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Há uma década, meu pai sofria sozinho e na miséria. Por que as pessoas que sofrem de demência ainda enfrentam o mesmo destino? | Nicci Gerrard

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Nicci Gerrard

Cada um tem sua maneira especial de sofrer. O meu virou minha vida de cabeça para baixo.

No dia 26 de novembro de 2014, dois dias depois do funeral do meu pai, enviei um email um pouco confuso para o O.bservidor dizendo que havia uma peça “Eu quero (preciso) escreverMeu adorável e amado pai morreu há duas semanas, depois de um longo e angustiante período sofrendo de demência. Ele estava em declínio gradual há mais de uma década, mas foi internado no hospital em fevereiro e, embora parecesse ter desabado: sua deterioração era catastrófica e quando ele saiu, algumas semanas depois, estava emaciado a ponto de morrer de fome, imóvel, acamado, incapaz de juntar palavras, dificilmente capaz de reconhecer alguém.”

Durante as cinco semanas em que meu pai esteve no hospital, mal tivemos permissão para vê-lo por causa de um surto de norovírus em sua enfermaria. Ninguém para cuidar dele, alimentá-lo, segurar sua mão, acariciar seus cabelos prateados, dizer seu nome, sorrir, dizer que o amavam, mantê-lo preso ao mundo em que viveu tanto tempo e tão bem. Ele deve ter se sentido desnorteado, angustiado, abandonado. Ele voltou para casa como um fantasma e seus últimos nove meses foram um período de morte em câmera lenta.

Todos esses anos depois, ainda me dói o coração pensar nisso. Eu estava, escrevi no e-mail, pretendendo iniciar uma campanha que insistisse, muito simplesmente, que os cuidadores das pessoas com demência têm os mesmos direitos que os pais de crianças doentes para acompanhá-las quando no hospital. Claro, vejo agora que queria resgatar meu pai, que estava além do resgate; Eu queria que ele me perdoasse (porque não conseguia encontrar uma maneira de me perdoar).

O Observador tem uma longa e honrosa tradição de campanha, incluindo a abolição da pena capital e – após a investigação do psicólogo John Bowlby sobre a “ansiedade da separação” – a campanha para a visita irrestrita das crianças pelos seus pais no hospital. Sob a sua agenda humana, as palavras podem tornar-se ações. Muitos milhares de leitores responderam a a peça o papel generosamente carregou, dizendo: isso aconteceu com minha esposa, marido, pai, ente querido também. O nome do meu pai era João. A campanha que fundei com minha amiga, a imparável Julia Jones, é Campanha de João.

Acreditávamos que seria um caso breve; afinal, quem com um pingo de compaixão poderia discordar da nossa simples exigência de que aqueles que são frágeis e com deficiência cognitiva tenham o direito de ser acompanhados pelas pessoas que os conhecem melhor e que mais os amam nos momentos de maior necessidade?

Mas 10 anos depois, Julia e eu ainda estamos aqui, ambos agora órfãos de pais e na linha de frente; e assim, para nossa ocasional perplexidade e raiva por continuar necessária, é a Campanha de João.

Não é uma instituição de caridade ou uma organização; não há dinheiro envolvido, nem burocracia, nem pessoal (embora às vezes as pessoas peçam para falar com nosso PA inexistente). É um movimento e só prestamos contas às pessoas cujos direitos defendemos. Olho para aquela década e penso nela em etapas.

Começamos pelos hospitais. Nos primeiros meses intensos, aprendemos o que de qualquer forma deveríamos saber: não existe uma chave mágica, nenhuma porta única que se abrisse para um mundo mais gentil. Em vez disso, existem centenas e milhares de portas menores, cada uma precisando de um empurrão. Gradualmente, à medida que viajávamos pelo país defendendo a nossa causa, cuidadores, enfermeiros, médicos, organizadores, trabalhadores de caridade e decisores políticos juntaram-se a nós. As enfermeiras tornaram-se nossas embaixadoras. O Observador continuou sendo nossa plataformacentro e lugar seguro, sem o qual nunca teríamos conseguido. Progredimos de ala em ala, até que todos os hospitais de cuidados intensivos em Inglaterra se comprometeram com os princípios da campanha.

