ACRE
Para salvar filho com doença rara, pai descobre tratamento inédito e passa a ajudar outras famílias
Querendo salvar a vida do filho, que tem uma doença rara, esse pai criou um tratamento inédito e que vem mudando a vida de outras famílias ao redor do mundo! Isso que é herói.
Terry Pirovolakis, diretor de TI em Toronto, no Canadá, não se conformou com o diagnóstico de uma doença rara e fatal do filho. O bebê Michael foi diagnosticado com SGP50, uma espécie de paralisia.
O pai resolveu pesquisar possibilidades de cura. Descobriu a terapia genética, que custa em torno de US$ 1 milhão. Ele refinanciou a casa, onde morava, e foi atrás do tratamento inédito. O bebê foi tratado, reagiu e hoje tem uma vida saudável. Agora ele quer ajudar outras crianças.
Uma longa saga
O tratamento consiste em terapia genética, que interrompe a progressão da doença. Mas só havia sido testada em camundongos e em células humanas. Foi então que Terry inovou e quis usar o medicamento no filho.
Detalhe: apenas uma pequena empresa farmacêutica na Espanha era fabricante. Mesmo assim, o pai conseguiu a aprovação para seguir com a terapia genética para o filho.
O procedimento envolve a injeção de líquido cefalorraquidiano por meio de uma punção lombar, algo arriscado. Mas Terry tentou mesmo assim. O bebê Michael recebeu o tratamento único e reagiu muito bem. Terry, que ainda tinha mais três doses, resolveu ajudar outras famílias.
Leia mais notícia boa
Organização sem fins lucrativos
Inconformado com as dificuldades, Terry abriu uma organização sem fins lucrativos na Califórnia, nos Estados Unidos. A fundação chamada Elpida Therapeutics, do grego “esperança”, vai financiar estudos e tratamentos.
Oito doses do medicamento para SPG50 foram produzidas na Espanha e enviadas para os EUA. Atualmente, há quatro famílias nos EUA tentando levantar o dinheiro necessário. “O tempo é essencial”, ele disse.
“O tratamento está aqui, literalmente guardado na geladeira, pronto para ser usado”, acrescentou ele. “Os médicos estão prontos. Só não há dinheiro suficiente para fazer isso acontecer.”
Parceria para ajudar
A Elpida Therapeutics fez uma parceria com a Columbus Children’s Foundation (Fundación Columbus na Espanha) e a CureSPG50 para ajudar a salvar crianças com a doença.
“Nossa parceria com a Elpida é motivada por um compromisso inabalável de não deixar nenhuma criança para trás”, disse Sheila Mikhail, cofundadora do CCF, em entrevista o à Fox News Digital.
“Na Columbus Children’s Foundation e na Fundacion Columbus, como uma organização global, acreditamos que toda criança merece uma chance de um futuro saudável”, disse ela.
Apoio para as crianças
“Decidimos que precisávamos ajudar outras crianças”, disse Terry, que resolveu criar um grande projeto em torno da causa. “Quando ouvi que ninguém faria nada a respeito, eu tive que fazer isso — não podia deixá-los morrer.”
Há dois anos, esse pai criou uma fundação, sem fins lucrativos. A entidade se dedica à doença rara e a busca pela cura. Com o medicamento que salvou o filho dele, mais três crianças estão em tratamento.
Um exemplo é Jack Lockard, de 6 meses. “Jack prosperou desde então”, disse Rebekah Lockard, a mãe do menino, à Fox News Digital. “Ele está sentado sozinho, brincando e usando copo de canudo, agora tenta engatinhar.”
Mais vidas salvas
Segundo Rebekah, o tratamento foi feito com mais crianças e todas apresentaram resultados positivos. “Todos eles mostraram que a doença parou de progredir e sua cognição melhorou.”
O custo médio para o tratamento é de cerca de US$ 1 milhão. A produção da medicação é cara. Terry buscou parcerias, mas as empresas farmacêuticas se recusaram.
“O mercado é muito menor para doenças raras, como a SPG50, o que torna financeiramente menos viável para as empresas investirem na criação de um tratamento”, afirmou ele.
