ACRE
Remédio mais caro do mundo: família de menino se emociona ao vencer na justiça; vídeo
A família do pequeno Henrique Berg, de 1 ano, de Santo André, em São Paulo, está aliviada. É que o menino conseguiu na Justiça a garantia de que receberá o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, prescrito para quem tem o diagnóstico de AME.
Henrique foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal tipo II. A doença rara e degenerativa afeta o sistema nervoso central.
Para evitar a progressão da doença, o menino precisa tomar o medicamento que custa aproximadamente R$ 6 milhões – considerado o remédio mais caro do mundo, segundo a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (Cmed) .
Luta judicial
Raquel Berg, mãe do pequeno Henrique, fez uma intensa campanha nas redes sociais. Mobilizou muitas pessoas e agora saiu vitoriosa.
“Cada lágrima, cada oração, cada contribuição e cada palavra de apoio foram essenciais para chegarmos até aqui. Vocês foram nossa força, nosso sustento e nossa esperança nos momentos mais difíceis”, disse a mãe nas redes sociais.
“Muito, muito obrigada a todos que estiveram conosco nessa luta. Essa vitória é de vocês também! Agora, Henrique tem a chance de um futuro cheio de possibilidades, e somos eternamente gratos por isso”, acrescentou Raquel.
Leia mais notícia boa
- Menino brasileiro recebe remédio mais caro do mundo para tratar AME
- Remédio caro para fibrose cística já disponível no SUS: R$ 92 mil
- Ministro do STF manda União pagar remédio caro, de 16 milhões, a menino com doença rara
Caso semelhante
Em agosto deste ano, o menino brasileiro Antony Teixeira, de 2 anos, começou o tratamento contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, depois de também, como o Henrique, obter o direito de receber o ‘remédio mais caro do mundo’. Na ocasião, ele ganhou uma nova chance!
Pessoas com AME nascem sem o gene SMN1. Esse gene é responsável por produzir uma proteína necessária para a sobrevivência dos neurônios que atuam diretamente na parte motoras do corpo – apresentam dificuldade em comer, caminhar e até mesmo respirar.
O Zolgensma devolve o gene faltante ao organismo do paciente. As cápsulas com o gene começam a circular no corpo do doente após a aplicação.
A família do pequeno Henrique, de 1 ano, comemora muito a decisão da Justiça que autoriza que ele receba o remédio mais caro do mundo, indicado para AME. – Foto: @ameohenrique
Assista ao vídeo da comemoração da família ao vencer na justiça:
ACRE7 dias agoEmpresa Júnior — Universidade Federal do Acre
ACRE7 dias agoAtlética do Curso de Engenharia Civil — Universidade Federal do Acre
ACRE5 dias agoPrograma insere novos servidores no exercício de suas funções — Universidade Federal do Acre
ACRE3 dias agoII Semana Acadêmica de Sistemas de Informação — Universidade Federal do Acre
Warning: Undefined variable $user_ID in /home/u824415267/domains/acre.com.br/public_html/wp-content/themes/zox-news/comments.php on line 48
You must be logged in to post a comment Login