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Anvisa aprova remédio de R$ 17 milhões para tratar doença rara

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O remédio Elevidys, da farmacêutica Roche, foi aprovado pela Anvisa e está entre os mais caros do mundo: custa quase R$ 17 milhões. A medicação teve o registro aprovado para crianças de 4 a 7 anos com distrofia muscular de Duchenne.

A liberação é em caráter excepcional por causa da gravidade da doença e da falta de outros tratamentos para a condição.

É a primeira terapia gênica aprovada para as crianças que têm o diagnóstico da doença genética, que afeta a locomoção e causa problemas cardíacos e respiratórios.

Doença rara e progressiva

A distrofia muscular de Duchenne é uma condição genética rara e grave que se agrava com o tempo, levando ao enfraquecimento e à deterioração dos músculos do corpo do paciente.

É uma doença que ocorre devido a um gene defeituoso que resulta na ausência da distrofina, uma proteína que ajuda a manter as células musculares do corpo intactas.

Os sintomas de fraqueza muscular associados à DMD geralmente começam na infância, frequentemente entre 3 e 6 anos de idade. Entretanto, após o pico de aproximadamente 6 anos de idade.

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A nova medicação

O Elevidys® é um medicamento de terapia avançada, classificado como terapia gênica. Ele funciona utilizando um vetor viral para transportar um gene humano que codifica a microdistrofina, com o objetivo de substituir a proteína distrofina disfuncional ou ausente no organismo do paciente.

A expectativa é que o medicamento restaure, de forma parcial, a função muscular em pacientes pediátricos.

É administrado em uma única dose intravenosa, com a quantidade ajustada de acordo com o peso da criança, de acordo com informações da Anvisa.

Caráter experimental

A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), concedeu o registro em caráter excepcional.

Para a concessão, foram considerados a gravidade e a raridade da doença, além da ausência de alternativas terapêuticas para os pacientes. A maioria das abordagens terapêuticas atuais trata os sintomas da doença.

Os tratamentos incluem medicamentos corticosteroides para retardar a progressão da fraqueza muscular, programas de alongamento e exercícios físicos e o uso de equipamentos, como órteses ou cadeira de rodas, à medida que caminhar se torna mais difícil.

Benefícios e riscos

Os benefícios do tratamento de pacientes, de 4 a 7 anos de idade, demonstram uma melhora significativa em funções essenciais, como a capacidade de ficar em pé, caminhar e subir escadas.

Esses benefícios superam os riscos associados ao tratamento. A relação entre benefícios e riscos é considerada favorável, mesmo diante de incertezas, como a duração da resposta terapêutica

Para pacientes acima de 7 anos e que perderam a capacidade de locomoção funcional, os dados disponíveis são limitados e ainda não são suficientes para verificar o benefício do uso do remédio.

O remédio de R$ 17 milhões, aprovado pela Anvisa em caráter excepcional, é para tratar doença rara, que atinge crianças com menos e 7 anos de idade. – Foto: Freepik



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Egressa de mestrado em CZS obtém prêmio de pós-graduação — Universidade Federal do Acre

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Mirian Soares de Amorim.jpeg

A engenheira agrônoma Mirian Soares de Amorim, aluna egressa do curso de Agronomia e do mestrado em Ciências Ambientais, do campus Floresta da Ufac, em Cruzeiro do Sul, obteve o 2º lugar na categoria Pós-Graduação do 5º Prêmio Margarida Alves de Estudos sobre Ruralidades e Feminismos, cujo resultado final foi divulgado em 17 de março. O evento foi promovido pelo Ministério do Desenvolvimento Agrário e Agricultura Familiar.

O estudo destaca a articulação entre a transição agroecológica e a igualdade de gênero, enfatizando o papel central das mulheres rurais, ribeirinhas e agricultoras na preservação da agrobiodiversidade e na soberania alimentar na Amazônia. No mestrado, sob orientação do professor Kleber Andolfato de Oliveira, Mirian também aprofundou investigações sobre o desenvolvimento sustentável e o papel das populações rurais no manejo dos ecossistemas amazônicos.



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Ufac consolida criação do curso de Farmácia com 50 vagas — Universidade Federal do Acre

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Curso de Farmácia-entrega de Menção Honrosa (2).jpg

O reitor da Ufac, Josimar Ferreira, reuniu-se com membros da comissão responsável pela proposta de criação do curso de Farmácia. O encontro ocorreu nesta segunda-feira, 31, na sala de reuniões da Reitoria, visando consolidar o Projeto Político-Pedagógico da nova graduação, além de homenagear, com a entrega, pela Federação Nacional dos Farmacêuticos (Fenafar), de Menção Honrosa ao reitor e a pessoas cujo empenho culminou na abertura do curso.

