LAST Setembro, recebi um e -mail de um leitor chamado Rosy. Com apenas 53 anos, a doença do neurônio motor significava que Rosy estava perdendo o corpo como ela sabia, peça por peça. Anteriormente, bibliotecária assistente da Universidade de Portsmouth, ela agora estava lutando para realizar um livro. Fraca demais para respirar facilmente, ela dependia de um ventilador à noite. Na casa de dois quartos, Rosy compartilhou com sua filha e gato adolescentes, ela estava morando fora de sua sala da frente: uma cama de estilo hospitalar e vasculhar esmagado ao lado da televisão.

Você não precisa ser médico para reconhecer que Rosy precisa urgentemente de atendimento domiciliar 24 horas por dia, 7 dias por semana. Em vez disso, um hospício que ela usou sugeriu que ela se candidatasse a assistência médica continuada (CHC)-o serviço financiado pelo NHS que fornece aos trabalhadores de atendimento para pessoas com “necessidades primárias de saúde” fora do hospital-e aguardam por mais tempo que levou para os avaliadores inundados chegarem sua aplicação. Enquanto isso, o conselho local lhe deu algumas horas de assistência social por dia: uma vaga com um trabalhador de agência bem-intencionado, mas não treinado, para ajudá-la a se levantar e outra para ir para a cama.

Sem um cuidador durante a noite, Rosy não podia usar seu ventilador; Se ela sufocasse as secreções em seus pulmões, ela não seria capaz de tirar a máscara de ventilação. Nas noites em que lutou para respirar, ela foi forçada a ficar acordada e segurar a máscara no rosto no escuro. A solução do NHS? Rosy disse que um assessor sugeriu que sua filha de 14 anos preenchesse como cuidadora de crianças, incluindo a chamada para o ventilador durante a noite.

Quando terminei de ler o e -mail, pude sentir o desespero de Rosy pela tela: “Estou tendo que passar os últimos dias da minha vida lutando pelo direito de viver”.

Nas últimas semanas, o governo lançou reformas do NHS e uma consulta de assistência social a considerável fanfarra. Não houve menção ao CHC, ou o dezenas de milhares de pessoas Como Rosy, que confia nisso. Pense na última vez em que você ouviu um lobby político por mais dinheiro para o serviço, ou uma manchete expõe como as pessoas com deficiência estão sendo deixadas em perigo sem funcionários. CHC está de fato a relação não amada na festa de saúde e assistência, colocada no canto e ignorada enquanto a música afoga os gritos.

Nos cinco meses seguintes, continuei a falar com Rosy enquanto ela lutava por cuidados. À medida que as semanas passavam e as folhas passaram de verde para marrom, sua doença do neurônio motor progrediu. Com sua respiração mais fraca, mas ainda sem cuidados especializados em casa, Rosy teve que passar o outono sendo pilotado entre morar no hospital, uma casa de repouso e um hospício – era a única maneira de usar seu ventilador. Mas uma perda foi mais dolorosa que o resto. Com Rosy incapaz de ser mais uma mãe solteira, sua filha se mudou para ficar com um “Guardião Especial”-um amigo da família que recebeu responsabilidade pelo tribunal da família.

No dia anterior ao Halloween, Rosy me enviou o mais recente de seu pesadelo pessoal. De volta em casa, sua assistente social pediu que ela mantivesse outro registro de cuidados por 72 horas para ajudar seu argumento para o CHC – uma espécie de tarefa de casa para os direitos humanos. Rosy me enviou fotos do diário. Em uma espessa ponta de feltro verde e letras maiúsculas, ela havia escrito: “Eu tenho uma necessidade primária de assistência médica”, como se implorasse a alguém para ouvir. Em uma página, ao lado de caixas de texto, ela desenhara um desenho animado de seu gato, Boyo, com as palavras: “Gatos contra o tédio”. Era simultaneamente o humor e um protesto silencioso. Como ela escreveu em seu e -mail: “Fiz isso porque não é a papelada que importa. Sou eu. ”

