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‘Aqui sou valorizado’: o filme extraordinário que recria a rica vida digital de um menino com deficiência | Documentários

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Cath Clarke

TNa noite seguinte à morte do filho Mats, com apenas 25 anos, Trude e Robert Steen sentaram-se no sofá da sala de estar em Oslo com a filha Mia. Eles não conseguiam dormir. “Tudo estava confuso”, lembra Trude daquele dia, há 10 anos. “Então Robert disse: ‘Talvez devêssemos entrar em contato com os amigos de Mats em Mundo de Warcraft.’”

Mats nasceu com distrofia muscular de Duchenne, uma doença progressiva que causa enfraquecimento gradual dos músculos. Ele foi diagnosticado aos quatro anos e começou a usar uma cadeira de rodas aos 10. No final da vida, Mats só conseguia mover os dedos e precisava de um tubo para limpar a garganta a cada 15 minutos. À medida que foi ficando cada vez mais incapacitado, passou mais tempo a jogar: 20.000 horas na sua última década (quase o mesmo que se fosse um trabalho a tempo inteiro).

Trude e Robert se perguntaram como poderiam compartilhar a notícia de sua morte com seus conhecidos online. Eles não tinham acesso à sua conta do WoW, mas Robert encontrou a senha do blog de Mats e eles escreveram um post. Começava assim: “Nosso querido filho, irmão e melhor amigo nos deixou esta noite…” Mas, eles se perguntavam, alguém leria?

Trude e Robert ficaram surpresos com a resposta. E-mails começaram a chegar de todo o mundo: “O falecimento de Mats me atingiu muito”. “Mats foi INCRÍVEL.” “Você deveria estar orgulhoso de seu filho.” “Mats era um verdadeiro amigo para mim.” O casal estava angustiado porque a existência de Mats era solitária, que a doença o havia isolado, mas aqui estavam mensagens, de algumas páginas, de seus amigos mais próximos do WoW. Para os não iniciados, WoW se parece um pouco com O Senhor dos Anéis, ambientado em um mundo de fantasia chamado Azeroth, povoado por trolls, elfos e glamourpusses medievais travando guerra com espadas sofisticadas.

‘Os jogos são meu santuário’… Mats Steen. Fotografia: Kristoffer Kumar/PR

Quase uma década antes, aos 17 anos, Mats criou um alter ego no WoW. Lorde Ibelin Redmoore era um investigador particular com cabelos dourados esvoaçantes, o físico de Thor e um charme malandro. Mats interpretava o personagem há anos, mas os e-mails foram o primeiro indício que seus pais tiveram de quão profundas eram suas conexões na comunidade de jogos. A história agora é contada em The Remarkable Life of Ibelin, um documentário extraordinário, que está sendo produzido há quatro anos, prestes a estrear nos cinemas e chegar à Netflix no final deste mês.

Encontro Trude e Robert em um hotel em Londres. Recentemente, Robert tem viajado pelas escolas norueguesas com o filme. “Acho que já vi isso 150 vezes”, diz ele com um sorriso. Eles são um casal caloroso, direto e aberto. A proximidade de sua família brilha em toda A notável vida de Ibelin.

Os Steens já haviam sido abordados antes para fazer um filme sobre Mats. “Dissemos não a todos eles”, diz Robert. “Foi muito próximo, muito pessoal, muito emocional.” Mas eles sentiram uma ligação com Benjamin Rees, um cineasta que, aos 35 anos, tem a mesma idade que Mats teria se tivesse vivido.

Os Steens gostam de filmar tudo, e o documentário começa contando a história da vida de Mats através de seus filmes caseiros. Nas exibições, essa parte do filme geralmente termina com metade do público chorando. Apresenta imagens de Trude no hospital após o parto, acariciando a bochecha de Mats maravilhada com este pequeno milagre. Observamos Mats dando seus primeiros passos com cerca de um ano de idade, orgulhosos demais. Não houve sugestão de que alguma coisa estivesse acontecendo naquele momento. Ficou mais claro quando ele tinha três anos. “Mats cambaleava e caía muito”, lembra Trude. Os médicos inicialmente consideraram o casal ansiosos pais de primeira viagem, antes de Mats ser finalmente diagnosticado com Duchenne MD aos quatro anos.

