Cada um tem sua maneira especial de sofrer. O meu virou minha vida de cabeça para baixo.

No dia 26 de novembro de 2014, dois dias depois do funeral do meu pai, enviei um email um pouco confuso para o O.bservidor dizendo que havia uma peça “Eu quero (preciso) escrever… Meu adorável e amado pai morreu há duas semanas, depois de um longo e angustiante período sofrendo de demência. Ele estava em declínio gradual há mais de uma década, mas foi internado no hospital em fevereiro e, embora parecesse ter desabado: sua deterioração era catastrófica e quando ele saiu, algumas semanas depois, estava emaciado a ponto de morrer de fome, imóvel, acamado, incapaz de juntar palavras, dificilmente capaz de reconhecer alguém.”

Durante as cinco semanas em que meu pai esteve no hospital, mal tivemos permissão para vê-lo por causa de um surto de norovírus em sua enfermaria. Ninguém para cuidar dele, alimentá-lo, segurar sua mão, acariciar seus cabelos prateados, dizer seu nome, sorrir, dizer que o amavam, mantê-lo preso ao mundo em que viveu tanto tempo e tão bem. Ele deve ter se sentido desnorteado, angustiado, abandonado. Ele voltou para casa como um fantasma e seus últimos nove meses foram um período de morte em câmera lenta.

Todos esses anos depois, ainda me dói o coração pensar nisso. Eu estava, escrevi no e-mail, pretendendo iniciar uma campanha que insistisse, muito simplesmente, que os cuidadores das pessoas com demência têm os mesmos direitos que os pais de crianças doentes para acompanhá-las quando no hospital. Claro, vejo agora que queria resgatar meu pai, que estava além do resgate; Eu queria que ele me perdoasse (porque não conseguia encontrar uma maneira de me perdoar).

O Observador tem uma longa e honrosa tradição de campanha, incluindo a abolição da pena capital e – após a investigação do psicólogo John Bowlby sobre a “ansiedade da separação” – a campanha para a visita irrestrita das crianças pelos seus pais no hospital. Sob a sua agenda humana, as palavras podem tornar-se ações. Muitos milhares de leitores responderam a a peça o papel generosamente carregou, dizendo: isso aconteceu com minha esposa, marido, pai, ente querido também. O nome do meu pai era João. A campanha que fundei com minha amiga, a imparável Julia Jones, é Campanha de João.

Acreditávamos que seria um caso breve; afinal, quem com um pingo de compaixão poderia discordar da nossa simples exigência de que aqueles que são frágeis e com deficiência cognitiva tenham o direito de ser acompanhados pelas pessoas que os conhecem melhor e que mais os amam nos momentos de maior necessidade?

Mas 10 anos depois, Julia e eu ainda estamos aqui, ambos agora órfãos de pais e na linha de frente; e assim, para nossa ocasional perplexidade e raiva por continuar necessária, é a Campanha de João.

Não é uma instituição de caridade ou uma organização; não há dinheiro envolvido, nem burocracia, nem pessoal (embora às vezes as pessoas peçam para falar com nosso PA inexistente). É um movimento e só prestamos contas às pessoas cujos direitos defendemos. Olho para aquela década e penso nela em etapas.

Começamos pelos hospitais. Nos primeiros meses intensos, aprendemos o que de qualquer forma deveríamos saber: não existe uma chave mágica, nenhuma porta única que se abrisse para um mundo mais gentil. Em vez disso, existem centenas e milhares de portas menores, cada uma precisando de um empurrão. Gradualmente, à medida que viajávamos pelo país defendendo a nossa causa, cuidadores, enfermeiros, médicos, organizadores, trabalhadores de caridade e decisores políticos juntaram-se a nós. As enfermeiras tornaram-se nossas embaixadoras. O Observador continuou sendo nossa plataformacentro e lugar seguro, sem o qual nunca teríamos conseguido. Progredimos de ala em ala, até que todos os hospitais de cuidados intensivos em Inglaterra se comprometeram com os princípios da campanha.

