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Anvisa aprova remédio de R$ 17 milhões para tratar doença rara
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2 anos atrásem
O remédio Elevidys, da farmacêutica Roche, foi aprovado pela Anvisa e está entre os mais caros do mundo: custa quase R$ 17 milhões. A medicação teve o registro aprovado para crianças de 4 a 7 anos com distrofia muscular de Duchenne.
A liberação é em caráter excepcional por causa da gravidade da doença e da falta de outros tratamentos para a condição.
É a primeira terapia gênica aprovada para as crianças que têm o diagnóstico da doença genética, que afeta a locomoção e causa problemas cardíacos e respiratórios.
Doença rara e progressiva
A distrofia muscular de Duchenne é uma condição genética rara e grave que se agrava com o tempo, levando ao enfraquecimento e à deterioração dos músculos do corpo do paciente.
É uma doença que ocorre devido a um gene defeituoso que resulta na ausência da distrofina, uma proteína que ajuda a manter as células musculares do corpo intactas.
Os sintomas de fraqueza muscular associados à DMD geralmente começam na infância, frequentemente entre 3 e 6 anos de idade. Entretanto, após o pico de aproximadamente 6 anos de idade.
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A nova medicação
O Elevidys® é um medicamento de terapia avançada, classificado como terapia gênica. Ele funciona utilizando um vetor viral para transportar um gene humano que codifica a microdistrofina, com o objetivo de substituir a proteína distrofina disfuncional ou ausente no organismo do paciente.
A expectativa é que o medicamento restaure, de forma parcial, a função muscular em pacientes pediátricos.
É administrado em uma única dose intravenosa, com a quantidade ajustada de acordo com o peso da criança, de acordo com informações da Anvisa.
Caráter experimental
A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), concedeu o registro em caráter excepcional.
Para a concessão, foram considerados a gravidade e a raridade da doença, além da ausência de alternativas terapêuticas para os pacientes. A maioria das abordagens terapêuticas atuais trata os sintomas da doença.
Os tratamentos incluem medicamentos corticosteroides para retardar a progressão da fraqueza muscular, programas de alongamento e exercícios físicos e o uso de equipamentos, como órteses ou cadeira de rodas, à medida que caminhar se torna mais difícil.
Benefícios e riscos
Os benefícios do tratamento de pacientes, de 4 a 7 anos de idade, demonstram uma melhora significativa em funções essenciais, como a capacidade de ficar em pé, caminhar e subir escadas.
Esses benefícios superam os riscos associados ao tratamento. A relação entre benefícios e riscos é considerada favorável, mesmo diante de incertezas, como a duração da resposta terapêutica
Para pacientes acima de 7 anos e que perderam a capacidade de locomoção funcional, os dados disponíveis são limitados e ainda não são suficientes para verificar o benefício do uso do remédio.
O remédio de R$ 17 milhões, aprovado pela Anvisa em caráter excepcional, é para tratar doença rara, que atinge crianças com menos e 7 anos de idade. – Foto: Freepik
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Josimar Ferreira inicia gestão de 4 anos como reitor da Ufac — Universidade Federal do Acre
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1 dia atrásem
12 de agosto de 2026O reitor da Ufac, Josimar Ferreira, reuniu-se com os novos pró-reitores da administração superior para marcar o início da gestão do quadriênio 2026-2030 e tratar das primeiras ações e prioridades a serem tomadas na universidade. O encontro ocorreu nesta quarta-feira, 12, na Reitoria, campus-sede. A sessão solene pública de transmissão de cargo da Reitoria será realizada na sexta-feira, 21, às 17h, no Teatro Universitário.
Josimar afirmou que a eficiência na aplicação dos recursos e a austeridade estarão entre os princípios da gestão. Hoje ele também se reúne com as equipes das áreas de planejamento e administração para avaliar o orçamento disponível para execução das atividades até o fim do ano. “Esse é um princípio que adotamos desde o primeiro dia”, afirmou.
Entre as primeiras medidas anunciadas está a retomada das reuniões presenciais dos conselhos universitários. Segundo o reitor, a mudança será implementada já nesta primeira semana de gestão.
Outra ação prevista é a criação de uma nova pró-reitoria, voltada a ações afirmativas, equidade, gênero e inclusão. De acordo com Josimar, a proposta é colocar essas políticas no centro da estrutura administrativa da universidade e ampliar sua atuação nas políticas acadêmicas.
A nova gestão também dará continuidade ao processo de realização do vestibular do curso de Medicina. O reitor informou que a Ufac já garantiu recursos e iniciará a fase de contratação da empresa responsável pelo certame. A previsão é que as provas sejam aplicadas nas cinco regionais do Acre, com manutenção do bônus regional.
A interiorização também está entre as prioridades apresentadas. A gestão pretende iniciar discussões sobre a ampliação da presença permanente da universidade no interior, incluindo a regional do Purus, em Sena Madureira, e a região de Tarauacá e Envira.
Josimar destacou ainda a intenção de ampliar a aproximação da Ufac com diferentes setores da sociedade. “Queremos aproximar a relação com a sociedade, com o serviço, com o comércio, com a indústria, e com isso fortalecer o nosso tripé, o ensino, a pesquisa e a extensão.”