Mas também havia os lares de idosos, alguns dos quais regulamentavam as visitas e recusavam membros da família à vontade, tornando a palavra “lar” sombriamente irónica. Agora, a campanha de John já não se referia simplesmente ao direito restrito de alguém com demência de ser acompanhado quando estiver no hospital, mas ao direito amplo e inequívoco de qualquer um com uma necessidade especial de ser acompanhado em qualquer contexto. Trata-se de manter as pessoas conectadas; sobre a nossa crença de que o Estado não deve ter o poder de separar aqueles que estão intimamente ligados; sobre a individualidade; sobre o poder curativo do amor.

Julia e eu costumávamos brincar sobre alcançar as “terras ensolaradas” – o que nos referia ao final bem-sucedido da campanha. Achávamos que poderíamos vê-la à nossa frente, como a Cidade Esmeralda. Depois veio a pandemia, e tudo o que havíamos conseguido de forma meticulosa e gradual foi varrido como a camada superficial do solo numa inundação, e testemunhamos a separaçãoo sofrimento e a violação dos direitos humanos em grande escala.

Como poderíamos, enquanto país, permitir que a agência e os direitos de toda uma secção da população fossem tão pisoteados, mesmo quando o resto de nós foi autorizado a regressar a uma espécie de normalidade? Pessoas frágeis em lares de idosos que não veem aqueles que amam há muitos meses, até mesmo um ano; ou vê-los através de uma janela ou numa tela, muitas vezes um tipo especial de tortura. Não entendendo por que foram abandonados. Virando o rosto para a parede (mortes não relacionadas à Covid aumentaram durante este período; parece que seu coração realmente pode quebrar). Pessoas morrendo sozinhas ou parentes convocados apenas quando estavam inconscientes. A normalização de uma crueldade burocrática. Uma cegueira grosseira e descuidada para com quem deveria ser tratado com o maior cuidado, respeito e delicadeza. A culpa e o desamparo das famílias; sua angústia e seu trauma não resolvido. Raiva quente, tristeza pura.

pular a promoção do boletim informativo

Durante este período, a Campanha de João estava no que parecia ser uma contínua disputa legal com o governo sobre suas orientações para lares de idosos e hospitais. Nosso sucesso foi escasso, como pequenos avanços em uma vasta paisagem de destroços. E mesmo agora, quando esse dano é tão claro, pode acontecer novamente, e é por isso que a Campanha de John (a incansável Julia Jones, para ser mais preciso) é um participante chave no inquérito da Covid, e é por isso que, juntamente com os grupos de campanha Direitos dos Residentes e Care Rights UK, estamos trabalhando para que o direito a um apoiador de cuidados seja consagrado por lei.

O projecto de lei foi elaborado e poderia ser simples e rápido – uma cláusula inserida no Lei do Serviço Nacional de Saúde de 2006logo após a seção 242A. Seria uma situação vantajosa para todos, a ponta fina de uma barreira moral, um triunfo do bom senso e da compaixão, uma forma de devolver o poder a indivíduos que no passado foram destituídos de poder e dignidade, um reconhecimento numa linguagem seca e legal. do poder transformador do amor e uma forma de dizer Nunca Mais.

Então, por que isso ainda não está acontecendo? Pela mesma razão, suponho, que a Campanha de João ainda está aqui depois de 10 longos anos. Porque a mudança é difícil e dolorosamente lenta. Mas o tempo pressiona. O relógio corre para cada um de nós, embora possamos tentar não ouvi-lo. Somos todos a favor da escuridão. Se tivermos sorte, envelheceremos e provavelmente nos tornaremos frágeis e indefesos, dependentes dos outros como outros dependeram de nós. Estamos à mercê um do outro – o que é, em sua essência, o objetivo da Campanha de João: ser mortal, ser humano, estar presente.

