento de risco. Isso mostra que estamos avançando de forma bem-sucedida e segura na implementação desse tratamento para a AME no Sistema Único de Saúde”, disse o coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá.

O que é o zolgensma

O zolgensma é a primeira terapia gênica disponível no SUS. Sem o tratamento, a AME tipo 1 pode levar à morte da criança antes dos dois anos de idade.

A técnica atua direto no DNA da criança e insere um gene saudável para corrigir o defeito que causa a AME.

A aplicação é feita de forma intravenosa e o paciente passa a ser acompanhado por até cinco anos.

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Avanço para o SUS

O neuropediatra Marcondes França Júnior, responsável pelo procedimento na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), comemorou:

“Para quem, assim como eu, conhece as doenças neuromusculares há muitos anos sabe o quanto esse momento é simbólico. Já vimos crianças morando em hospitais porque não havia tratamento, entubadas, traqueostomizadas, sem nenhuma perspectiva. Hoje, poder oferecer um tratamento inovador, uma correção genética dentro de um hospital de clínica, para pacientes do SUS, é algo que até pouco tempo atrás parecia impensável”, disse em entrevista à Agência Gov.

Quem pode receber

O medicamento é destinado exclusivamente a bebês com AME tipo 1, com até seis meses de idade e que não dependem de respiração artificial por mais de 16 horas diárias.

Até o momento, 15 solicitações já foram feitas ao SUS para receber a medicação.

A expectativa é que, com o tratamento, os pequenos voltem a desenvolver movimentos básicos como sentar, engolir e sustentar o tronco.

Para conseguir o tratamento, as famílias necessitadas devem procurar um dos 36 centros especializados em doenças raras espalhadas pelo Brasil.

A aplicação do remédio mais caro do mundo pelo SUS foi feita em uma criança de São Paulo que tem AME. - Foto: Ministério da Saúde A aplicação do remédio mais caro do mundo pelo SUS foi feita em uma criança de São Paulo que tem AME. – Foto: Ministério da Saúde Até o momento, o SUS já tem 15 solicitações para receber a medicação. - Foto: Unicamp Até o momento, o SUS já tem 15 solicitações para receber a medicação. – Foto: Unicamp



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Josimar Ferreira inicia gestão de 4 anos como reitor da Ufac — Universidade Federal do Acre

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Josimar Ferreira inicia gestão de 4 anos como reitor da Ufac-reitor-e-vice.jpg

O reitor da Ufac, Josimar Ferreira, reuniu-se com os novos pró-reitores da administração superior para marcar o início da gestão do quadriênio 2026-2030 e tratar das primeiras ações e prioridades a serem tomadas na universidade. O encontro ocorreu nesta quarta-feira, 12, na Reitoria, campus-sede. A sessão solene pública de transmissão de cargo da Reitoria será realizada na sexta-feira, 21, às 17h, no Teatro Universitário.

Josimar afirmou que a eficiência na aplicação dos recursos e a austeridade estarão entre os princípios da gestão. Hoje ele também se reúne com as equipes das áreas de planejamento e administração para avaliar o orçamento disponível para execução das atividades até o fim do ano. “Esse é um princípio que adotamos desde o primeiro dia”, afirmou.

Entre as primeiras medidas anunciadas está a retomada das reuniões presenciais dos conselhos universitários. Segundo o reitor, a mudança será implementada já nesta primeira semana de gestão.

Outra ação prevista é a criação de uma nova pró-reitoria, voltada a ações afirmativas, equidade, gênero e inclusão. De acordo com Josimar, a proposta é colocar essas políticas no centro da estrutura administrativa da universidade e ampliar sua atuação nas políticas acadêmicas.

A nova gestão também dará continuidade ao processo de realização do vestibular do curso de Medicina. O reitor informou que a Ufac já garantiu recursos e iniciará a fase de contratação da empresa responsável pelo certame. A previsão é que as provas sejam aplicadas nas cinco regionais do Acre, com manutenção do bônus regional.

A interiorização também está entre as prioridades apresentadas. A gestão pretende iniciar discussões sobre a ampliação da presença permanente da universidade no interior, incluindo a regional do Purus, em Sena Madureira, e a região de Tarauacá e Envira.

Josimar destacou ainda a intenção de ampliar a aproximação da Ufac com diferentes setores da sociedade. “Queremos aproximar a relação com a sociedade, com o serviço, com o comércio, com a indústria, e com isso fortalecer o nosso tripé, o ensino, a pesquisa e a extensão.”

Integram a nova administração superior a vice-reitora Almecina Balbino; a pró-reitora de Graduação, Danila Torres; o pró-reitor de Pesquisa e Pós-Graduação, Dionatas Meneguetti; o pró-reitor de Extensão e Cultura, Marco Amaro; a pró-reitora de Assuntos Estudantis, Aline Nicolli; o pró-reitor de Planejamento, Edcarlos Souza; o pró-reitor de Desenvolvimento e Gestão de Pessoas, Thiago Lima; e o pró-reitor de Administração, Tone Roca.