Um dos momentos mais dolorosos do filme é Trude se abrindo sobre a culpa que sente pela doença de Mats, por ser portadora do gene Duchenne. “Ainda sinto isso às vezes”, ela admite hoje. “Eu sei que é errado. Falei com Mats sobre isso. Ele me disse: ‘Não diga isso, mãe. Não é culpa sua.’” Seus olhos se enchem de lágrimas. Ela desistiu do seu trabalho como conselheira do parlamento em Oslo para cuidar de Mats durante uma década. “O vínculo era muito forte. Estávamos tão perto.

No documentário, também ouvimos Mats – suas palavras, do blog, são ditas por um ator. Ele é engraçado e perspicaz – e apaixonado por jogos: “Não é uma tela – é uma porta de entrada para onde seu coração desejar”.

Então o filme dá uma guinada completa, mudando repentinamente para a animação, mergulhando o público no WoW. É um movimento que irá confundir alguns, mas parecerá um golpe de gênio para outros. Rees contratou animadores para reconstruir a vida virtual de Mats, com cada linha escrita por Mats e seus amigos enquanto eles colaboram no universo dentro do jogo – selecionadas de 42.000 páginas de diálogo. “É quase como se estivessem escrevendo um livro em tempo real”, diz Rees.

Vemos o primeiro beijo de Ibelin com Rumour, o alter ego de uma jogadora holandesa chamada Lisette Roovers. Mats escreveu sobre o beijo em seu blog: “Foi apenas um beijo virtual, mas cara, quase pude senti-lo”. O momento é especialmente comovente porque Mats também escreveu sobre como os relacionamentos pareciam fora de seu alcance: “O amor sempre foi um assunto complicado para mim. Parece que não foi feito para mim.”

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Mats fez amigos íntimos online e tocou suas vidas. Mas durante anos ele escondeu sua doença no WoW, um lugar onde não era definido pela deficiência. “Os jogos são meu santuário”, escreveu ele. “Estou seguro aqui, valorizado.” Mas no verão de 2013 ele começou o blog, que acabou compartilhando com alguns de seus amigos jogadores.

‘Éramos tão próximos’… Trude e Robert Steen. Fotografia: Kristoffer Kumar

A notável vida de Ibelin chega em um momento em que os pais estão angustiados com a quantidade de tempo de tela que devem dar aos filhos. Na Noruega existe um ditado que diz: “Boas pessoas sobem em árvores”. Mas por causa de sua deficiência, Trude e Robert deixaram Mats passar mais tempo jogando do que as outras crianças. Ele estava no seu Game Boy durante os intervalos da escola enquanto outras crianças jogavam futebol. Olhando para trás, Robert gostaria de ter se esforçado mais para entender o quão importante isso era para Mats. “Ele nos convidava muitas vezes para sentar ao lado dele e vivenciar como o mundo dos jogos estava acontecendo”, diz ele. “Mas eu pensei que era chato.”

Rees fez questão de fazer um retrato equilibrado dos jogos. “Na Noruega”, diz ele, “eu diria que 95% da mídia é negativa. Mas este filme é uma celebração das comunidades online.” Ele espera, também, que se envolva com a complexidade da questão. “Foi uma grande vantagem para o Mats poder jogar aquele jogo. Ele se sentiu livre. Era o seu santuário – mas ao mesmo tempo ele também podia se esconder. Acho que isso criou muitos problemas para ele.”

Rees correu um grande risco ao fazer o documentário. Ele trabalhou nisso por três anos antes de pedir permissão à Blizzard, a empresa proprietária do WoW: “Escrevemos um e-mail para eles: ‘Somos uma pequena produtora norueguesa. Poderíamos ter os direitos de graça?’ Os chefes da Blizzard o convidaram para ir à Califórnia para exibir Ibelin em seus escritórios. “Tive que tomar doses extras de remédio para asma antes da reunião”, diz Rees com um sorriso. Mas, como todo mundo, os patrões terminaram o filme aos prantos.

Trude e Robert convidaram os amigos WoW de Mats – pessoas que eles nunca conheceram – para seu funeral. Eles estavam preocupados? “Você deveria convidar estranhos para o funeral?” diz Roberto. “Você deveria compartilhar a história com um produtor de documentário? Nós apenas nos perguntamos: ‘O que Mats gostaria de fazer?’”

Mats sempre falava sobre querer ser lembrado. “Isso é natural”, diz Robert, “quando você sabe que vai morrer jovem. Não é? Um dos maiores medos é não ser lembrado. Ninguém vai notar. Trude concorda: “Ele queria fazer a diferença para outras pessoas. Ele disse muito isso.”

