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Anvisa aprova remédio de R$ 17 milhões para tratar doença rara

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O remédio Elevidys, da farmacêutica Roche, foi aprovado pela Anvisa e está entre os mais caros do mundo: custa quase R$ 17 milhões. A medicação teve o registro aprovado para crianças de 4 a 7 anos com distrofia muscular de Duchenne.

A liberação é em caráter excepcional por causa da gravidade da doença e da falta de outros tratamentos para a condição.

É a primeira terapia gênica aprovada para as crianças que têm o diagnóstico da doença genética, que afeta a locomoção e causa problemas cardíacos e respiratórios.

Doença rara e progressiva

A distrofia muscular de Duchenne é uma condição genética rara e grave que se agrava com o tempo, levando ao enfraquecimento e à deterioração dos músculos do corpo do paciente.

É uma doença que ocorre devido a um gene defeituoso que resulta na ausência da distrofina, uma proteína que ajuda a manter as células musculares do corpo intactas.

Os sintomas de fraqueza muscular associados à DMD geralmente começam na infância, frequentemente entre 3 e 6 anos de idade. Entretanto, após o pico de aproximadamente 6 anos de idade.

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A nova medicação

O Elevidys® é um medicamento de terapia avançada, classificado como terapia gênica. Ele funciona utilizando um vetor viral para transportar um gene humano que codifica a microdistrofina, com o objetivo de substituir a proteína distrofina disfuncional ou ausente no organismo do paciente.

A expectativa é que o medicamento restaure, de forma parcial, a função muscular em pacientes pediátricos.

É administrado em uma única dose intravenosa, com a quantidade ajustada de acordo com o peso da criança, de acordo com informações da Anvisa.

Caráter experimental

A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), concedeu o registro em caráter excepcional.

Para a concessão, foram considerados a gravidade e a raridade da doença, além da ausência de alternativas terapêuticas para os pacientes. A maioria das abordagens terapêuticas atuais trata os sintomas da doença.

Os tratamentos incluem medicamentos corticosteroides para retardar a progressão da fraqueza muscular, programas de alongamento e exercícios físicos e o uso de equipamentos, como órteses ou cadeira de rodas, à medida que caminhar se torna mais difícil.

Benefícios e riscos

Os benefícios do tratamento de pacientes, de 4 a 7 anos de idade, demonstram uma melhora significativa em funções essenciais, como a capacidade de ficar em pé, caminhar e subir escadas.

Esses benefícios superam os riscos associados ao tratamento. A relação entre benefícios e riscos é considerada favorável, mesmo diante de incertezas, como a duração da resposta terapêutica

Para pacientes acima de 7 anos e que perderam a capacidade de locomoção funcional, os dados disponíveis são limitados e ainda não são suficientes para verificar o benefício do uso do remédio.

O remédio de R$ 17 milhões, aprovado pela Anvisa em caráter excepcional, é para tratar doença rara, que atinge crianças com menos e 7 anos de idade. – Foto: Freepik



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Ufac entrega equipamentos para Laboratório de Sismologia — Universidade Federal do Acre

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A Ufac realizou a entrega de novos equipamentos para o Laboratório de Sismologia da Estação de Geofísica Aplicada do Acre. Os dispositivos provêm de emenda parlamentar no valor de R$ 750 mil, alocada pela deputada federal Socorro Neri (PP-AC), inseridos em um investimento global de R$ 900 mil destinados ao projeto de pesquisa da universidade. O evento ocorreu na sexta-feira, 29, no auditório do bloco do curso de Física. 

O aporte viabilizou a aquisição de um sistema de videoconferência e monitoramento —composto por TVs, câmeras e nobreaks— além de workstations com GPU e servidores dedicados de alta performance para o Núcleo de Tecnologia da Informação (NTI) da universidade.

A estrutura física e computacional dará suporte a uma rede de seis estações sismográficas de banda larga com telemetria, que funcionarão de forma contínua (24 horas por dia, sete dias por semana) nos municípios de Rio Branco (campus-sede), Sena Madureira, Tarauacá, Assis Brasil, Marechal Thaumaturgo e Santa Rosa do Purus.

Além de atuar no monitoramento da atividade tectônica regional para fins de proteção junto à Defesa Civil do Estado, o laboratório utilizará métodos de sísmica passiva para o mapeamento de falhas profundas com potencial de geração e migração de hidrogênio geológico. 

“Este é o primeiro laboratório de sismologia da região Norte. Isso é muito importante porque nossa região sofre influência da atividade na borda de duas placas tectônicas”, explicou a reitora Guida Aquino.

Socorro Neri enfatizou o compromisso com o avanço científico regional, ressaltando que os novos dispositivos tecnológicos contribuirão diretamente para o monitoramento preciso e seguro de abalos na Amazônia.

O coordenador do projeto e da área de Física, professor Antonio Romero da Costa Pinheiro, destacou o caráter integrador do projeto. “Unimos a pesquisa de ponta à extensão universitária através da confecção de sismômetros didáticos de baixo custo com sensores Arduino para escolas públicas da rede estadual e municipal.”