 



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Proaes lança plataforma para cadastro da assistência estudantil — Universidade Federal do Acre

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Proaes lança plataforma para cadastro da assistência estudantil-i.jpg

A Pró-Reitoria de Assuntos Estudantis (Proaes), da Ufac, oficializou o lançamento do Cadastro da Assistência Estudantil (Caes) nessa terça-feira, 11. A nova plataforma digital foi desenvolvida para reformular o processo de seleção de bolsas e auxílios financeiros da instituição, com o objetivo de reduzir a burocracia, otimizar o fluxo socioeconômico e ampliar o acesso dos acadêmicos aos programas de permanência universitária.

A plataforma já está disponível para acesso e o preenchimento do cadastro poderá ser realizado ao longo do ano de 2026. A transição completa do fluxo de seleção para o novo ambiente digital será concluída para ter validade nos editais previstos para o ano letivo de 2027.

O sistema apresenta interface que se adapta, permitindo o preenchimento e acompanhamento das etapas diretamente por dispositivos móveis, como celulares e tablets. Outra mudança estrutural do Caes é a otimização do formulário socioeconômico, que teve sua extensão reduzida de 14 para 9 páginas. O documento passa a ser pré-preenchido de forma automática com dados cadastrais já existentes nas bases de dados integradas da Ufac, evitando a inserção repetitiva de informações pessoais pelos discentes.

O modelo operacional introduz a aprovação prévia do cadastro socioeconômico, que terá validade mínima de dois anos. Com a homologação efetuada pela equipe de assistentes sociais da Proaes, o estudante integrará um banco de dados unificado, ficando apto a diferentes modalidades de auxílios e bolsas por meio de uma manifestação de interesse digital, sem a necessidade de reapresentar a documentação completa a cada novo edital lançado. Apenas modalidades específicas que demandem comprovações complementares, como o auxílio-creche, exigirão anexos pontuais.

O desenvolvimento da ferramenta durou aproximadamente dez meses e foi viabilizado por uma cooperação técnica entre a Proaes, o projeto WebAcademy, sob coordenação do professor Daricélio Moreira, o Núcleo de Tecnologia da Informação e o corpo de assistentes sociais da universidade, que atuaram na especificação das regras de negócio do software. Três acadêmicos selecionados via edital atuaram diretamente na programação e construção do sistema.

“O Cadastro da Assistência Estudantil vai trazer uma redução na burocracia e a possibilidade de melhorar o acesso dos estudantes aos benefícios da Proaes”, disse o pró-reitor de Assuntos Estudantis, Isaac Dayan. “Temos vários aspectos que ajudam o estudante a ter uma melhor experiência na hora de concorrer, como uma interface intuitiva e a redução da quantidade de páginas do formulário. Acreditamos que será um grande avanço na política de assistência estudantil.”

(Fhagner Soares, estagiário Ascom/Ufac)

 



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Brinquedoteca da Ufac oferece atividades lúdico-pedagógicas — Universidade Federal do Acre

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Brinquedoteca da Ufac oferece atividades lúdico-pedagógicas-c.jpg

A Brinquedoteca da Ufac, inaugurada em 11 de fevereiro de 2016, localizada no Bloco Multidisciplinar, campus-sede, funciona como um Laboratório Pedagógico de Ensino, Pesquisa e Extensão para os cursos de licenciatura da instituição, tendo o jogo e as brincadeiras como elementos centrais do desenvolvimento infantil.

Atendendo crianças de 3 a 10 anos, o espaço contempla as comunidades interna e externa. O horário de funcionamento regular é de segunda a sexta-feira, no turno vespertino, das 13h30 às 17h30. No período matutino, o funcionamento depende da programação, que é divulgada previamente.

Entre as atividades desenvolvidas, estão: desenho e pintura (com tinta, lápis de cor e giz de cera); jogos teatrais e de tabuleiro; dança e confecção de brinquedos; contação de histórias e sessões de cinema com pipoca. Durante os eventos, o uso de smartphones é proibido.

Desde 2025, o espaço conta com o projeto de extensão Brincarte, coordenado pela professora Giane Lucélia Grotti, visando desenvolver, no Laboratório da Brinquedoteca, um ambiente de interação e socialização, estimulando habilidades sociais e culturais por meio de atividades lúdicas, e contribuir para o desenvolvimento integral da criança.

O campus Floresta, em Cruzeiro do Sul, também conta com uma brinquedoteca, inaugurada em 2025 e coordenada pela professora Adma de Oliveira Martins, com funcionamento de manhã e à tarde, atendendo crianças de 4 a 11 anos.

Confira mais informações sobre a Brinquedoteca da Ufac

 



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