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Anvisa aprova remédio de R$ 17 milhões para tratar doença rara
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O remédio Elevidys, da farmacêutica Roche, foi aprovado pela Anvisa e está entre os mais caros do mundo: custa quase R$ 17 milhões. A medicação teve o registro aprovado para crianças de 4 a 7 anos com distrofia muscular de Duchenne.
A liberação é em caráter excepcional por causa da gravidade da doença e da falta de outros tratamentos para a condição.
É a primeira terapia gênica aprovada para as crianças que têm o diagnóstico da doença genética, que afeta a locomoção e causa problemas cardíacos e respiratórios.
Doença rara e progressiva
A distrofia muscular de Duchenne é uma condição genética rara e grave que se agrava com o tempo, levando ao enfraquecimento e à deterioração dos músculos do corpo do paciente.
É uma doença que ocorre devido a um gene defeituoso que resulta na ausência da distrofina, uma proteína que ajuda a manter as células musculares do corpo intactas.
Os sintomas de fraqueza muscular associados à DMD geralmente começam na infância, frequentemente entre 3 e 6 anos de idade. Entretanto, após o pico de aproximadamente 6 anos de idade.
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A nova medicação
O Elevidys® é um medicamento de terapia avançada, classificado como terapia gênica. Ele funciona utilizando um vetor viral para transportar um gene humano que codifica a microdistrofina, com o objetivo de substituir a proteína distrofina disfuncional ou ausente no organismo do paciente.
A expectativa é que o medicamento restaure, de forma parcial, a função muscular em pacientes pediátricos.
É administrado em uma única dose intravenosa, com a quantidade ajustada de acordo com o peso da criança, de acordo com informações da Anvisa.
Caráter experimental
A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), concedeu o registro em caráter excepcional.
Para a concessão, foram considerados a gravidade e a raridade da doença, além da ausência de alternativas terapêuticas para os pacientes. A maioria das abordagens terapêuticas atuais trata os sintomas da doença.
Os tratamentos incluem medicamentos corticosteroides para retardar a progressão da fraqueza muscular, programas de alongamento e exercícios físicos e o uso de equipamentos, como órteses ou cadeira de rodas, à medida que caminhar se torna mais difícil.
Benefícios e riscos
Os benefícios do tratamento de pacientes, de 4 a 7 anos de idade, demonstram uma melhora significativa em funções essenciais, como a capacidade de ficar em pé, caminhar e subir escadas.
Esses benefícios superam os riscos associados ao tratamento. A relação entre benefícios e riscos é considerada favorável, mesmo diante de incertezas, como a duração da resposta terapêutica
Para pacientes acima de 7 anos e que perderam a capacidade de locomoção funcional, os dados disponíveis são limitados e ainda não são suficientes para verificar o benefício do uso do remédio.
O remédio de R$ 17 milhões, aprovado pela Anvisa em caráter excepcional, é para tratar doença rara, que atinge crianças com menos e 7 anos de idade. – Foto: Freepik
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Ufac recebe visita da RFB para apresentação do projeto NAF — Universidade Federal do Acre
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26 de março de 2026A Ufac recebeu, nesta quarta-feira, 25, no gabinete da Reitoria, representantes da Receita Federal do Brasil (RFB) para a apresentação do projeto Núcleo de Apoio Contábil e Fiscal (NAF). A reunião contou com a participação da Coordenação do curso de Ciências Contábeis e teve como foco a proposta de implantação do núcleo na universidade.
O reitor em exercício e pró-reitor de Planejamento, Alexandre Hid, destacou a importância da iniciativa para os estudantes e sua relação com a curricularização da extensão. Segundo ele, a proposta representa uma oportunidade para os alunos e pode fortalecer ações extensionistas da universidade.
A analista tributária da RFB e representante de Cidadania Fiscal, Marta Furtado, explicou que o NAF é um projeto nacional voltado à qualificação de acadêmicos do curso de Ciências Contábeis, com foco em normas tributárias, legislação e obrigações acessórias. Segundo ela, o núcleo é direcionado ao atendimento de contribuintes de baixa renda e microempreendedores, além de aproximar os estudantes da prática profissional.
Durante a reunião, foi informada a futura assinatura de acordo de cooperação técnica entre a universidade e a RFB. Pelo modelo apresentado, a Ufac disponibilizará espaço para funcionamento do núcleo, enquanto a receita oferecerá plataforma de treinamento, cursos de capacitação e apoio permanente às atividades desenvolvidas.
