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Para salvar filho com doença rara, pai descobre tratamento inédito e passa a ajudar outras famílias

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Querendo salvar a vida do filho, que tem uma doença rara, esse pai criou um tratamento inédito e que vem mudando a vida de outras famílias ao redor do mundo! Isso que é herói.

Terry Pirovolakis, diretor de TI em Toronto, no Canadá, não se conformou com o diagnóstico de uma doença rara e fatal do filho. O bebê Michael foi diagnosticado com SGP50, uma espécie de paralisia.

O pai resolveu pesquisar possibilidades de cura. Descobriu a terapia genética, que custa em torno de US$ 1 milhão. Ele refinanciou a casa, onde morava, e foi atrás do tratamento inédito. O bebê foi tratado, reagiu e hoje tem uma vida saudável. Agora ele quer ajudar outras crianças.

Uma longa saga

O tratamento consiste em terapia genética, que interrompe a progressão da doença. Mas só havia sido testada em camundongos e em células humanas. Foi então que Terry inovou e quis usar o medicamento no filho.

Detalhe: apenas uma pequena empresa farmacêutica na Espanha era fabricante. Mesmo assim, o pai conseguiu a aprovação para seguir com a terapia genética para o filho.

O procedimento envolve a injeção de líquido cefalorraquidiano por meio de uma punção lombar, algo arriscado. Mas Terry tentou mesmo assim. O bebê Michael recebeu o tratamento único e reagiu muito bem. Terry, que ainda tinha mais três doses, resolveu ajudar outras famílias.

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Organização sem fins lucrativos

Inconformado com as dificuldades, Terry abriu uma organização sem fins lucrativos na Califórnia, nos Estados Unidos. A fundação chamada Elpida Therapeutics, do grego “esperança”, vai financiar estudos e tratamentos.

Oito doses do medicamento para SPG50 foram produzidas na Espanha e enviadas para os EUA. Atualmente, há quatro famílias nos EUA tentando levantar o dinheiro necessário. “O tempo é essencial”, ele disse.

“O tratamento está aqui, literalmente guardado na geladeira, pronto para ser usado”, acrescentou ele. “Os médicos estão prontos. Só não há dinheiro suficiente para fazer isso acontecer.”

Parceria para ajudar

A Elpida Therapeutics fez uma parceria com a Columbus Children’s Foundation (Fundación Columbus na Espanha) e a CureSPG50 para ajudar a salvar crianças com a doença.

“Nossa parceria com a Elpida é motivada por um compromisso inabalável de não deixar nenhuma criança para trás”, disse Sheila Mikhail, cofundadora do CCF, em entrevista o à Fox News Digital.

“Na Columbus Children’s Foundation e na Fundacion Columbus, como uma organização global, acreditamos que toda criança merece uma chance de um futuro saudável”, disse ela.

Apoio para as crianças

“Decidimos que precisávamos ajudar outras crianças”, disse Terry, que resolveu criar um grande projeto em torno da causa. “Quando ouvi que ninguém faria nada a respeito, eu tive que fazer isso — não podia deixá-los morrer.”

Há dois anos, esse pai criou uma fundação, sem fins lucrativos. A entidade se dedica à doença rara e a busca pela cura. Com o medicamento que salvou o filho dele, mais três crianças estão em tratamento.

Um exemplo é Jack Lockard, de 6 meses. “Jack prosperou desde então”, disse Rebekah Lockard, a mãe do menino, à Fox News Digital. “Ele está sentado sozinho, brincando e usando copo de canudo, agora tenta engatinhar.”

Mais vidas salvas

Segundo Rebekah, o tratamento foi feito com mais crianças e todas apresentaram resultados positivos. “Todos eles mostraram que a doença parou de progredir e sua cognição melhorou.”

O custo médio para o tratamento é de cerca de US$ 1 milhão. A produção da medicação é cara. Terry buscou parcerias, mas as empresas farmacêuticas se recusaram.

“O mercado é muito menor para doenças raras, como a SPG50, o que torna financeiramente menos viável para as empresas investirem na criação de um tratamento”, afirmou ele.

Futuro para todos

As pesquisas, com apoio da organização de Terry, estão na fase 3 de ensaio clínico. A meta é tratar oito crianças com SPG50.

“Se pudermos mostrar que funciona em todas as oito crianças — e pudermos provar ao FDA que está fazendo a diferença — então o medicamento será aprovado e todas as crianças poderão tomá-lo”, disse ele.

A aprovação do tratamento pode levar de três a cinco anos. Mas o pai não descansa. Ele quer a inclusão do tratamento nos programas de triagem neonatal dos hospitais. Assim, todas as crianças com a doença possam receber a terapia.

A doença rara, SPG50

Paraplegia espástica 50 (SPG50) é um distúrbio neurológico que afeta o desenvolvimento da criança. Causa comprometimento cognitivo, na fala, além de paralisia e fraqueza muscular.

