ACRE
Anvisa aprova remédio de R$ 17 milhões para tratar doença rara
PUBLICADO
1 ano atrásem
O remédio Elevidys, da farmacêutica Roche, foi aprovado pela Anvisa e está entre os mais caros do mundo: custa quase R$ 17 milhões. A medicação teve o registro aprovado para crianças de 4 a 7 anos com distrofia muscular de Duchenne.
A liberação é em caráter excepcional por causa da gravidade da doença e da falta de outros tratamentos para a condição.
É a primeira terapia gênica aprovada para as crianças que têm o diagnóstico da doença genética, que afeta a locomoção e causa problemas cardíacos e respiratórios.
Doença rara e progressiva
A distrofia muscular de Duchenne é uma condição genética rara e grave que se agrava com o tempo, levando ao enfraquecimento e à deterioração dos músculos do corpo do paciente.
É uma doença que ocorre devido a um gene defeituoso que resulta na ausência da distrofina, uma proteína que ajuda a manter as células musculares do corpo intactas.
Os sintomas de fraqueza muscular associados à DMD geralmente começam na infância, frequentemente entre 3 e 6 anos de idade. Entretanto, após o pico de aproximadamente 6 anos de idade.
Leia mais notícia boa
A nova medicação
O Elevidys® é um medicamento de terapia avançada, classificado como terapia gênica. Ele funciona utilizando um vetor viral para transportar um gene humano que codifica a microdistrofina, com o objetivo de substituir a proteína distrofina disfuncional ou ausente no organismo do paciente.
A expectativa é que o medicamento restaure, de forma parcial, a função muscular em pacientes pediátricos.
É administrado em uma única dose intravenosa, com a quantidade ajustada de acordo com o peso da criança, de acordo com informações da Anvisa.
Caráter experimental
A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), concedeu o registro em caráter excepcional.
Para a concessão, foram considerados a gravidade e a raridade da doença, além da ausência de alternativas terapêuticas para os pacientes. A maioria das abordagens terapêuticas atuais trata os sintomas da doença.
Os tratamentos incluem medicamentos corticosteroides para retardar a progressão da fraqueza muscular, programas de alongamento e exercícios físicos e o uso de equipamentos, como órteses ou cadeira de rodas, à medida que caminhar se torna mais difícil.
Benefícios e riscos
Os benefícios do tratamento de pacientes, de 4 a 7 anos de idade, demonstram uma melhora significativa em funções essenciais, como a capacidade de ficar em pé, caminhar e subir escadas.
Esses benefícios superam os riscos associados ao tratamento. A relação entre benefícios e riscos é considerada favorável, mesmo diante de incertezas, como a duração da resposta terapêutica
Para pacientes acima de 7 anos e que perderam a capacidade de locomoção funcional, os dados disponíveis são limitados e ainda não são suficientes para verificar o benefício do uso do remédio.
O remédio de R$ 17 milhões, aprovado pela Anvisa em caráter excepcional, é para tratar doença rara, que atinge crianças com menos e 7 anos de idade. – Foto: Freepik
Relacionado
VOCÊ PODE GOSTAR
ACRE
Ufac participa de lançamento de projeto na Resex Cazumbá-Iracema — Universidade Federal do Acre
PUBLICADO
4 horas atrásem
7 de abril de 2026A Ufac participou do lançamento do projeto Tecendo Teias na Aprendizagem, realizado na reserva extrativista (Resex) Cazumbá-Iracema, em Sena Madureira (AC). O evento ocorreu em 28 de março e reuniu representantes do poder público, comunidade acadêmica e moradores da reserva.
Com uma área de aproximadamente 750 mil hectares e cerca de 500 famílias, a Resex é território de preservação ambiental e de produção de saberes tradicionais. O projeto visa fortalecer a educação e promover a troca de conhecimentos entre universidade e comunidade.
O presidente da reserva, Nenzinho, destacou que a iniciativa contribui para valorizar a educação não apenas no ensino formal, mas também na qualidade da aprendizagem construída a partir das vivências no território. Segundo ele, a proposta reforça o papel da universidade na escuta e no reconhecimento dos saberes locais.
O coordenador do projeto, Rodrigo Perea, sintetizou a relação entre universidade e comunidade. “A floresta ensina, a comunidade ensina, os professores aprendem e a Ufac aprende junto.”
Também estiveram presentes no lançamento os professores da Ufac, Alexsande Franco, Anderson Mesquita e Tânia Mara; o senador Sérgio Petecão (PSD-AC); o prefeito de Sena Madureira, Gerlen Diniz (PP); e o agente do ICMBio, Aécio Santos.