Nicci Gerrard é jornalista, romancista e fundadora da John’s Campaign



Leia Mais: The Guardian

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Por que as principais universidades tecnológicas da Índia não podem sacudir o viés de castas – DW – 04/04/2025

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Por que as principais universidades tecnológicas da Índia não podem sacudir o viés de castas - DW - 04/04/2025

Quando Amit (o nome alterado a pedido) foi admitido no Instituto Indiano de Tecnologia Delhi (IIT Delhi), ele ficou entusiasmado.

“Fiquei empolgado ao aprender em um instituto de elite e as oportunidades que isso me daria”, disse ele à DW.

Com exames de admissão difíceis e ofertas lucrativas de emprego bem remuneradas para os graduados, os Institutos de Tecnologia Indiana (IIT) estão entre Índia a maioria das escolas cobiçadas.

Os IITs são uma rede de 23 universidades conhecidas por sua excelência em Pesquisa, Estudos de Ciência e Tecnologia. Sua taxa de aceitação é infamemente competitiva, caindo entre 0,5 e 2,5% em toda a rede de institutos.

“O que eu não estava preparado foi o casteísmo arraigado no campus. No meu primeiro ano, perdi muito peso e senti constantemente como se não pertencessei. Decidi destacar, mas não foi fácil”, disse Amit.

“Depois de saber que sou da categoria reservada, meus colegas de classe começaram a me tratar de maneira diferente”, acrescentou, referindo -se a políticas de ação afirmativa consagradas na Constituição indiana para elevar as comunidades que historicamente fazem parte dos escalões mais baixos da hierarquia de castas do país.

Casta determina o status social de uma pessoa em muitas sociedades do sul da Ásia, e aquelas consideradas de castas “mais baixas” enfrentar discriminação sistêmica.

“Os colegas de classe de castas superiores tinham suas próprias panelinhas, e eu me senti excluído e isolado. As pessoas fizeram comentários passantes sobre como havia mais candidatos merecedores, e eu só recebi admissão devido à minha casta”.

Discriminação de castas no campus

A experiência de Amit não é única. Um estudo de 2019-20 do IIT Delhi-o mais recente disponível-descobriu que 75% dos estudantes de grupos de castas historicamente desfavorecidos enfrentavam discriminação por meio de comentários baseados em castas.

O mesmo estudo constatou que cerca de 59% dos estudantes da “categoria geral”-que agrupam os de castas historicamente privilegiadas-concordaram ou eram indiferentes a esses comentários baseados em castas.

As instituições financiadas pelo governo na Índia reservam uma porcentagem de assentos para grupos historicamente desfavorecidos como parte da ação afirmativa. No entanto, muitos estudantes e professores da categoria geral e da categoria geral dizem que isso prejudica a meritocracia.

“Os IITs são instituições de alto valor, onde as pessoas tradicionais de casta superior, as pessoas da classe média querem ir. Eles querem que esses lugares sejam seus monopólios e até algum tempo atrás, quando as reservas não foram realmente implementadas”, disse Surinder S. Jodhka, professor de sociologia da Universidade Jawaharlal Nehru, à DW.

Ele acrescentou que estudantes de grupos carentes “têm direito a direito de reservas, enquanto os estudantes da categoria geral o veem como uma conquista por causa de seu mérito”.

“Este binário é construído de uma maneira estranha, mas passou a ser institucionalizada. Foi tomado como garantido e vai desde a admissão até o recrutamento de empregos”, disse Jodhka.

Por que os estudantes indianos estão se reunindo para as universidades alemãs

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Que discriminação os alunos enfrentam?

Um aluno do IIT Bombaim, que não desejava ser identificado, disse à DW que o status de casta geralmente pode ser visto nos sobrenomes dos alunos. Muitos sobrenomes indianos estão associados ao fundo e identidade de castas.

“Existe uma espécie de segregação entre os estudantes em linhas de castas. Mesmo que alguns colegas de classe de castas sejam mais amigáveis ​​em relação a você, eles ainda fazem comentários casuais casuais, chamam -nos de ‘reserva crianças’ ou compartilham postagens contra reservas nas mídias sociais”, disse o aluno à DW.