Com o tempo, esses sintomas podem piorar, dificultando a realização de atividades diárias.

A maioria das pessoas com a doença morre antes dos 20 anos.

O bebê Michael (azul) com os irmãos: depois do medicamento criado pelo pai, ele tem uma vida normal e feliz. Foto: Fox News

 

Michael tem uma doença rara chamada SGP50 é filho de Terry, um pai dedicado que criou um medicamento para salvá-lo, agora outras famílias querem ter acesso também. Foto: Fox News

Michael tem uma doença rara chamada SGP50 é filho de Terry, um pai dedicado que criou um medicamento para salvá-lo, agora outras famílias querem ter acesso também. Foto: Fox News

 

Georgia (E) é a mãe de Michael (o bebê), que tem uma doença rara, cujo medicamento foi desenvolvido pelo pai do neném. Foto: Fox News

Georgia (E) é a mãe de Michael (o bebê), que tem uma doença rara, cujo medicamento foi desenvolvido pelo pai do neném. Foto: Fox News



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Gestão superior cumpre agenda institucional no campus Floresta — Universidade Federal do Acre

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A Reitoria da Ufac cumpriu agenda institucional no campus Floresta, em Cruzeiro do Sul. De segunda-feira, 26, até esta quarta-feira, 28, o reitor Josimar Ferreira e integrantes da administração superior se reuniram com a comunidade universitária para tratar de demandas e apresentar projetos da nova gestão.

“Foi uma reunião de apresentação das equipes, das pró-reitorias, mas também de escuta, uma escuta permanente, de um diálogo muito próximo da nossa comunidade”, disse Josimar. Ele entregou a portaria de nomeação do diretor-geral do campus Floresta, Hugo Mota Ferreira Leite.

“A visita da Reitoria e toda a equipe dos pró-reitores foi muito importante para promover esse primeiro contato da nova gestão com a comunidade acadêmica, ouvir as demandas, apresentar as realizações ao longo desses 70 dias de gestão, o que já foi feito e o que ainda será feito”, pontuou Ferreira Leite.

Uma das principais atividades ocorreu na terça-feira, 27, com a entrega de equipamentos destinados aos programas de pós-graduação de Cruzeiro do Sul. A iniciativa, realizada por meio da Pró-Reitoria de Pesquisa, Pós-Graduação e Inovação, tem como objetivo melhorar as condições de ensino e pesquisa.

Atualmente, o campus Floresta conta com três programas de mestrado, e a agenda também incluiu discussões sobre a proposta de doutorado. Josimar destacou a necessidade de avançar na estruturação dos laboratórios e na formação de pesquisadores, considerando a biodiversidade regional, os saberes tradicionais e as possibilidades de internacionalização.

Também participaram da entrega o pró-reitor de Pesquisa, Pós-Graduação e Inovação, Dionatas Meneguetti; o diretor de Pós-Graduação, Genilvado Moreira; e o diretor de Inovação, Paulo Trazzi.

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Orçamento

Durante a programação, a Reitoria e a Pró-Reitoria de Planejamento se reuniram com diretores de centros e representantes da Direção-Geral do campus para tratar de questões relacionadas ao orçamento institucional, demandas administrativas, fluxos de processos e sistemas de gestão. O encontro contou com a participação do pró-reitor Edcarlos Miranda de Souza.

As atividades também envolveram discussões sobre projetos de extensão e possibilidades de captação de recursos. Em reunião com diretores de centros e coordenadores de cursos, o pró-reitor de Extensão e Cultura, Marco Amaro, abordou demandas acadêmicas e mecanismos de fomento às ações extensionistas desenvolvidas no campus.
Entre os projetos apresentados à Reitoria, esteve a proposta de criação de uma trilha agroecológica no campus Floresta, apresentada pela professora Sonaira Souza da Silva. A iniciativa pretende utilizar a natureza como espaço educativo, com previsão de visitação pública, construção de um quiosque para exposição de produtos desenvolvidos em experimentos e projetos universitários e instalação de uma torre de aproximadamente 30 metros para observação do dossel da floresta.

Prática jurídica e inclusão

A agenda contemplou ainda uma reunião com o professor Daniel de Faria Galvão, do curso de Direito, que apresentou demandas relacionadas ao funcionamento do curso, especialmente às necessidades do Núcleo de Prática Jurídica. Ele manifestou satisfação com a receptividade da nova gestão e a abertura para discutir as questões apresentadas.

As políticas de inclusão e representatividade estudantil também fizeram parte das atividades. A pró-reitora de Ações Afirmativas e Equidade, Letícia Mamed, reuniu-se com representantes do Núcleo de Apoio à Inclusão para conhecer demandas relacionadas ao atendimento da comunidade acadêmica.