Integram a nova administração superior a vice-reitora Almecina Balbino; a pró-reitora de Graduação, Danila Torres; o pró-reitor de Pesquisa e Pós-Graduação, Dionatas Meneguetti; o pró-reitor de Extensão e Cultura, Marco Amaro; a pró-reitora de Assuntos Estudantis, Aline Nicolli; o pró-reitor de Planejamento, Edcarlos Souza; o pró-reitor de Desenvolvimento e Gestão de Pessoas, Thiago Lima; e o pró-reitor de Administração, Tone Roca.
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Proaes lança plataforma para cadastro da assistência estudantil — Universidade Federal do Acre
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12 de agosto de 2026A Pró-Reitoria de Assuntos Estudantis (Proaes), da Ufac, oficializou o lançamento do Cadastro da Assistência Estudantil (Caes) nessa terça-feira, 11. A nova plataforma digital foi desenvolvida para reformular o processo de seleção de bolsas e auxílios financeiros da instituição, com o objetivo de reduzir a burocracia, otimizar o fluxo socioeconômico e ampliar o acesso dos acadêmicos aos programas de permanência universitária.
A plataforma já está disponível para acesso e o preenchimento do cadastro poderá ser realizado ao longo do ano de 2026. A transição completa do fluxo de seleção para o novo ambiente digital será concluída para ter validade nos editais previstos para o ano letivo de 2027.
O sistema apresenta interface que se adapta, permitindo o preenchimento e acompanhamento das etapas diretamente por dispositivos móveis, como celulares e tablets. Outra mudança estrutural do Caes é a otimização do formulário socioeconômico, que teve sua extensão reduzida de 14 para 9 páginas. O documento passa a ser pré-preenchido de forma automática com dados cadastrais já existentes nas bases de dados integradas da Ufac, evitando a inserção repetitiva de informações pessoais pelos discentes.
O modelo operacional introduz a aprovação prévia do cadastro socioeconômico, que terá validade mínima de dois anos. Com a homologação efetuada pela equipe de assistentes sociais da Proaes, o estudante integrará um banco de dados unificado, ficando apto a diferentes modalidades de auxílios e bolsas por meio de uma manifestação de interesse digital, sem a necessidade de reapresentar a documentação completa a cada novo edital lançado. Apenas modalidades específicas que demandem comprovações complementares, como o auxílio-creche, exigirão anexos pontuais.
O desenvolvimento da ferramenta durou aproximadamente dez meses e foi viabilizado por uma cooperação técnica entre a Proaes, o projeto WebAcademy, sob coordenação do professor Daricélio Moreira, o Núcleo de Tecnologia da Informação e o corpo de assistentes sociais da universidade, que atuaram na especificação das regras de negócio do software. Três acadêmicos selecionados via edital atuaram diretamente na programação e construção do sistema.
“O Cadastro da Assistência Estudantil vai trazer uma redução na burocracia e a possibilidade de melhorar o acesso dos estudantes aos benefícios da Proaes”, disse o pró-reitor de Assuntos Estudantis, Isaac Dayan. “Temos vários aspectos que ajudam o estudante a ter uma melhor experiência na hora de concorrer, como uma interface intuitiva e a redução da quantidade de páginas do formulário. Acreditamos que será um grande avanço na política de assistência estudantil.”
(Fhagner Soares, estagiário Ascom/Ufac)
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Brinquedoteca da Ufac oferece atividades lúdico-pedagógicas — Universidade Federal do Acre
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10 de agosto de 2026A Brinquedoteca da Ufac, inaugurada em 11 de fevereiro de 2016, localizada no Bloco Multidisciplinar, campus-sede, funciona como um Laboratório Pedagógico de Ensino, Pesquisa e Extensão para os cursos de licenciatura da instituição, tendo o jogo e as brincadeiras como elementos centrais do desenvolvimento infantil.
Atendendo crianças de 3 a 10 anos, o espaço contempla as comunidades interna e externa. O horário de funcionamento regular é de segunda a sexta-feira, no turno vespertino, das 13h30 às 17h30. No período matutino, o funcionamento depende da programação, que é divulgada previamente.
Entre as atividades desenvolvidas, estão: desenho e pintura (com tinta, lápis de cor e giz de cera); jogos teatrais e de tabuleiro; dança e confecção de brinquedos; contação de histórias e sessões de cinema com pipoca. Durante os eventos, o uso de smartphones é proibido.
Desde 2025, o espaço conta com o projeto de extensão Brincarte, coordenado pela professora Giane Lucélia Grotti, visando desenvolver, no Laboratório da Brinquedoteca, um ambiente de interação e socialização, estimulando habilidades sociais e culturais por meio de atividades lúdicas, e contribuir para o desenvolvimento integral da criança.
O campus Floresta, em Cruzeiro do Sul, também conta com uma brinquedoteca, inaugurada em 2025 e coordenada pela professora Adma de Oliveira Martins, com funcionamento de manhã e à tarde, atendendo crianças de 4 a 11 anos.
Confira mais informações sobre a Brinquedoteca da Ufac
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