“Ultimamente, os campi do IIT começaram a ter restaurantes e cafeterias em cadeia dentro do campus. Esses lugares não são acessíveis a muitos de nós de categorias reservadas e cria uma atmosfera de segregação”, acrescentou.

O caso de Darshan Solanki, um estudante de 18 anos do primeiro ano que morreu por suicídio em 2023, ainda está fresco na mente de muitos dos estudantes.

Sua família e amigos o denunciaram enfrentando discriminação de castas no campus nos dias que antecederam sua morte. No entanto, um relatório da Universidade encontrou “nenhuma evidência específica” de discriminação baseada em castas.

“Muitas vezes, há a narrativa de que esses alunos tiraram suas próprias vidas devido a pressões acadêmicas ou outros problemas. Eles nunca querem analisar nossas experiências que dificultam o foco nos acadêmicos”, disse Amit.

N Sukumar, professor de ciência política da Universidade de Delhi, disse à DW que “sempre que houver um suicídio no campus, o governo tentará pacificar os pais e dizer que eles cuidarão de tudo”.

“Eles não permitirão nenhum tipo de protesto no campus. Mesmo se você tentar organizar essas agitações, o governo tenta penalizar os estudantes. Há um silenciamento completo de vozes”, disse Sukumar, que publicou um livro que estuda discriminação e exclusão de castas nas universidades indianas.

Como as universidades responderam à discriminação de castas?

Nos últimos anos, vários IITs criaram as chamadas células programadas de casta/tribo programada (SC/ST) para combater a discriminação de castas. Esses órgãos devem abordar as queixas dos alunos e garantir que as políticas de reserva sejam implementadas adequadamente em admissões e contratação.

Alguns institutos, como o IIT Bombaim, foram mais longe – introduzindo cursos de conscientização sobre castas e realizando pesquisas para entender a discriminação no campus.

O Ministério da Educação direcionou universidades financiadas pelo governo, incluindo IITs, para preencher todas as posições reservadas do corpo docente até setembro de 2022.

No entanto, os dados do documento de direito a informação obtidos pelo Círculo de Estudo de Ambedkar Periyar Phule (APPSC), um grupo de defesa de estudantes, mostraram que 14 departamentos do IIT Delhi e oito no IIT Bombaim não tinham membros do corpo docente de categorias reservadas em 2023.

Em resposta a isso, o diretor do IIT Bombaim, Shireesh Kedare, divulgou um comunicado dizendo que o instituto estava fazendo esforços para contratar candidatos de alta qualidade e, muitas vezes, os candidatos se aplicaram na categoria geral, em vez de reservados.

“Sim, ter um corpo docente diversificado realmente ajudará. No entanto, a mudança também deve acontecer no topo. Mais diretores do IIT precisam estar cientes e proativos sobre questões de castas. A célula SC/ST deve trabalhar idealmente para os alunos, mas funciona para a universidade”, disse Sukumar.

*Nota do editor: se você está sofrendo de séria tensão emocional ou pensamentos suicidas, não hesite em procurar ajuda profissional. Você pode encontrar informações sobre onde encontrar essa ajuda, não importa onde você mora no mundo, neste site: https://www.befrienders.org

Editado por: Wesley Rahn



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A repressão de Donald Trump à diversidade e inclusão – DW – 04/04/2025

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A repressão de Donald Trump à diversidade e inclusão - DW - 04/04/2025

Os distúrbios de Stonewall na rua Christopher de Nova York em 1969 viram dezenas de pessoas trans lutando pelos direitos das pessoas queer.

No entanto, o que se transformou em um marco para o movimento LGBTQ+agora não é mais mencionado no Memorial de Stonewall site.

Pessoas trans como as pessoas intersexuais e estranhas foram excluído Do site.

O Serviço Nacional de Parques dos EUA, responsável por apresentar o monumento na Christopher Street na Internet, é uma das muitas instituições americanas que foram instruídas a evitar o uso de determinados termos em anúncios oficiais.

