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Anvisa aprova remédio de R$ 17 milhões para tratar doença rara
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O remédio Elevidys, da farmacêutica Roche, foi aprovado pela Anvisa e está entre os mais caros do mundo: custa quase R$ 17 milhões. A medicação teve o registro aprovado para crianças de 4 a 7 anos com distrofia muscular de Duchenne.
A liberação é em caráter excepcional por causa da gravidade da doença e da falta de outros tratamentos para a condição.
É a primeira terapia gênica aprovada para as crianças que têm o diagnóstico da doença genética, que afeta a locomoção e causa problemas cardíacos e respiratórios.
Doença rara e progressiva
A distrofia muscular de Duchenne é uma condição genética rara e grave que se agrava com o tempo, levando ao enfraquecimento e à deterioração dos músculos do corpo do paciente.
É uma doença que ocorre devido a um gene defeituoso que resulta na ausência da distrofina, uma proteína que ajuda a manter as células musculares do corpo intactas.
Os sintomas de fraqueza muscular associados à DMD geralmente começam na infância, frequentemente entre 3 e 6 anos de idade. Entretanto, após o pico de aproximadamente 6 anos de idade.
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A nova medicação
O Elevidys® é um medicamento de terapia avançada, classificado como terapia gênica. Ele funciona utilizando um vetor viral para transportar um gene humano que codifica a microdistrofina, com o objetivo de substituir a proteína distrofina disfuncional ou ausente no organismo do paciente.
A expectativa é que o medicamento restaure, de forma parcial, a função muscular em pacientes pediátricos.
É administrado em uma única dose intravenosa, com a quantidade ajustada de acordo com o peso da criança, de acordo com informações da Anvisa.
Caráter experimental
A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), concedeu o registro em caráter excepcional.
Para a concessão, foram considerados a gravidade e a raridade da doença, além da ausência de alternativas terapêuticas para os pacientes. A maioria das abordagens terapêuticas atuais trata os sintomas da doença.
Os tratamentos incluem medicamentos corticosteroides para retardar a progressão da fraqueza muscular, programas de alongamento e exercícios físicos e o uso de equipamentos, como órteses ou cadeira de rodas, à medida que caminhar se torna mais difícil.
Benefícios e riscos
Os benefícios do tratamento de pacientes, de 4 a 7 anos de idade, demonstram uma melhora significativa em funções essenciais, como a capacidade de ficar em pé, caminhar e subir escadas.
Esses benefícios superam os riscos associados ao tratamento. A relação entre benefícios e riscos é considerada favorável, mesmo diante de incertezas, como a duração da resposta terapêutica
Para pacientes acima de 7 anos e que perderam a capacidade de locomoção funcional, os dados disponíveis são limitados e ainda não são suficientes para verificar o benefício do uso do remédio.
O remédio de R$ 17 milhões, aprovado pela Anvisa em caráter excepcional, é para tratar doença rara, que atinge crianças com menos e 7 anos de idade. – Foto: Freepik
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Ufac entrega equipamentos para curso de Engenharia Civil — Universidade Federal do Acre
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16 de julho de 2026A Ufac realizou solenidade de entrega de novos equipamentos destinados ao curso de Engenharia Civil. O investimento contribuirá para o fortalecimento das atividades de ensino e pesquisa, proporcionando melhores condições para a formação acadêmica dos estudantes. O evento ocorreu nesta quinta-feira, 16, no hall do bloco do curso.
Foram adquiridos 20 conjuntos para desenho técnico, compostos por pranchetas de desenho e banquetas, já instalados no Laboratório de Projetos. Também foram entregues duas estações totais de topografia, destinadas ao Laboratório de Topografia.
“Todo esse investimento é para eles”, disse a reitora Guida Aquino, referindo-se aos alunos. “A universidade não existe sem estudante.” Segundo ela, a instituição deve continuar avançando e modernizando seus laboratórios para acompanhar as necessidades da formação acadêmica.
O pró-reitor de Planejamento, Alexandre Hid, ressaltou que o crescimento da estrutura física e da quantidade de cursos ampliou as demandas da universidade. Para ele, a expansão também representa novos custos para a instituição. “Nós crescemos e atendemos ao plano”, pontuou. “Entretanto, o orçamento não teve o mesmo crescimento.”

De acordo com o coordenador do curso de Engenharia Civil, Bernardo Antônio Silva Ramos, a aquisição atende a uma demanda antiga do curso. Ele explicou que os equipamentos também poderão ser utilizados por estudantes de outros cursos da instituição, como Engenharia Florestal e Engenharia Agronômica. “Esses equipamentos são muito importantes para nós e serão muito bem utilizados daqui para frente.”
Também participou da solenidade a pró-reitora de Inovação e Tecnologia e vice-reitora eleita, Almecina Balbino.