Futuro para todos
As pesquisas, com apoio da organização de Terry, estão na fase 3 de ensaio clínico. A meta é tratar oito crianças com SPG50.
“Se pudermos mostrar que funciona em todas as oito crianças — e pudermos provar ao FDA que está fazendo a diferença — então o medicamento será aprovado e todas as crianças poderão tomá-lo”, disse ele.
A aprovação do tratamento pode levar de três a cinco anos. Mas o pai não descansa. Ele quer a inclusão do tratamento nos programas de triagem neonatal dos hospitais. Assim, todas as crianças com a doença possam receber a terapia.
A doença rara, SPG50
Paraplegia espástica 50 (SPG50) é um distúrbio neurológico que afeta o desenvolvimento da criança. Causa comprometimento cognitivo, na fala, além de paralisia e fraqueza muscular.
Com o tempo, esses sintomas podem piorar, dificultando a realização de atividades diárias.
A maioria das pessoas com a doença morre antes dos 20 anos.
O bebê Michael (azul) com os irmãos: depois do medicamento criado pelo pai, ele tem uma vida normal e feliz. Foto: Fox News
Michael tem uma doença rara chamada SGP50 é filho de Terry, um pai dedicado que criou um medicamento para salvá-lo, agora outras famílias querem ter acesso também. Foto: Fox News
Georgia (E) é a mãe de Michael (o bebê), que tem uma doença rara, cujo medicamento foi desenvolvido pelo pai do neném. Foto: Fox News
ACRE
Ufac realiza formatura de alunos do CAp pela 1ª vez no campus-sede — Universidade Federal do Acre
A Ufac realizou a cerimônia de certificação dos estudantes concluintes do ensino médio do Colégio de Aplicação (CAp), referente ao ano letivo de 2025. Pela primeira vez, a solenidade ocorreu no campus-sede, na noite dessa quinta-feira, 29, no Teatro Universitário, e marcou o encerramento de uma etapa da formação educacional de jovens que agora seguem rumo a novos desafios acadêmicos e profissionais.
A entrada da turma Nexus, formada pelos concluintes do 3º ano, foi acompanhada pela reitora Guida Aquino; pelo diretor do CAp, Cleilton França dos Santos; pela vice-diretora e patronesse da turma, Alessandra Lima Peres de Oliveira; pelo paraninfo, Gilberto Francisco Alves de Melo; pelos homenageados: professores Floripes Silva Rebouças e Dionatas Ulises de Oliveira Meneguetti; além da inspetora homenageada Suzana dos Santos Cabral.
Guida destacou a importância do momento para os estudantes, suas famílias e toda a comunidade escolar. Ela parabenizou os formandos pela conquista e reconheceu o papel essencial dos professores, da equipe pedagógica e dos familiares ao longo da caminhada. “Tenho certeza de que esses jovens seguem preparados para os próximos desafios, levando consigo os valores da educação pública, do conhecimento e da cidadania. Que este seja apenas o início de uma trajetória repleta de conquistas. A Ufac continua de portas abertas e aguarda vocês.”
Durante o ato simbólico da colocação do capelo, os concluintes reafirmaram os valores que orientaram sua trajetória escolar. Em nome da turma, a estudante Isabelly Bevilaqua Rodrigues fez o discurso de oradora.
A cerimônia seguiu com a entrega dos diplomas e as homenagens aos professores e profissionais da escola indicados pelos concluintes, encerrando a noite com o registro da foto oficial da turma.
Economia e Negócios6 dias agoRompendo o molde com primeiros princípios, o Grupo GWM lança a plataforma “GWM ONE”, definindo uma nova era para veículos com todas as motorizações
Economia e Negócios3 dias agoO Papel Estratégico do Software de Data Room Virtual em Transações de Alto Nível
ACRE5 dias agoEspecialização em Enfermagem Obstétrica tem aula inaugural — Universidade Federal do Acre
SAÚDE12 horas agoO Impacto dos Robôs na Saúde Humana
Warning: Undefined variable $user_ID in /home/u824415267/domains/acre.com.br/public_html/wp-content/themes/zox-news/comments.php on line 48
You must be logged in to post a comment Login