The Remarkable Life of Ibelin já está nos cinemas do Reino Unido e na Netflix a partir de 25 de outubro



Leia Mais: The Guardian

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Nota da Andifes sobre os cortes no orçamento aprovado pelo Congresso Nacional para as Universidades Federais — Universidade Federal do Acre

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publicado:
23/12/2025 07h31,


última modificação:
23/12/2025 07h32

Confira a nota na integra no link: Nota Andifes



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Ufac entrega equipamentos ao Centro de Referência Paralímpico — Universidade Federal do Acre

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Ufac entrega equipamentos ao Centro de Referência Paralímpico — Universidade Federal do Acre

A Ufac, a Associação Paradesportiva Acreana (APA) e a Secretaria Extraordinária de Esporte e Lazer realizaram, nessa quarta-feira, 17, a entrega dos equipamentos de halterofilismo e musculação no Centro de Referência Paralímpico, localizado no bloco de Educação Física, campus-sede. A iniciativa fortalece as ações voltadas ao esporte paraolímpico e amplia as condições de treinamento e preparação dos atletas atendidos pelo centro, contribuindo para o desenvolvimento esportivo e a inclusão de pessoas com deficiência.

Os equipamentos foram adquiridos por meio de emenda parlamentar do deputado estadual Eduardo Ribeiro (PSD), em parceria com o Comitê Paralímpico Brasileiro, com o objetivo de fortalecer a preparação esportiva e garantir melhores condições de treino aos atletas do Centro de Referência Paralímpico da Ufac.

Durante a solenidade, a reitora da Ufac, Guida Aquino, destacou a importância da atuação conjunta entre as instituições. “Sozinho não fazemos nada, mas juntos somos mais fortes. É por isso que esse centro está dando certo.”

A presidente da APA, Rakel Thompson Abud, relembrou a trajetória de construção do projeto. “Estamos dentro da Ufac realizando esse trabalho há muitos anos e hoje vemos esse resultado, que é o Centro de Referência Paralímpico.”

O coordenador do centro e do curso de Educação Física, Jader Bezerra, ressaltou o compromisso das instituições envolvidas. “Este momento é de agradecimento. Tudo o que fizemos é em prol dessa comunidade. Agradeço a todas as instituições envolvidas e reforço que estaremos sempre aqui para receber os atletas com a melhor estrutura possível.”

O atleta paralímpico Mazinho Silva, representando os demais atletas, agradeceu o apoio recebido. “Hoje é um momento de gratidão a todos os envolvidos. Precisamos avançar cada vez mais e somos muito gratos por tudo o que está sendo feito.”

A vice-governadora do Estado do Acre, Mailza Assis da Silva, também destacou o trabalho desenvolvido no centro e o talento dos atletas. “Estou reconhecendo o excelente trabalho de toda a equipe, mas, acima de tudo, o talento de cada um de nossos atletas.”

Já o assessor do deputado estadual Eduardo Ribeiro, Jeferson Barroso, enfatizou a finalidade social da emenda. “O deputado Eduardo fica muito feliz em ver que o recurso está sendo bem gerenciado, garantindo direitos, igualdade e representatividade.”

Também compuseram o dispositivo de honra a pró-reitora de Inovação, Almecina Balbino, e um dos coordenadores do Centro de Referência Paralímpico, Antônio Clodoaldo Melo de Castro.

(Camila Barbosa, estagiária Ascom/Ufac)



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Orquestra de Câmara da Ufac apresenta-se no campus-sede — Universidade Federal do Acre

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Orquestra de Câmara da Ufac apresenta-se no campus-sede — Universidade Federal do Acre

A Orquestra de Câmara da Ufac realizou, nesta quarta-feira, 17, uma apresentação musical no auditório do E-Amazônia, no campus-sede. Sob a coordenação e regência do professor Romualdo Medeiros, o concerto integrou a programação cultural da instituição e evidenciou a importância da música instrumental na formação artística, cultural e acadêmica da comunidade universitária.

 

A reitora Guida Aquino ressaltou a relevância da iniciativa. “Fico encantada. A cultura e a arte são fundamentais para a nossa universidade.” Durante o evento, o pró-reitor de Extensão e Cultura, Carlos Paula de Moraes, destacou o papel social da arte. “Sem arte, sem cultura e sem música, a sociedade sofre mais. A arte, a cultura e a música são direitos humanos.” 

Também compôs o dispositivo de honra a professora Lya Januária Vasconcelos.

(Camila Barbosa, estagiária Ascom/Ufac)

 



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