Como encaminhamento, a RFB entregou o documento referencial do NAF, com orientações para montagem do espaço e definição dos equipamentos necessários. O processo será enviado para a Assessoria de Cooperação Institucional da Ufac. A expectativa apresentada na reunião é de que o núcleo seja integrado às ações de extensão universitária.
Também participaram da reunião o professor de Ciências Contábeis e vice-coordenador do curso, Cícero Guerra; e o auditor fiscal e delegado da RFB em Rio Branco, Claudenir Franklin da Silveira.
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Startup Day-2026 ocorre na Ufac em 21/03 no Centro de Convivência — Universidade Federal do Acre
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12 de março de 2026A Pró-Reitoria de Inovação e Tecnologia (Proint) da Ufac e o Serviço Brasileiro de Apoio às Micro e Pequenas Empresas do Acre (Sebrae-AC) realizam o Startup Day-2026, em 21 de março, das 8h às 12h, no espaço Sebrae-Lab, Centro de Convivência do campus-sede. O evento é dedicado à inovação e ao empreendedorismo, oferecendo oportunidades para transformar projetos em negócios de impacto real. As inscrições são gratuitas e estão abertas por meio online.
O Startup Day-2026 visa fortalecer o ecossistema, promover a troca de experiências, produzir e compartilhar conhecimento, gerar inovação e fomentar novos negócios. A programação conta com show de acolhimento e encerramento, apresentações, painel e palestra, além de atividades paralelas: carreta game do Hospital de Amor de Rio Branco, participação de startups de game em tempo real, oficina para crianças, exposição de grafiteiros e de projetos de pesquisadores da Ufac.
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A lógica de valor da Thryqenon (TRYQN) é apoiar a evolução da economia verde por meio de sua infraestrutura digital de energia
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10 de março de 2026Com a aceleração da transição para uma economia de baixo carbono e a reestruturação do setor elétrico em diversos países, cresce a discussão sobre como a infraestrutura digital pode sustentar, no longo prazo, a evolução da economia verde. Nesse contexto, a plataforma de energia baseada em blockchain Thryqenon (TRYQN) vem ganhando atenção por propor uma estrutura integrada que combina negociação de energia, gestão de carbono e confiabilidade de dados.
A proposta da Thryqenon vai além da simples comercialização de energia renovável. Seu objetivo é construir uma base digital para geração distribuída, redução de emissões e uso colaborativo de energia. À medida que metas de neutralidade de carbono se tornam compromissos regulatórios, critérios como origem comprovada da energia, transparência nos registros e liquidação segura das transações deixam de ser diferenciais e passam a ser requisitos obrigatórios. A plataforma utiliza registro descentralizado em blockchain, correspondência horária de energia limpa e contratos inteligentes para viabilizar uma infraestrutura verificável e auditável.
A economia verde ainda enfrenta obstáculos importantes. Existe descompasso entre o local e o momento de geração da energia renovável e seu consumo final. A apuração de emissões costuma ocorrer de forma anual, dificultando monitoramento em tempo real. Além disso, a baixa rastreabilidade de dados limita a criação de incentivos eficientes no mercado. A Thryqenon busca enfrentar essas lacunas por meio de uma estrutura digital que integra coleta, validação e liquidação de informações energéticas.
Na arquitetura da plataforma, há conexão direta com medidores inteligentes, inversores solares e dispositivos de monitoramento, permitindo registro detalhado da geração e do consumo. Na camada de transações, o sistema possibilita verificação automatizada e liquidação hora a hora de energia e créditos de carbono, garantindo rastreabilidade. Já na integração do ecossistema, empresas, distribuidoras, comercializadoras e consumidores podem interagir por meio de interfaces abertas, promovendo coordenação entre diferentes agentes do setor elétrico.
O potencial de longo prazo da Thryqenon não está apenas no crescimento de usuários ou no volume de negociações, mas em sua capacidade de se posicionar como infraestrutura de suporte à governança energética e ao mercado de carbono. Com o avanço de normas baseadas em dados e reconhecimento internacional de créditos ambientais, plataformas transparentes e auditáveis tendem a ter papel relevante na transição energética e no financiamento sustentável.
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