No início de março, The New York Times publicado 200 destes termos. Além de LGBTQeles incluem “preto”, “marginalizado” e “discriminação”.

Esse tipo de censura é uma das muitas maneiras pelas quais o governo do presidente Donald Trump está tomando medidas contra diversidadejustiça e inclusão. A abreviação do termo “diversidade, equidade e inclusão”, DEI, também está na lista.

“Você vê um governo que deseja ativamente suprimir os diálogos sobre lutas contínuas pela igualdade de oportunidades em nosso país”, disse à DW Laura Ann Sanchez, professora de sociologia da Universidade Estadual de Bowling Green de Kentucky.

“Eu não posso dizer se essas ações estão fundamentadas em racismohomofobia, misoginia ou antiga hostilidade não envernizada em relação aos ganhos dos direitos civis “, disse ela.

Os manifestantes de transgêneros sustentam sinais que dizem "Trans Healthcare salva vidas" e "As crianças trans merecem futuros trans"
Observadores apontam que Donald Trump quer suprimir diálogos sobre lutas contínuas pela igualdade de oportunidades nos EUAImagem: Jacquelyn Martin/AP/DPA

O que Trump está tentando alcançar?

Durante décadas, a DEI foi instituída em universidades, instituições governamentais e muitas empresas.

No entanto, Sanchez alerta que “quando algo com uma estrutura conceitual tão rica como Dei é burocratizada, fica mais fácil atacar”.

Já em janeiro, Trump ordenou que os ministérios e agências federais cancelassem todos os programas DEI.

De acordo com Annika Brockschmidt, jornalista e autora especializada no direito religioso da América, o governo Trump está buscando um objetivo em particular com essas ordens.

“Por fim, esta é uma tentativa de criar um debate falso para que as pessoas não falem sobre o que realmente está acontecendo”, disse Brockschmidt à DW.

Na sua opinião, o governo está tentando introduzir “regregação” ou uma nova divisão não apenas em órgãos administrativos, mas como a sociedade como um todo.

Leis racistas que os negros desfavoreciam sistematicamente estavam em vigor em grande parte dos EUA até a década de 1960. Sob pressão do movimento dos direitos civis, eles foram gradualmente revogados.

Em 1965, o presidente Lyndon B. Johnson emitiu uma ordem executiva que obrigou os empregadores do Estado a tratar sua equipe sem discriminação e também fez disso uma condição para os contratados estaduais.

Os turistas param para assistir ao desmantelamento contínuo do mural da rua Black Lives Matter Plaza
O emblemático do mural de Washington Black Lives Matter Plaza Street foi removido no início de marçoImagem: Chip Somodevilla/Getty Images/AFP

Soldados negros, hispânicos e femininos estão fora da grade

Trump revogou esta ordem executiva de quase 60 anos no dia seguinte ao seu Voltar para a Casa Branca com seu próprio decreto. “Vamos forjar uma sociedade daltônico e baseado em mérito“” Ele disse, acrescentando que pretende “acabar com a discriminação ilegal e restaurar oportunidades baseadas no mérito”.

Trump também abordou “políticas ilegais de dei que comprometem a segurança dos homens, mulheres e crianças americanos”.

De acordo com Annika Brockschmidt, isso representa uma “Batalha do Direito Americano contra as realizações do Movimento dos Direitos Civis”.

Enquanto isso, de acordo com o empurrão de Trump, as entradas sobre as realizações de veteranas negras, hispânicas ou femininas não podem mais ser encontradas em sites militares.

Para Brockschmidt, a linha de pensamento de Trump não pode ser levada a sério, devido à sua escolha de nomear o secretário de Defesa Pete Hegseth.

“Um ex-anfitrião de notícias que não tem nem perto do posto militar ou da experiência de seus antecessores senta-se nas audiências do Senado e fala sobre como você não sabe se membros ou mulheres do Exército Negro conseguiram seus empregos no exército por causa de suas qualificações”, disse ela.