Essa mistura de burocracia, complexidade e tomada de decisão opaca passou a definir o sistema CHC. De acordo com as estatísticas digitais do NHS, os números de elegibilidade do CHC por tamanho da população diminuído Na Inglaterra, entre 2017-18 e 2023-24, apesar das evidências de maiores proporções de pessoas que vivem com necessidades complexas. UM Relatório por Age UK No mês passado, considerou a CHC uma “loteria de código postal extrema”, que significava que os indivíduos estavam perdendo o “financiamento de mudança de vida”. Dependendo de onde você mora, a proporção de avaliações que resultam em uma pessoa sendo elegível varia de 3% a 58%. Aqui está a parte tranquila em voz alta: essa variação impressionante sugere que o CHC não é um sistema baseado em regras julgado pela necessidade, mas um jogo fraudado amplamente determinado pelos orçamentos locais do NHS.

Em novembro, Rosy finalmente recebeu um prêmio CHC: um escasso 12 horas por dia. Algumas semanas depois, os avaliadores cederam e deram a ela 16 horas: cuidados noturnos e algumas horas para quando ela estava acordada. Isso deixava oito horas todos os dias em que o estado acha que é perfeitamente bom deixar alguém que agora não pode se mover, respirar ou comer sem ajuda sozinha.

Muitas vezes, é dito que a desigualdade estrutural significa que certas pessoas na sociedade não têm voz. Para Rosy, isso é literal. Em dezembro, ela não era mais capaz de digitar mais do que algumas palavras, então duas de suas amigas me enviaram um e -mail em seu nome. Era mais más notícias: seu pacote de cuidados foi reduzido para 12 horas.

Rosy ainda era capaz de falar um pouco, mas sua respiração limitada significava que ela não conseguia passar por um telefonema. Em vez disso, conversamos sobre as notas de voz do WhatsApp: enviei uma pergunta a Rosy e ela enviou uma pequena mensagem de áudio de volta. “Estou sofrendo de ansiedade e depressão esmagadora”, disse ela, sua voz rachando.

No Natal, os amigos e a família de Rosy se uniram: uma rota de entes queridos trabalhando nas férias como cuidadores de preenchimento. Quando as luzes e a árvore caíram, eles voltaram ao trabalho. Os pais e o irmão de Rosy agora estavam drenando suas economias para pagar pelos trabalhadores da agência para que ela pudesse usar o vaso sanitário durante o dia. Nas horas do NHS, ela seria forçada a se sentar em almofadas de incontinência, apesar de não ser incontinente.

Quando me aproximei do NHS Hampshire e Isle of Wight, ele não comentava casos individuais por causa da confidencialidade do paciente, mas disse: “Prestamos serviços de saúde contínuos de acordo com a estrutura nacional estabelecida pelo Departamento de Saúde e assistência social. ” Ele acrescentou: “Se alguém tiver alguma preocupação com o apoio deles, incentivamos -os a falar com a equipe local em primeira instância, que ficará feliz em conversar com isso”.

Mais “falar” é pouca ajuda para Rosy. Mas sua batalha se alimenta de um escândalo mais amplo: como os sistemas de saúde e assistência neste país foram encontrados no solo por subfinanciamento e negligência, e a indiferença casual ou desdém completamente mostrado àqueles que ousam pedir ajuda.

Uma notificação pisca no meu telefone. É rosado com 38 segundos de respiração preciosa. Sem financiar o atendimento 24/7 em casa, ela recebeu um lugar “mais barato” em uma casa de repouso. Incapaz de engolir mais, Rosy terá um tubo de alimentação na próxima semana. Então ela deve arrumar sua vida e deixar a família em casa. “(Tudo isso) quase me quebrou como pessoa”, ela sussurra. “O fardo da doença é suficiente, mas quando você acrescenta que ter que lutar por tudo … parece que estou sendo humilhado no momento em que sou mais vulnerável.” Aqueles com poder faria bem em ouvir.