(Fhagner Silva, estagiário Ascom/Ufac)
Relacionado
ACRE
Educação Física homenageia Norma Tinoco por pioneirismo na dança — Universidade Federal do Acre
PUBLICADO
5 horas atrásem
7 de abril de 2026Os professores Jhonatan Gomes Gadelha e Shirley Regina de Almeida Batista, do curso de Educação Física da Ufac, realizaram a mostra de dança NT: Sementes de uma Pioneira, em homenagem à professora aposentada Norma Tinoco, reunindo turmas de bacharelado e licenciatura, escolas de dança e artistas independentes. O evento ocorreu na noite de 25 de março, no Teatro Universitário, campus-sede, visando celebrar a trajetória da homenageada pela inserção e legitimação da dança no curso.
Norma recebeu uma placa comemorativa pelos serviços prestados à universidade. Os alunos do curso, André Albuquerque (bacharelado) e Matheus Cavalcante (licenciatura) fizeram a entrega solene. Segundo os organizadores, os anos de dedicação da professora ao curso e seu pioneirismo jamais serão esquecidos.
“A ideia, que ganhou corpo e emoção ao longo de quatro atos, nasceu do coração de quem viveu de perto a influência da homenageada”, disse Jhonatan Gomes Gadelha, que foi aluno de Norma na graduação. Ele contou que a mostra surgiu de uma entrevista feita com ela por ocasião do trabalho dele de conclusão de curso, em 2015. “As falas, os ensinamentos e as memórias compartilhadas por Norma naquele momento foram resgatadas e transformadas em movimento”, lembrou.
Gadelha explicou que as músicas que embalaram as coreografias autorais foram criadas com o auxílio de inteligência artificial. “Um encontro simbólico entre a tradição plantada pela pioneira e as ferramentas do futuro. O resultado foi uma apresentação carregada de bagagem emocional, autenticidade e reverência à história que se contava no palco.”
Mostra em 4 atos
A professora de Educação Física, Franciely Gomes Gonçalves, também ex-aluna de Norma, foi a mestre de cerimônias e guiou o público por uma narrativa que comparava a trajetória da homenageada ao crescimento de uma árvore: “A Pioneira: A Raiz (ato I), “A Transformadora: O Tronco” (ato II), “O Legado: Os Frutos” (ato III) e “Homenagem Final: O reconhecimento” (ato IV).
O ato I trouxe depoimentos em vídeo e ao vivo, além de coreografias como “Homem com H” (com os 2º períodos de bacharelado e licenciatura) e “K Dance”, que homenageou os anos 1970. O ex-bolsista Kelvin Wesley subiu ao palco para saudar a professora. A escola de dança Adorai também marcou presença com as variações de Letícia e Rayelle Bianca, coreografadas por Caline Teodoro, e o carimbó foi apresentado pelo professor Jhon e pela aluna Kethelen.

O ato II contou com o depoimento ao vivo de Jhon Gomes, ex-aluno que seguiu carreira artística e acadêmica, narrando um momento específico que mudou sua trajetória. Ele também apresentou um solo de dança, seguido por coreografias da turma de licenciatura e uma performance de ginástica acrobática do 4º período.
No ato III foi exibido um vídeo em que os atuais alunos do curso de Educação Física refletiram sobre o que a dança significa em suas formações. As apresentações incluíram o Atelier Escola de Dança com “Entre o que Fica e o que Parte” (Ana Fonseca e Elias Daniel), o Estúdio de Artes Balancé com “Estrelas” (coreografia de Lucas Souza) e a Cia. de Dança Jhon Gomes, com outra versão de “Estrelas”. A escola Adorai retornou com “Sarça Ardente”, coreografada por Lívia Teodoro; os alunos do 2º período de bacharelado encerraram o ato.
No ato IV, após o ministério de dança Plenitude apresentar “Raridade”, música de Anderson Freire, a professora Shirley Regina subiu ao palco para oferecer palavras à homenageada. Em seguida, a mestre de cerimônias convidou Norma Tinoco a entrar em cena. Ao som de “Muda Tudo”, os alunos formaram um círculo ao redor da professora, cantando o refrão em coro.
Relacionado
ACRE
I FÓRUM ESTADUAL "Autismo, Cultura, Mercado de Trabalho e Políticas Públicas no Acre."
PUBLICADO
1 dia atrásem
6 de abril de 202609 e 10 de ABRIL
Local: Teatro Universitário da UFAC
11 de ABRIL
Local: Anfiteatro Garibaldi Brasil UFAC






Relacionado
PESQUISE AQUI
MAIS LIDAS
BOM EXEMPLO4 dias agoSambaex obtém reconhecimento regulatório no Brasil, acelera expansão no mercado e lança iniciativas sociais
ACRE5 horas agoEducação Física homenageia Norma Tinoco por pioneirismo na dança — Universidade Federal do Acre
ACRE1 dia agoI FÓRUM ESTADUAL "Autismo, Cultura, Mercado de Trabalho e Políticas Públicas no Acre."
ACRE4 horas agoUfac participa de lançamento de projeto na Resex Cazumbá-Iracema — Universidade Federal do Acre
Warning: Undefined variable $user_ID in /home/u824415267/domains/acre.com.br/public_html/wp-content/themes/zox-news/comments.php on line 48
You must be logged in to post a comment Login