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SUS faz infusão do remédio mais caro do mundo em bebê com AME, em SP
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1 ano atrásem
Chega de brigas na justiça. O SUS levou o remédio mais caro do mundo para um bebê com menos de seis meses que tem AME, Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O menino recebeu a infusão do medicamento na semana passada, em São Paulo, para alívio da família.
Essa foi a primeira aplicação do zolgensma no estado, mas é a terceira realizada gratuitamente no Brasil por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). As duas primeiras foram no último dia 14, em hospitais de Brasília e Recife. O remédio custa mais de R$ 7,5 milhões e as famílias não precisaram pagar nada.
“Com a criança atendida agora no Hospital da Unicamp, já somamos três pacientes que receberam a terapia gênica por meio do acordo de compartilhamento de risco. Isso mostra que estamos avançando de forma bem-sucedida e segura na implementação desse tratamento para a AME no Sistema Único de Saúde”, disse o coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá.
O que é o zolgensma
O zolgensma é a primeira terapia gênica disponível no SUS. Sem o tratamento, a AME tipo 1 pode levar à morte da criança antes dos dois anos de idade.
A técnica atua direto no DNA da criança e insere um gene saudável para corrigir o defeito que causa a AME.
A aplicação é feita de forma intravenosa e o paciente passa a ser acompanhado por até cinco anos.
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Avanço para o SUS
O neuropediatra Marcondes França Júnior, responsável pelo procedimento na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), comemorou:
“Para quem, assim como eu, conhece as doenças neuromusculares há muitos anos sabe o quanto esse momento é simbólico. Já vimos crianças morando em hospitais porque não havia tratamento, entubadas, traqueostomizadas, sem nenhuma perspectiva. Hoje, poder oferecer um tratamento inovador, uma correção genética dentro de um hospital de clínica, para pacientes do SUS, é algo que até pouco tempo atrás parecia impensável”, disse em entrevista à Agência Gov.
Quem pode receber
O medicamento é destinado exclusivamente a bebês com AME tipo 1, com até seis meses de idade e que não dependem de respiração artificial por mais de 16 horas diárias.
Até o momento, 15 solicitações já foram feitas ao SUS para receber a medicação.
A expectativa é que, com o tratamento, os pequenos voltem a desenvolver movimentos básicos como sentar, engolir e sustentar o tronco.
Para conseguir o tratamento, as famílias necessitadas devem procurar um dos 36 centros especializados em doenças raras espalhadas pelo Brasil.
A aplicação do remédio mais caro do mundo pelo SUS foi feita em uma criança de São Paulo que tem AME. – Foto: Ministério da Saúde
Até o momento, o SUS já tem 15 solicitações para receber a medicação. – Foto: Unicamp
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Contamos com a compreensão de toda a comunidade acadêmica.
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Gestão da Ufac realiza visita ao laboratório Charles Mérieux — Universidade Federal do Acre
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4 dias atrásem
25 de setembro de 2026A Ufac realizou uma visita institucional ao Centro de Infectologia Charles Mérieux (CICM). A agenda reuniu a gestão superior da universidade, pesquisadores da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e representantes do centro para alinhar propostas de cooperação que permitam o desenvolvimento de pesquisas avançadas e projetos de inovação em saúde pública nas instalações do laboratório. O encontro ocorreu nessa quinta-feira, 24.
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(Camila Barbosa, estagiária Ascom/Ufac)
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Membros da Academia Acreana de Letras visitam a Ufac — Universidade Federal do Acre
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25 de setembro de 2026O reitor da Ufac, Josimar Ferreira, recebeu membros da Academia Acreana de Letras (AAL), que vieram parabenizá-lo pelo mandato e iniciar as tratativas para fortalecimento da parceria institucional, com incentivo à cultura, à literatura e à extensão acadêmica no Estado. A visita de cortesia ocorreu nesta sexta-feira, 25, na sala de reuniões da Reitoria, campus-sede.
As instituições definiram como encaminhamento a elaboração de um termo de cooperação técnica para aproximar as ações da AAL dos cursos de graduação e das pró-reitorias, com destaque para a Pró-Reitoria de Extensão e Cultura. A parceria busca integrar a universidade aos projetos culturais da academia, além de apoiar a realização de um grande evento comemorativo ao aniversário da AAL, previsto para este ano, entre 29 de outubro e 17 de novembro.
“Recebo a Academia Acreana de Letras com muita gratidão. Vamos aproximá-la dos nossos processos formativos e das nossas ações de extensão”, disse o reitor Josimar Ferreira. “A universidade já planeja lançar um edital na área de cultura por meio da Agência de Inovação e a academia terá um papel central nesse contexto.”
O presidente da AAL, José Dourado de Souza, ressaltou a relevância da aproximação com a Ufac. “Ficamos muito felizes em prestar essa homenagem ao reitor Josimar, uma pessoa de muita experiência e aberta ao diálogo. A academia busca esse apoio institucional e de materiais para continuar promovendo eventos culturais e ações nas escolas.”
(Fhagner Soares, estagiário Ascom/Ufac)
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