Ufac entrega equipamentos para Laboratório de Sismologia-interna.jpg

Também compuseram o dispositivo de honra da solenidade a vice-reitora eleita, Almecina Balbino; a pró-reitora de Pesquisa e Pós-Graduação, Margarida Carvalho; o diretor do CCBN, José Ribamar Lima; e o coordenador do curso de Física, Victor Ribeiro.

(Camila Barbosa, estagiária Ascom/Ufac)

 



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PZ realiza reunião para discutir prevenção de incêndios florestais — Universidade Federal do Acre

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PZ realiza reunião para discutir prevenção de incêndios florestais-interna.jpg

O Parque Zoobotânico (PZ) da Ufac sediou uma reunião estratégica para debater alternativas de prevenção, controle, monitoramento e combate a incêndios florestais nas áreas verdes do campus-sede, projeto Humaitá e Fazenda Experimental Catuaba. O encontro ocorreu na sexta-feira, 29, na sala ambiente do PZ.

A iniciativa foi motivada pela necessidade de ampliar a articulação institucional frente à aproximação do período de estiagem. Nessa época, a combinação de vegetação seca, acúmulo de folhas e galhos e baixa umidade eleva drasticamente a vulnerabilidade desses espaços. Além do viés ambiental, a pauta destacou a relevância acadêmica das áreas para atividades de ensino, pesquisa e extensão de diversos cursos da universidade.

Os participantes discutiram propostas para fortalecer o controle de acesso, a vigilância e o planejamento preventivo. O histórico de sinistros na instituição, como o incêndio de 2010 ocorrido nas proximidades da Unidade de Tecnologia de Alimentos (Utal), foi lembrado para reforçar a urgência de tratar o tema de forma permanente.

Além disso, foi apresentada uma contextualização institucional do PZ e sua relevância para a Ufac e a sociedade acreana. O professor Rodrigo Perea expôs a pesquisa desenvolvida em 2025 por seu orientando, Moisés Pereira, aluno do doutorado Bionorte da Ufac, sobre risco de incêndio em áreas florestadas do campus-sede.

As discussões foram enriquecidas pelas contribuições do professor Moisés Barbosa de Souza, do Centro de Ciências Biológicas e da Natureza (CCBN), reconhecido por seu conhecimento sobre as áreas florestadas da Ufac, apontando para a necessidade de uma construção coletiva que envolva orientação, resposta rápida e proteção da biodiversidade.

“Esperamos que a organização de alternativas de prevenção, monitoramento e combate ao risco de incêndios florestais nas áreas da Ufac avance significativamente em 2026”, disse o diretor substituto do PZ, Wanderson Gomes. “Diante da previsão de uma estiagem mais severa, é fundamental que a universidade esteja preparada para agir de forma planejada, integrada e preventiva.”

Também participaram da reunião representantes da Prefcam, do CCBN, do CFCH, dos cursos de Geografia e Medicina Veterinária, do doutorado Bionorte, além de servidores e colaboradores ligados à temática ambiental.

Próximos passos

Para dar materialidade às ações propostas, foram definidos os seguintes encaminhamentos práticos:

– 3 de junho às 8h: visita in loco à trilha interna do PZ (trajeto de aproximadamente 3 quilômetros) para mapear pontos críticos, gargalos de acesso e possibilidades de intervenção;

– 12 de junho às 8h30: nova reunião de trabalho com o objetivo de dar continuidade às discussões e avançar na consolidação de medidas integradas.

 



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Projeto da Ufac integra exposição sobre memória da covid-19 — Universidade Federal do Acre

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Ministro da Saúde Alexandre Padilha

O projeto de extensão Relatos de Maternidade, da Ufac, desenvolvido entre setembro e dezembro de 2020, compõe a exposição A Infinita Memória da Pandemia: A História da Covid-19, cuja cerimônia de inauguração ocorreu na terça-feira, 26, no shopping Conjunto Nacional, em Brasília, e que também passará por Fortaleza, Manaus, Porto Alegre e São Paulo.

O projeto foi desenvolvido pelas professoras Ana Letícia de Fiori, do curso de Ciências Sociais e do programa de pós-graduação em Artes Cênicas, e Camila Bylaardt Volker, à época do curso de Letras e atualmente servidora do Ministério das Mulheres. Elas e seis estudantes entrevistaram, por WhatsApp, mais de 50 mulheres e mães, coletando relatos sobre suas experiências de maternidade e vida.

O trabalho abordou, ainda, cuidados, trabalho, família, medos, esperanças e projetos afetados pela pandemia da covid-19 no Acre, originando um e-book (162 p.) lançado pela Editora da Ufac (Edufac) em 2025, disponível para leitura online e download gratuito. Além disso, passou a integrar o Memorial Digital da Pandemia de Covid-19, como coleção.

Nessa quarta-feira, 27, as professoras Ana Letícia e Camila participaram, tratando dos relatos de maternidades, de mesa-redonda com os organizadores dos projetos Fala, Parente (PET Indígena, Unifap), a qual contou com depoimentos de indígenas do Amapá, Pará e Guiana Francesa.

A exposição levará a capitais brasileiras parte das coleções do Memorial da Pandemia de Covid-19, sediado no Rio de Janeiro e desenvolvido pela Ministério da Saúde, Organização Pan-Americana de Saúde, Centro Latino-Americano e do Caribe de Informação em Ciências da Saúde e Centro de Humanidades Digitais da Unicamp.

 



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