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Seminário em governança pública ocorre na Ufac até 16/08 — Universidade Federal do Acre
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14 de julho de 2026O programa de pós-graduação em Planejamento e Governança Pública, desenvolvido entre a Ufac e a Universidade Tecnológica Federal do Paraná (UTFPR), realizou a abertura do 21º Seminário de Boas Práticas em Planejamento e Governança Pública. A cerimônia ocorreu nesta terça-feira, 14, no anfiteatro Garibaldi Brasil, campus-sede, e marcou o início da programação, que segue até 16 de agosto, reunindo estudantes, professores, pesquisadores e profissionais interessados no assunto.
Durante a programação, serão debatidos temas relacionados ao desenvolvimento regional, mobilidade urbana, educação, empreendedorismo e gestão pública. As atividades incluem palestras, mesas de discussão e apresentações acadêmicas voltadas à troca de experiências e à divulgação de pesquisas desenvolvidas no âmbito do programa.
Na abertura do evento, a reitora Guida Aquino destacou a expansão da pós-graduação na universidade e o fortalecimento das parcerias institucionais voltadas à qualificação de servidores e profissionais. Ela também ressaltou a importância da cooperação entre a Ufac e a UTFPR para a oferta do programa de pós-graduação.
O coordenador do programa, Rogério Duenhas, disse que o curso contribui para formação de profissionais e pesquisadores na área de planejamento e governança pública, especialmente na região Norte.

A presidente da comissão organizadora, discente Ana Caroline, destacou que o seminário busca promover discussões sobre desafios estruturais enfrentados pelo Acre e incentivar reflexões sobre políticas públicas e planejamento. Segundo ela, a proposta é ampliar o debate sobre temas que impactam diretamente o desenvolvimento do Estado e das instituições públicas.
Também participaram da mesa de abertura o vice-reitor e reitor eleito, Josimar Batista; a pró-reitora de Pesquisa e Pós-Graduação, Margarida Lima Carvalho; a pró-reitora de Pesquisa, Inovação e Pós-Graduação, Alana Chocorosqui Fernandes, do Ifac; além de representantes da UTFPR, convidados e integrantes da comunidade acadêmica.
(Fhagner Soares, estagiário Ascom/Ufac)
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Projeto Capes/Cofecub executa missão de trabalho em MG — Universidade Federal do Acre
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13 de julho de 2026O projeto “Agricultura Tropical e Subtropical, Pecuária e Desenvolvimento Regional: Cooperação entre Brasil e França”, coordenado pela Ufac, realizou visitas técnicas em Minas Gerais, entre 26 de junho e 5 de julho. Aprovado em chamada pública do programa Capes/Cofecub, o Comitê Francês de Avaliação da Cooperação Universitária com o Brasil, o projeto está no segundo ano de execução, num total de quatro anos.
A missão ocorreu no Centro de Pesquisa de Cana-de-açúcar da Rede Interuniversitária para o Desenvolvimento do Setor Sucroenergético (Ridesa); na Unidade de Ensino, Pesquisa e Extensão em Melhoramento Genético e Sistemas de Produção de Palmáceas e Outras Oleaginosas; na Universidade Federal de Viçosa (UFV); nas fazendas São Pedro, Guimarinho, Santa Cruz e Serra das Cabeças, além do sítio Jardim.
É a primeira vez na história do programa Capes/Cofecub, iniciado na década de 1970, que uma instituição acreana coordena um projeto aprovado, cuja execução fica a cargo de professores e pós-graduandos das Universidade Federais do Acre, de Viçosa e do Paraná, além do Instituto Agrícola de Dijon (Agro Dijon, França).
Participaram das visitas os pesquisadores Almecina Balbino e Eduardo Mattar, da Ufac; Natalia Torres, do PPG em Produção Vegetal, da Ufac; Luís Cláudio da Silveira, Denise Cunha, Raquel Barro e Aziz da Silva Junior, da UFV; Ridha Ibidhi e Christelle Phileppeau, do Agro Dijon.
Rede de trabalho
O projeto formou uma rede de trabalho internacional que objetiva propor sistemas integrados de produção focados em uma sustentabilidade econômica, social e ambiental, através de proposição de sistemas e execução de pesquisas aplicadas. Até o momento, estão sendo executados estes projetos de pesquisa em cooperação:
– Early Development of Trichanthera Gigantea Under Different Light Conditions;
– ‘Cratylia argentea’ (Desv.) Kuntze: Da Prospecção de Acessos à Conservação Ex Situ na Amazônia Ocidental;
– Caracterização Ecológica de Espécies Forrageiras Não Convencionais Arbóreas e Arbustivas para Uso de Sistemas Silvipastoris;
– Representação Dasimétrica da Lotação Animal Bovina: Um Estudo de Caso no Acre;
– Sistema Silvipastoril Sucessional: Opção para Recomposição de Reserva Legal na Amazônia Sul-Ocidental Brasileira;
– Ecosystem Services in Livestock-Based Integrated Systems in South America: A Bibliometric and Qualitative Review;
– Agroecological Performance of Dairy Farms in the Brazilian Amazon: An Assessment Using the TAPE Methodology;
– Agroecological Performance of Integrated Farming Systems in the Brazilian Amazon: Evidence from Reca Cooperative Using the TAPE Methodology.
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