Em outro encontro, o estudante Samuel Lima Pereira Arara, representante do coletivo indígena da Ufac, apresentou questões relacionadas à representatividade, à participação em eventos e à proposta de criação de uma comissão para acompanhar as demandas dos estudantes indígenas.

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Clube do Livro Amaro comemora 3 anos de leituras e discussões — Universidade Federal do Acre

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O projeto de extensão Clube do Livro Amaro, da Ufac, completa, neste mês de outubro, três anos de atividades dedicadas à leitura e à discussão de obras da literatura brasileira e mundial, reunindo participantes com diferentes formações, trajetórias e experiências de leitura. Criado em outubro de 2023, o projeto é coordenado pelos professores Carlisson de Oliveira e Maysa Dourado.

Segundo os coordenadores, a celebração do terceiro aniversário representa um momento de reconhecimento da trajetória construída coletivamente e, sobretudo, da importância dos participantes para a continuidade do projeto.

“Ao longo desse período, o clube tornou-se um espaço em que diferentes olhares sobre uma mesma obra se encontram, se complementam e, muitas vezes, se contrapõem, fazendo da leitura uma experiência de troca e descoberta”, ponderaram. “Ao completar três anos, o Clube do Livro Amaro reafirma seu compromisso com a valorização da literatura, a formação de leitores e o fortalecimento dos vínculos entre a universidade e a sociedade.”

Trajetória

O clube iniciou suas atividades com a leitura de “Medeia”, de Eurípides. Na sequência, foram discutidas as obras “Gota d’Água”, de Chico Buarque e Paulo Pontes, e “Mata Teu Pai”, de Grace Passô, estabelecendo, desde os primeiros encontros, um diálogo entre obras de diferentes períodos históricos e tradições literárias.

Ao longo desses três anos, o grupo percorreu um repertório diversificado, que inclui clássicos como “Odisseia”, de Homero; “Orgulho e Preconceito”, de Jane Austen; “Hamlet”, de William Shakespeare; e “O Velho e o Mar”, de Ernest Hemingway. A literatura brasileira também ocupa lugar de destaque, com obras de Machado de Assis, Conceição Evaristo, Milton Hatoum, Rachel de Queiroz, Maria Firmina dos Reis, José Lins do Rego, entre outros.

O percurso de leituras contempla ainda diferentes vozes e perspectivas culturais, com obras de autoras como Toni Morrison, Paulina Chiziane, Isabel Allende e Marguerite Yourcenar, ampliando as discussões sobre identidade, memória, relações humanas, desigualdades sociais e questões históricas e culturais.

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Ufac celebra o Dia do Servidor Público no campus Floresta — Universidade Federal do Acre

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A Ufac realizou a comemoração do Dia do Servidor Público no campus Floresta. O evento ocorreu nessa terça-feira, 27, reunindo professores, técnico-administrativos, integrantes da administração superior e de sindicatos. A programação contou com a cerimônia de entrega das portarias para a nova diretoria da universidade em Cruzeiro do Sul (AC) e a entrega de crachás aos servidores.

O reitor Josimar Ferreira entregou as portarias que designam o professor Hugo Mota Ferreira Leite como diretor-geral do campus e o servidor técnico-administrativo Anselmo de Jesus Damasceno como diretor de Administração, Manutenção e Infraestrutura.

Ele também fez a entrega simbólica de crachás a quatro servidores, sendo que cada um contabiliza 20 anos de trabalho na Ufac: os técnicos em assuntos educacionais Alexon de Lima Moura Barros e Fernanda Cristina Jucá de Lima; os professores Francisco Ricardo Negri e Maria Aldecy Rodrigues de Lima.

Além disso, houve uma apresentação institucional ministrada pelo coordenador da área de saúde dos Serviços Social do Transporte (Sest) e Nacional de Aprendizagem do Transporte (Senat) de Cruzeiro do Sul, Francisco da Silva Souza, destacando os benefícios da parceria firmada com a universidade. Para celebrar a data, a administração realizou, ainda, sorteios comemorativos conduzidos pelo reitor.

Também compuseram a mesa de solenidade a pró-reitora de Ações Afirmativas e Equidade, Letícia Mamed; o pró-reitor de Extensão e Cultura, Marco Antonio Amaro; o pró-reitor de Pesquisa, Pós-Graduação e Inovação, Dionatas Meneguetti; o pró-reitor de Planejamento, Edcarlos Miranda; o pró-reitor de Administração, Tony Eli da Silva Roca; a vice-diretora do CEL, no exercício da direção, Francisca Adma de Oliveira Martins; o diretor do CMulti, Antonio William Flores de Melo; o coordenador de Gestão de Recursos Humanos, Jason de Oliveira Gomes; a representante da Adufac, Suerda Mara Monteiro Vital; e o representante do Sintest, Bruno César Mota Brandão.

(Fhagner Soares, estagiário Ascom/Ufac)



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