O presidente dos EUA, Donald Trump, mostra sua assinatura em uma ordem executiva para encerrar o Departamento de Educação
O presidente dos EUA, Donald Trump, ordenou um desligamento do Departamento de EducaçãoImage: Carlos Barria/REUTERS

O foco de Trump na educação

As medidas anti-dei também são particularmente amplas no setor educacional.

Em março, Trump emitiu um Ordem Executiva Para desmantelar amplamente o Departamento de Educação dos EUA.

Ele também ordenou que todas as instituições financiadas pelo Departamento departem “encerrar a discriminação ilegal disfarçada sob o rótulo DEI ou termos semelhantes em favor da ideologia de gênero”.

“Como muitos estudiosos e outros especialistas apontaram, Trump está nos levando ao caminho para o fascismo. As inúmeras ordens executivas devem servir como uma distração”, disse à DW Abby Ferber, professora de sociologia da Universidade do Colorado, Colorado Springs.

“É claro que Trump está em guerra com ensino superiorele é ameaçado por uma população bem-educada com habilidades de pensamento crítico “, disse ela, acrescentando que” ele e muitos daqueles com quem ele se aliaram estão procurando restaurar uma história caiada de branco dos EUA que está sob ataque e lentamente esculpida nos últimos 50 anos “.

“Eles abraçam a antiga narrativa recorrente de homens brancos como vítimas e confiam nisso para dividir as pessoas”, disse Ferber.

DEI desafia os laços econômicos

No final de março, as embaixadas dos EUA na França e na Bélgica também abordaram empresas com Relações comerciais dos EUA na tentativa de exortá -los a cessar suas próprias atividades DEI.

Os governos de ambos os países rejeitaram as demandas.

Nos EUA, muitas grandes empresas, como Amazon, Boeing, Ford, Google, Harley-Davidson, John Deere, McDonalds, Meta e Walmart, já suavizaram ou aboliram suas regras de Dei.

Outros, incluindo Apple, Coca-Cola, Costco e Delta, declararam sua intenção de cumpri-los.

No entanto, de acordo com o sociólogo Ferber, também existem argumentos econômicos que apóiam uma continuação do DEI.

“Há uma infinidade de pesquisas demonstrando o caso de negócios para a diversidade. Diversos grupos são mais inovadores e melhores na solução de problemas”, disse ela, acrescentando que “a falha em manter uma força de trabalho diversificada custa bilhões de empresas”.

Este artigo foi publicado originalmente em alemão.

Trump nos declara para reconhecer apenas dois sexos

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Grécia anuncia uma revisão de defesa ‘drástica’ – DW – 04/04/2025

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Grécia anuncia uma revisão de defesa 'drástica' - DW - 04/04/2025

grego O primeiro -ministro Kyriakos Mitsotakis anunciou na quarta -feira que o governo gastará cerca de € 25 bilhões euros (US $ 27 bilhões) em seus militares até 2036.

Mitotakis no impulso da defesa: ‘O mundo está mudando’

Mitsotakis chamou de transformação “mais drástica de” defesa “na história moderna da Grécia. Alguns dos novos equipamentos incluirão defesa antiaérea, drones e satélites

“O mundo está mudando em um ritmo imprevisível”, disse ele.

O anúncio veio em meio a pressão para os EUA OTAN Aliados para gastar mais em defesa e parte de um esforço para moderizar a infraestrutura e o equipamento desatualizados que definhavam sob austeridade durante a crise financeira de 2008-2017 do país em 2008-2017.

Como a Europa pagará pelo aumento dos gastos com defesa?

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Grécia aumentando os gastos em meio à pressão de Trump

Embora a Grécia já gaste 3% de seu PIB em defesa, de acordo com as regras da OTAN, Presidente dos EUA Donald Trump tornou -se cada vez mais impaciente com aliados que não priorizam seus militares.

Como Trump estava pronto para anunciar tarifas amplas no final da quarta -feira, Mitsotakis alertou que eles poderiam desestabilizar a economia mundial.

Editado por: Wesley Dockery



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