A iniciativa faz parte do programa Universidades Transformadoras, pactuada com o Ministério da Educação (MEC). O curso prevê a oferta de 50 vagas para estudantes e liberação de 11 códigos de vagas para professores. A aula inaugural e início das atividades acadêmicas estão previstos entre 2028 e 2029.

“Esse é um curso que se assenta fortemente na demanda de conhecer os bioativos da floresta amazônica e transformar esse conhecimento em riqueza, patentes, inovação e qualidade de vida para a sociedade”, disse Josimar Ferreira. Além disso, ele ressaltou a necessidade de conectar o novo curso às estruturas já consolidadas da Ufac, otimizando disciplinas e espaços curriculares em conjunto com as áreas de saúde e química.

A presidente da comissão de criação do curso, Andréia Andrade, lembrou que o projeto começou em 2011. “Hoje nos reunimos com a perspectiva de viabilizar a abertura do curso diante do que já temos na instituição. Nosso objetivo é ofertar uma formação generalista, com investimento otimizado na estrutura existente e com forte inserção na pesquisa e extensão, aproveitando a nossa biodiversidade e criando caminho para futuros programas de pós-graduação.”

Também participaram da reunião representantes externos da categoria profissional, como a ex-conselheira federal, membro da comissão e diretora de Relações Institucionais da Fenafar, Isabela de Oliveira Sobrinho. “Acompanhei a busca por esse projeto pedagógico desde o início e ver essa etapa final é um avanço enorme”, pontuou. “É um trabalho a muitas mãos para trazer o melhor para a Ufac. Trata-se de um curso de grande magnitude, focado em tecnologias de medicamentos e em pesquisas com nossas plantas nativas para gerar qualidade de vida à população.”

(Fhagner Soares, estagiário Ascom/Ufac)



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Seminário na Ufac debate formação em enfermagem obstétrica — Universidade Federal do Acre

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Seminário enfermagem obstétrica (2).jpg

A Ufac sediou o seminário Desafios Atuais na Formação para a Prática da Enfermagem Obstétrica, que ocorreu nesta sexta-feira, 28, na sala dos Colegiados, campus-sede. O encontro reuniu professores, pesquisadores, gestores e profissionais de saúde para debater a reestruturação do modelo de assistência ao parto e ao nascimento, o fortalecimento do Sistema Único de Saúde (SUS) e a interiorização da qualificação profissional no Estado.

O evento integra um projeto nacional, composto por uma rede de 40 instituições de ensino superior articuladas para formar mais de 700 enfermeiras obstétricas pelo país, com foco prioritário nas regiões do interior. No Acre, o programa abrange turmas de especialização e residência voltadas para profissionais atuantes nas regionais do Alto Acre, Alto Purus, Baixo Acre, Tarauacá-Envira e Juruá.

“A Ufac cumpre o seu papel social ao ampliar a formação e capacitar profissionais que atuam em um momento tão ímpar quanto o nascimento de uma criança”, disse o reitor Josimar Ferreira. “Contamos com alunos de todas as regionais. Isso gera um efeito multiplicador: o profissional capacitado coordena equipes locais e eleva diretamente a qualidade do atendimento prestado à população pelo SUS.”

A coordenadora das formações no Estado e professora da Ufac, Sheley Borges, destacou a necessidade de repensar a prática profissional para garantir um cuidado humanizado e seguro. “A intencionalidade da nossa formação é reduzir a mortalidade materna e neonatal e alcançar as mulheres em uma dimensão em que sejam respeitadas. Queremos garantir que as escolhas não ocorram por medo, como optar por uma cesariana sem compreender que é uma cirurgia de grande porte.”

A coordenadora nacional do curso de especialização em Enfermagem Obstétrica da Rede Alyne, vinculada à Universidade Federal de Minas Gerais, Kleyde Ventura, ressaltou a relevância estratégica da parceria com a Ufac. “No Acre, vivemos uma condição muito especial, pois, com exceção de uma aluna, todas as especializadas são do interior. Estamos interiorizando e descentralizando os modos de formar, abordando o trabalho multiprofissional e a articulação de redes para garantir assistência de qualidade e direitos assegurados.”

Também participaram do seminário o promotor de Justiça do MP-AC, Gláucio Oshiro; o coordenador do curso de Enfermagem da Ufac, João Francalino; e o epidemiologista Serafim Salgado, coordenador das metodologias aplicadas no programa de formação.

(Fhagner Soares, estagiário Ascom/Ufac)



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