Mas também havia os lares de idosos, alguns dos quais regulamentavam as visitas e recusavam membros da família à vontade, tornando a palavra “lar” sombriamente irónica. Agora, a campanha de John já não se referia simplesmente ao direito restrito de alguém com demência de ser acompanhado quando estiver no hospital, mas ao direito amplo e inequívoco de qualquer um com uma necessidade especial de ser acompanhado em qualquer contexto. Trata-se de manter as pessoas conectadas; sobre a nossa crença de que o Estado não deve ter o poder de separar aqueles que estão intimamente ligados; sobre a individualidade; sobre o poder curativo do amor.

Julia e eu costumávamos brincar sobre alcançar as “terras ensolaradas” – o que nos referia ao final bem-sucedido da campanha. Achávamos que poderíamos vê-la à nossa frente, como a Cidade Esmeralda. Depois veio a pandemia, e tudo o que havíamos conseguido de forma meticulosa e gradual foi varrido como a camada superficial do solo numa inundação, e testemunhamos a separaçãoo sofrimento e a violação dos direitos humanos em grande escala.

Como poderíamos, enquanto país, permitir que a agência e os direitos de toda uma secção da população fossem tão pisoteados, mesmo quando o resto de nós foi autorizado a regressar a uma espécie de normalidade? Pessoas frágeis em lares de idosos que não veem aqueles que amam há muitos meses, até mesmo um ano; ou vê-los através de uma janela ou numa tela, muitas vezes um tipo especial de tortura. Não entendendo por que foram abandonados. Virando o rosto para a parede (mortes não relacionadas à Covid aumentaram durante este período; parece que seu coração realmente pode quebrar). Pessoas morrendo sozinhas ou parentes convocados apenas quando estavam inconscientes. A normalização de uma crueldade burocrática. Uma cegueira grosseira e descuidada para com quem deveria ser tratado com o maior cuidado, respeito e delicadeza. A culpa e o desamparo das famílias; sua angústia e seu trauma não resolvido. Raiva quente, tristeza pura.

Durante este período, a Campanha de João estava no que parecia ser uma contínua disputa legal com o governo sobre suas orientações para lares de idosos e hospitais. Nosso sucesso foi escasso, como pequenos avanços em uma vasta paisagem de destroços. E mesmo agora, quando esse dano é tão claro, pode acontecer novamente, e é por isso que a Campanha de John (a incansável Julia Jones, para ser mais preciso) é um participante chave no inquérito da Covid, e é por isso que, juntamente com os grupos de campanha Direitos dos Residentes e Care Rights UK, estamos trabalhando para que o direito a um apoiador de cuidados seja consagrado por lei.

O projecto de lei foi elaborado e poderia ser simples e rápido – uma cláusula inserida no Lei do Serviço Nacional de Saúde de 2006logo após a seção 242A. Seria uma situação vantajosa para todos, a ponta fina de uma barreira moral, um triunfo do bom senso e da compaixão, uma forma de devolver o poder a indivíduos que no passado foram destituídos de poder e dignidade, um reconhecimento numa linguagem seca e legal. do poder transformador do amor e uma forma de dizer Nunca Mais.

Então, por que isso ainda não está acontecendo? Pela mesma razão, suponho, que a Campanha de João ainda está aqui depois de 10 longos anos. Porque a mudança é difícil e dolorosamente lenta. Mas o tempo pressiona. O relógio corre para cada um de nós, embora possamos tentar não ouvi-lo. Somos todos a favor da escuridão. Se tivermos sorte, envelheceremos e provavelmente nos tornaremos frágeis e indefesos, dependentes dos outros como outros dependeram de nós. Estamos à mercê um do outro – o que é, em sua essência, o objetivo da Campanha de João: ser mortal, ser humano, estar presente.